Operace umístění baklofenové pumpy

Pokud se vy a lékaři vašeho dítěte rozhodnete, že je baklofenová pumpa vhodná, operace se obvykle provádí den po zkušebním zákroku. Operace trvá přibližně 2 až 3 hodiny. Délka operace bude zkonzultována na vaší první schůzce s chirurgem. Pokud Vaše dítě prodělalo fúzi páteře, může zákrok trvat o něco déle.

Po operaci bude muset Vaše dítě zůstat 24 hodin na lůžku, aby se zabránilo bolesti hlavy. Poté může Vaše dítě vstát z postele poté, co si zvykne sedět. Vaše dítě zůstane po operaci v nemocnici dva až pět dní, v závislosti na jeho individuálním zotavování.

Zpočátku je pumpa naprogramována na velmi nízkou dávku. Tým bude Vaše dítě ambulantně navštěvovat každý jeden až dva týdny kvůli malým úpravám, dokud se spasticita nezlepší.

Péče o řezy

Vaše dítě bude mít jeden řez na břiše (břicho) a jeden řez nad dolní částí páteře (dolní část zad). Nad řezy budou obvazy, které zahrnují Steri-Strips (bílé pásky) přes řezy, které samy odpadnou. Po dobu jednoho týdne po operaci je udržujte v suchu. Pokud neodpadnou, můžete je sundat dva týdny po operaci. Pokud jsou řezy zahojené, může se vaše dítě po dvou týdnech koupat, plavat nebo se ponořit pod vodu.

Několik dní až týdnů po operaci může mít vaše dítě kolem horní a boční části pumpy otok. Je to od tekutiny a je to normální. Eso zábal nebo břišní obvaz kolem břicha pomáhá zajistit tlak k omezení otoku a ke zlepšení pohodlí. Vaše dítě by mělo nosit obvaz po dobu šesti až osmi týdnů po operaci.

Pokud si všimnete jakéhokoli odtoku z řezů nebo jakéhokoli zarudnutí, kontaktujte tým Baclofenovy pumpy, který je na telefonu prostřednictvím nemocničního pageru na čísle 7867 (PUMP).

Péče po operaci

Aktivita

Vaše dítě bude muset po dobu šesti týdnů omezit ohýbání, kroucení nebo otáčení v pase. Omezíte tím namáhání řezu a pomůžete katétru zahojit se na místě v zádech vašeho dítěte. Běžné aktivity jsou v pořádku.

Létání letadlem je v pořádku, ale měli byste o pumpě informovat letištní ochranku, protože může spustit bezpečnostní alarm.

Léky

V případě potřeby můžete dítěti podávat paracetamol (Tylenol®) každé čtyři až šest hodin proti bolesti.

Nikdy náhle nepřestávejte užívat léky proti spasticitě, jako je baklofen nebo Dantrium. To může způsobit abstinenční příznaky a může vést k onemocnění. Tyto léky je třeba vysazovat pomalu. Jakmile se u Vašeho dítěte dostaví dobrý výsledek léčby pumpou (což může trvat několik měsíců), sestavíme plán, jak začít s vysazováním perorálního baklofenu.

Zácpa

Zácpa se někdy s baklofenovou pumpou zhorší. Vaše dítě by mělo mít stolici alespoň jednou za dva až tři dny. Pokud Vaše dítě užívá léky na vyprazdňování střev, pokračujte v jejich užívání. V případě potřeby požádejte o pomoc svého dětského lékaře.

Škola

Vaše dítě by se mělo být schopno vrátit do školy přibližně do týdne po návratu z nemocnice. Školní sestra nebude muset řešit pumpu, ale možná bude muset v prvních měsících po operaci změnit polohu pořadače, aby se zajistilo, že zůstane ve správné poloze.

Koordinace s ostatními poskytovateli zdravotní péče

Ujistěte se, že ostatní poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte vědí, že má pumpu.

Informace o pumpě

Vždy mějte u sebe pohotovostní kartu a plastovou příručku, kterou vám po operaci zašle společnost Medtronic. Tato karta bude informovat personál záchranné služby o pumpě.

Následné schůzky

Každý týden až dva týdny budou naplánovány schůzky se zdravotní sestrou pracující s baklofenovou pumpou za účelem úpravy dávky baklofenu podávané prostřednictvím pumpy, dokud nebude dosaženo správné dávky. Vaše dítě také navštíví neurochirurga asi čtyři týdny po operaci, aby zkontroloval správné hojení řezu.

Postup doplňování

Pumpu s baklofenem Vašeho dítěte bude třeba doplňovat každé dva až šest měsíců v závislosti na dávce. Na přední straně pumpy je uprostřed silikonový port (otvor). Do tohoto portu se přes silikon vstřikuje baklofen dlouhou tenkou jehlou.

Vaše dítě bude mít baklofenovou pumpu doplněnou na klinice v Bostonské dětské nemocnici nebo na satelitní klinice Bostonské dětské nemocnice. Návštěva trvá 30 až 45 minut.

• Kůže nad pumpou bude znecitlivěna, aby vaše dítě necítilo vpich jehly. Znecitlivující krém se nanáší doma a měl by zůstat působit alespoň 60 minut před zahájením zákroku.
• Oblast nad pumpou a kolem ní bude vyčištěna lokálním antiseptickým roztokem, aby se odstranily případné zárodky v této oblasti.
• Přes břicho se položí speciální papírová rouška s otevřeným kruhem, aby se odhalila pumpa. Na pumpu se umístí malá plastová šablona, která pomůže lokalizovat port pro doplňování.
• Do portu pumpy se zavede jehla. Starý lék v pumpě je nahrazen novým lékem. Dříve použitý znecitlivující krém zabrání tomu, aby Vaše dítě cítilo jakoukoli bolest.
• Po dokončení doplnění se pomocí zařízení naprogramuje pumpa tak, aby signalizovala, že byla naplněna novým lékem. Zařízení také ohlásí, kdy má být naplněna další pumpa.
• Před odchodem vám zdravotní sestra naplánuje další doplnění pro vaše dítě.

Sledujeme, kdy je třeba pumpu naplnit. Pokud potřebujete změnit návštěvu pro doplnění, ihned zavolejte praktické sestře. Po zavolání musíte návštěvu přeplnit. Pokud zmeškáte návštěvu pro doplnění, mohlo by se stát, že vaše dítě bude mít abstinenční příznaky a bude muset zůstat v nemocnici.