- Pozor:
- Christian Buchanan trpí vzácnou poruchou Tessierova rozštěpu rtu a patra
- Od čtyř dnů potřebuje vyživovací sondu a nevidí
- Christian podstoupil sedm operací k rekonstrukci obličeje a potřebuje další
- Přestože porucha ovlivnila jeho vývoj, přesto žije plnohodnotný život
Šestiletý chlapec, který se narodil bez očí, je jedním z pouhých 60 případů na světě a je vystaven krutým posměškům cizích lidí
Christian Buchanan z Woodbury ve státě Tennessee trpí Tessierovým obličejovým rozštěpem s mikroftalmií, který má v historii medicíny jen 60 známých případů.
Protože se Christian narodil s velkými mezerami v obličeji, potřeboval od svých pouhých čtyř dnů výživovou sondu a podstoupil sedm rekonstrukčních operací.
Přestože kvůli této poruše nevidí a má vliv i na jeho učení a řeč, jeho matka Lacey trvá na tom, že Christianovi tato porucha nebrání žít plnohodnotný život.
Řekla: “Christian je velmi typický malý chlapec. Učí se číst, rád zápasí se svým mladším bratrem – všechno, co by bavilo každé šestileté dítě.”
Přestože se mladíkovi, který se učí hrát na housle a pracuje na získání oranžového pásu v karate, daří vytěžit ze svého života maximum, stále snáší kruté poznámky cizích lidí.
Lacey řekl: “Než se Christian narodil, nevěděl jsem, že existuje obrovské společenské stigma kvůli tomu, že je jiný, že vypadá jinak, a většina lidí nevěděla, jak s někým s takovou odlišností zacházet.
Promluvila, aby zvýšila povědomí o postižení v naději, že lidé budou více přijímat ty, kteří vypadají jinak.
Přejděte dolů na video
CO JE TESIČNÍ OBLIČEJOVÁ CHYBA?
Tessierovy obličejové rozštěpy se týkají úst, tváří, očí, uší čela a vlasové linie.
V historii medicíny je známo pouze 60 případů.
Její příčina je často neznámá, ale může být genetická nebo způsobená traumatickým poškozením během prenatálního vývoje.
Postižení mohou mít nedostatečně vyvinuté oči, abnormální vývoj lebky nebo neobvykle malou čelist.
Léčba se liší podle závažnosti.
Obvykle je nutná okamžitá terapie na pomoc při problémech s krmením a dýcháním.
Pokud jsou postiženy oči, postižení často potřebují lubrikaci, aby se předešlo vážnějším stavům.
Chirurgický zákrok může pomoci napravit rozštěpy.
Zdroj: MUDr: Dětská nemocnice ve Filadelfii
“Musí se orientovat ve světě ve tmě”
Lacey o synově poruše řekla televizi Barcroft TV: “Christianův stav se nazývá Tessierův rozštěp rtu a patra, má klasifikaci tři, čtyři a pět, která zahrnuje mikroftalmii.”
“Jeho stav byl způsoben syndromem amniového pásu.
“V děloze se mohou vytvořit vláknité pruhy, a pokud se přichytí k dítěti, přeruší průtok krve, takže Christianovi se stalo, že se mu pruhy přichytily na obličeji.”
“Nejvíce Christianovo onemocnění ovlivňuje jeho každodenní život poruchou zraku.
“Protože je úplně slepý, musí se naučit orientovat ve světě ve tmě.”
Řekla: “Náš svět je stvořen pro vidící lidi a on se v něm musí naučit žít bez výhody zraku; někdy musíme dělat věci trochu jinak, ale je to naprosto zvládnutelné a on to dělá.’
“Christian bude mít v budoucnu více operací, to je prostě povaha tohoto zvířete.’
CO JE MIKROFALMIE?
Mikroftalmie je oční abnormalita, která vzniká před narozením a postihuje přibližně jednoho z 10 000 lidí.
Způsobuje, že jedna nebo obě oční bulvy jsou abnormálně malé.
Mohou být tak malé, že se zdá, jako by chyběly.
Mikroftalmie často vzniká v důsledku chybějící tkáně, která tvoří oční struktury.
Postižení mají obvykle závažné poruchy zraku.
Mikroftalmie může být způsobena genetickými změnami nebo faktory prostředí během raného vývoje, například ozařováním nebo nedostatkem vitamínů během těhotenství.
Obvykle je nutná operace a zrakové pomůcky.
Zdroj: Národní lékařská knihovna USA
“Tak jsem se narodil a narodil jsem se úžasný.”
K tomu, jak lidé na Christiana reagují, Lacey řekla: “Zrovna nedávno jsme měli problém, byli jsme v obchodě a Christian si hrál s malou hračkou v regálu a šla kolem nějaká paní a řekla: “fuj”.
“Slyšel od lidí určité poznámky. Slyšel děti říkat věci jako: “Proč vypadá takhle? Co má s očima?”
“Vždycky jsem dětem odpovídal velmi pozitivním, optimistickým tónem a říkal jsem věci jako: “Ach, tak se Christian prostě narodil.”
“A oni řeknou: “Proč má červené oči?”
“Vždycky jsem se ptal, proč má červené oči.”
“A oni řekli: “Proč má červené oči? Já řeknu: “Tak byl prostě stvořen. Jo, má červené oči, víte, to je v pohodě.”
“Během několika týdnů se naučil říkat: “Aha, takhle mě prostě bůh stvořil.” “Takhle jsem se narodil a narodil jsem se úžasný.”
“To je v pořádku. Dávám mu nějaké scénáře, aby to říkal.
Lacey, která chce zvýšit povědomí o postižení, dodala: “Chci se podělit o příběh své rodiny, abych zvýšila povědomí o postižení obecně a konkrétně o odlišnostech v obličeji.
“Chci skoncovat s těmi předsudky, které lidé mají o tom, co to znamená mít postižení, co to znamená mít obličejovou odlišnost, a doufám, že podporuji atmosféru přijetí a pochopení a respektu k odlišnostem, takže svět bude jednoho dne pro křesťana prostě lepším místem.’
CO JE SYNDROM AMNIOTICKÉHO PÁSU?
Syndrom amniového pásu (ABS) vzniká, když se nenarozené dítě zamotá do vláknité tkáně podobné provázku, která omezuje jeho průtok krve.
Postihuje přibližně jeden z 1200 živě narozených dětí na světě a předpokládá se, že je příčinou 178 z 10 000 potratů.
Pokud se pruhy ovinou kolem končetiny, může dojít k její amputaci v děloze. Pokud přes obličej, může způsobit rozštěpy.
Pokud se pásek ovíjí kolem pupečníku, může dojít k potratům.
Až 31,5 % paličkovitých nohou je spojeno s ABS.
Může také způsobit páskování číslic, deformace nehtů a zpomalení růstu kostí.
ABS se vyskytuje náhodně a není genetický ani není důsledkem jednání matek.
Chirurgický zákrok může děti těchto pásů v děloze zbavit.
Procedury mohou také pomoci napravit páskování číslic, zatímco protézy mohou pomoci při amputacích.
Zdroj: Amnioticbandsyndrome.com
“Je zvědavý a chce poznávat svět.”
Christian je vzděláván doma a jednou týdně navštěvuje Special Kids Therapy & Nursing Centre v Murfreesboro, kde se učí různým každodenním dovednostem.
Lacey řekla: “Na ergoterapii se právě teď sám obléká. Právě zvládl vyzouvání a obouvání bot.
” dělá kroužek Lega, zeměpisu USA a tvůrčího psaní.
“A je s vrstevníky svého věku a všichni jsou dobří kamarádi a opravdu ho to sociálně posílilo, aby mohl mnohem lépe komunikovat se svými vrstevníky.
“Christiana bych rozhodně popsala jako samostatného. Vzpomínám si, že před několika lety začal říkat: “Já chci všechno dělat sám, mami.”
“Je zvědavý a chce poznávat svět a nebojí se toho.”
“Je zvědavý a chce poznávat svět a nebojí se toho.”
“Je zvědavý a chce poznávat svět.
.