Děti s boreliózou zažívají mnoho různých druhů bolesti, které ne vždy přesně zapadají do kategorií v lékařské kartě.
Když mou tehdy třináctiletou dceru z ničeho nic postihla neutuchající, po celém těle se rozprostírající, invalidizující bolest nohou, kotníků, chodidel a zad, o borelióze jsme sotva slyšeli a netušili jsme, s čím máme tu čest. A tak jsme, stejně jako jiné rodiny v podobných zmatených situacích, začali něco jako nucený pochod od lékaře primární péče k různým specialistům, s pravidelnými výlety na laboratorní vyšetření, rentgeny, snímky a další procedury. Všechny testy byly v pořádku. Léky proti bolesti nepomáhaly. Lékaři si nás ostražitě prohlíželi, protože jsme nezapadali do žádné přehledné diagnostické kategorie, a posunuli nás k dalšímu specialistovi na seznamu.
Po druhém nebo třetím kolečku jsem si všiml znepokojivého vzorce. Poté, co jsme vyplnili jakýsi dotazník o příznacích a anamnéze, byla moje dcera požádána, aby ohodnotila své bolesti na stupnici od 1 do 10, přičemž 10 znamenalo “nejhorší bolest, jakou si dokážete představit”. Okamžitě odpovídala “10”.
Sestra: “Ale ne, drahá. Deset je ta nejhorší bolest, jakou si dokážete představit. Ty nejsi desítka. Možná jsi šestka.”
Ona: “Desítka.”
Sestra: “Zlatíčko, ty nejsi desítka. Desítka je to nejhorší, co si můžeš představit. Třeba porod nebo to, že tě srazí auto”. (Jako by pro to moje třináctiletá dcera měla nějaký referenční rámec?)
V tu chvíli jsem viděla, jak se dcera frustrovaně uzavírá do sebe. Byl tu další dospělý, který jí nevěřil. Někdy jsem se snažila zasáhnout.
Já (k sestře): “
Sestra (ke mně, chladně): “Víš, tohle je to nejhorší, co si ONA dokáže představit: “Chci to slyšet od ní, ne od vás.”
Ačkoli sestry a lékaři tvrdili, že to od ní chtějí slyšet, nechtěli přijmout JEJICH názor na to, jak se cítí. Měli předem vytvořenou představu o tom, co znamená každé z těch čísel od jedné do deseti, a chtěli odpovídající datové body, které by mohli zapsat do grafu.
Poprvé se to stalo, když se na mě dcera později obrátila a prostě řekla: “Proč se vůbec ptala? Proč si prostě nevymyslela nějaké číslo?” “Ano,” odpověděla jsem. To bylo něco, nad čím jsme se během měsíců, kdy jsme navštěvovali lékaře a snažili se zjistit, co je špatně, mnohokrát pozastavili.
Když jsme konečně přistáli v ordinaci boreliózy znalého doktora, k naší úlevě se na obávanou stupnici bolesti neptal. Dcera říkala, že to byl první lékař, který poslouchal a věřil tomu, co mu říkala. Bylo to poprvé, kdy se zdálo, že se věci mají šanci zlepšit.
Ostatní rodiče dětí s boreliózou uvádějí podobné zkušenosti. Zde je matka dívky, u které se ve 14 letech objevily bolesti obou pat a spodních částí chodidel:
“Nemohla stát ani chodit déle než 20 minut, jinak by to bylo moc a nohy by ji bolely celé dny. Lékaři předpokládali, že jde o plantární fasciitidu, a nařídili jí provádět protahovací cvičení. Oběhla několik lékařů, kteří nikdy neměli podezření na nemoc přenášenou klíšťaty. Mnozí z nich se jí ptali na stupnici bolesti od 1 do 10 a ona měla vždycky velké potíže s popisem bolesti nebo s jejím číselným vyjádřením. Asi proto, že byla mladá a nikdy nezažila podobnou bolest, se kterou by ji mohla porovnat. A oni se ptali, jestli je to ostrá bolest, pálivá bolest, pulzující bolest nebo mravenčení. A ona vždycky odpověděla: “Nevím. “
A matka dítěte, jehož obtěžující příznaky začaly v pěti letech: “Bylo mi řečeno, že bolest očí je způsobena tím, že chodí do školky a začíná číst, bolest kloubů jsou růstové bolesti a únava je způsobena tím, že prostě mluví a upoutává pozornost nebo je líná a potřebuje více pohybu.”
O tři roky později se dívčiny příznaky a bolesti zintenzivnily. “Zmínili se o psychiatrických věcech a vzali ji do oddělené místnosti, aby se zeptali, jestli to není získávání pozornosti, protože možná byla obtěžována (jejich teorie). Řekli, že má nosit podpůrné boty. Nedali jí žádné dobré léky proti bolesti. Nabídli jí ibuprofen….Měla jít na speciální vyšetření pro děti s nevysvětlitelnou bolestí (protože naprosto jistě nemohla mít boreliózu, protože ta v Kalifornii neexistuje), ale nějak k tomu nedošlo.”
Připravuji obsáhlý článek o dětech s boreliózou a jejich zkušenostech s bolestí. Pokud jste ochotni se se mnou podělit o některé zkušenosti, které bychom mohli v článku použít, napište mi prosím přímo. V tisku vás nebudu identifikovat, ale sdělte mi prosím své jméno, abych věděla, s kým si dopisuji.
Tady je to, co hledám: Jak staré bylo vaše dítě, když začaly bolesti? Jaký druh bolesti? Pomohla nějaká konkrétní léčba? Když jste poprvé vzali své dítě k lékaři kvůli bolestem, jakou jste dostali odpověď? Bral lékař vaše obavy vážně? Co podle lékaře pravděpodobně způsobuje bolest? Bylo vaše dítě někdy požádáno, aby “ohodnotilo” bolest na stupnici 1-10? Pokud ano, jaké s tím mělo vaše dítě zkušenosti?
Na základě vašich odpovědí vám možná pošlu další e-mail s doplňujícími otázkami. Do předmětu e-mailu prosím uveďte “dětská bolest” a napište na adresu: [email protected]
TOUCHED BY LYME is written by Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org’s VP for Education and Outreach. Kontaktujte ji na adrese [email protected].