- “Tyto reálné údaje by mohly být použity k rozvoji strategií pro zlepšení přežití pacientů s mnohočetným myelomem a k podpoře léčby přizpůsobené stádiu onemocnění.”
- Doporučená četba:
- Pochopení úmrtnosti u mnohočetného myelomu: Cílem této studie bylo poskytnout reálné údaje o charakteristikách a léčbě pacientů s mnohočetným myelomem (MM) v době úmrtí.”
- Významné změny v péči na konci života u pacientů s myelomem
“Tyto reálné údaje by mohly být použity k rozvoji strategií pro zlepšení přežití pacientů s mnohočetným myelomem a k podpoře léčby přizpůsobené stádiu onemocnění.”
Je smrt nežádoucí příhodou alias vedlejším účinkem mnohočetného myelomu? Připouštím, že níže odkazované studie mohou být pro pacienty s mnohočetným myelomem (MM) obtížně čitelné. Dozvědět se o tom, jak pacienti v konečném stadiu mnohočetného myelomu umírají, může být těžké. Sám jsem se cítil trochu zdrcený, když jsem na studie poprvé narazil.
Jakmile jsem se však do nich začetl, uvědomil jsem si, že informace obsažené ve studiích mohou nově diagnostikovaným pacientům s MM skutečně pomoci pochopit jejich rakovinu a usilovat o vhodnou terapii životního stylu.
Smyslem tohoto příspěvku je, že terapie mnohočetného myelomu není jen o “standardních léčebných” chemoterapeutických režimech. SOC je skvělá ke stabilizaci pokročilého pacienta. Nicméně to, že vám onkolog řekne, že jste v konečném stadiu, neznamená, že nemáte žádné možnosti.
Mohu to říci, protože můj onkolog mi řekl, že jsem v konečném stadiu… v září 1997.
Především by si nově diagnostikovaní pacienti s MM měli uvědomit, že téměř třetina pacientů umírá před zahájením první linie léčby nebo během ní.
Musím konstatovat, že je to proto, že MM je často diagnostikován pozdě. Pozdní diagnóza MM může znamenat rozsáhlé poškození kostí nebo ledvin nebo vznik závažné infekce a pacient má jen málo možností léčby.
Zdruhé, studie poukazuje na to, že odpověď na konvenční léčbu je velmi “variabilní”. To znamená, že někteří pacienti s MM se těší desetileté remisi, zatímco u některých pacientů dojde během prvního roku remise k relapsu.
Nakonec studie bryskně uvádí, že “většina úmrtí v pozdějších liniích byla způsobena progresivním onemocněním”. Ačkoli je toto tvrzení vágní, musím dojít k závěru, že jakmile se pacienti s MM stanou relabujícími/refrakterními (RR), dosáhnou multirezistence (MDR) a přestanou reagovat na konvenční chemoterapii a jejich mnohočetný myelom postupuje bez kontroly.
Konvenční onkologie nedokáže mnohočetný myelom vyléčit. Pacienti s MM by měli využívat veškerou léčbu založenou na důkazech, kterou mají k dispozici. Pokud vám byl diagnostikován MM, úkolem číslo jedna je vyhledat specialistu na MM a poradit se s ním.
Chcete-li se dozvědět více o nekonvenční léčbě MM založené na důkazech, sjeďte dolů na stránku, napište dotaz nebo komentář a já vám co nejdříve odpovím.
Děkuji,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Doporučená četba:
- Konečná terapie mnohočetného myelomu – osm plátků kouzelné kulky
- Prevence rakoviny-
- Dlouhodobá dieta, výživový plán přeživšího mnohočetného myelomu-
Pochopení úmrtnosti u mnohočetného myelomu: Cílem této studie bylo poskytnout reálné údaje o charakteristikách a léčbě pacientů s mnohočetným myelomem (MM) v době úmrtí.”
“Objectives-This study aimed to provide real-world data on the characteristics and treatment of patients with multiple myeloma (MM) at the time of death.
Metody- Studie byla retrospektivním přehledem karet pacientů ve Francii, Německu, Itálii, Španělsku a Velké Británii v průběhu roku 2016 a zahrnovala pacienty, kteří zemřeli během 3 měsíců před indexovým datem.
Výsledky- Byly přezkoumány údaje od 786 pacientů. V době úmrtí:
- 37 % pacientů dostávalo aktivní léčbu,
- 12 % bylo v intervalu bez léčby a
- 51 % dostávalo pouze podpůrnou péči.
Úmrtí před a během aktivní léčby v první linii nebylo neobvyklé (6 %, resp. 24 % pacientů), ale tato úmrtí často nebyla způsobena pouze progresí onemocnění; často hrály roli faktory jako selhání ledvin a infekce (u 30 %, resp. 20 % pacientů v první linii).
Většina úmrtí v pozdějších liniích byla způsobena progresí onemocnění. Výsledky Coxova modelu naznačují, že časná úmrtí byla spojena s:
- pokročilým stadiem onemocnění,
- vysoce rizikovou cytogenetikou a
- špatnou odpovědí a profilem relapsu.
Závěry- Tyto reálné údaje by mohly být využity při vývoji strategií pro zlepšení přežití pacientů s MM a pro podporu léčby přizpůsobené stadiu onemocnění.”
Významné změny v péči na konci života u pacientů s myelomem
“Diskuse-
V této velké kohortě starších pacientů s myelomem se téměř polovina zapsala do hospice a z nich přibližně 17 % se zapsalo do 3 dnů po smrti. Ačkoli se mezi lety 2000 a 2013 výrazně zvýšil počet hospiců, přičemž se jejich míra téměř zdvojnásobila, nedošlo k významnému nárůstu pozdního zařazení, což naznačuje, že nárůst využívání hospiců byl smysluplný…
Nárůst využívání hospiců mezi zemřelými s myelomem je v souladu s předchozími studiemi mezi pacienty s různými malignitami v USA.16,22,27 …
Současná analýza nám umožnila prozkoumat potenciální jedinečné překážky včasného zařazení, jako je závislost na transfuzích a dialýze…
Pacienti, kteří přežili více než rok po stanovení diagnózy, častěji využívali hospic včas a také méně často dostávali agresivní lékařskou péči v blízkosti smrti.
To je v souladu s dřívějšími údaji, které ukazují, že délka přežití je důležitým faktorem určujícím domácí versus nemocniční smrt.38 Vztah mezi dobou přežití a péčí EOL může odrážet větší zkušenost pacientů s další intenzivní léčbou – a tedy snahu vyhnout se její zátěži.
Další doba mezi stanovením diagnózy a smrtí navíc nabízí více příležitostí zapojit se do předběžného plánování péče. Důležité je, že pokud chceme zlepšit kvalitu péče o pacienty v období EOL ve všech pásmech přežití, je nutné vést jasné a důsledné diskuse o prognóze a rozhodování o EOL na počátku trajektorie onemocnění…
Závěrem naše údaje naznačují, že spolu s obrovským zlepšením léčby a přežití došlo v USA také k významnému pokroku v péči o pacienty s myelomem v období EOL.
Tito pacienti se nejen častěji zařazují do hospice, ale nárůst využívání není způsoben pozdním zařazením. Přesto zůstává dostatek příležitostí k dalšímu zlepšení, zejména u pacientů, kteří přežívají méně než jeden rok, jsou závislí na dialýze nebo na transfuzích. Možná řešení zahrnují dřívější diskuse o cílech péče, překlenovací služby paliativní péče a modifikaci modelu hospice tak, aby umožňoval transfuzní podporu.”
.