Před rokem si Kaley všimla, že Nadiya má otoky v obličeji a na břiše. “Nemohla se ohnout, aby si hrála, a měla potíže s lezením do postele a z ní,” řekla Kaley. “Nemočila tolik jako obvykle.”

Nadiyin ošetřující lékař ji poslal na vyšetření do Ledvinového centra UNC. Biopsie ledvin potvrdila Minimal Change Disease, onemocnění, při kterém se ztrácí velké množství bílkovin močí. Konvenční léčba se obvykle opírá o steroidy, ale v některých případech může Minimal Change Disease nereagovat a může vyžadovat další imunosupresivní léky. Tito pacienti se potýkají s obtěžujícími příznaky a časem i s vyhlídkou na selhání ledvin.

Dětští nefrologové z UNC Dr. Keisha Gibson a Dr. Dorey Glenn navrhli Nadiyi a jejím rodičům, aby zvážili účast ve výzkumné pozorovací studii nazvané Genie Trial. V jejím rámci by Nadiya měla pod kontrolou stravu na pozorování, a to v prostředí, kde by bylo možné dodržovat protokoly. V srpnu se Kaley a Nadiya sbalily do Orlanda na Floridě na dovolenou v luxusním domě s vířivkou a bazénem.

Studii – anonymně financovanou brazilskou rodinou, jejíž vlastní dcera měla nefrotický syndrom, který se po nové dietě dostal do remise – zaměřili na přísně ekologickou stravu s nízkým obsahem sodíku, bez lepku a mléčných výrobků, bez soli a zpracovaného cukru. Jídla připravovali profesionální kuchaři z jednoduchých a zdravých surovin. Typická snídaně se skládala z vajec, palačinek nebo bezlepkových cereálií. K obědu byla rýže s fazolemi, polévka a salát, obvykle s hovězím nebo kuřecím masem z trávy a někdy s tofu. A po každém jídle následovala zábava.

“Jezdili jsme na výlety do Disney a do aquaparku,” řekla Kaley. “Nadiya si moc ráda hrála ve vodě.”

Po večerech sledovali filmy z domácího kina. Užili si soukromé vystoupení bývalých akrobatů Ringling Bros. “Často se stávalo, že po večeři kuchaři dělali avokádo. Nadiya měla ráda mraženou ovocnou svačinu v kokosové vodě.”

V září se doktor Glenn setkal s rozzářenou Nadiyou v lékařském centru UNC. Měla na sobě tričko s myškou Minnie a její nemoc byla pod výbornou kontrolou. Kaley říká, že strávit čas s rodiči dětí s nefrotickým syndromem byla cenná zkušenost. Naučila se také spoustu nových receptů.

“Bylo pro mě poučné setkat se s dalšími rodiči, kteří mají stejné problémy. Vyměnili jsme si telefonní čísla a většina z nás se přátelí na Facebooku a ve skupině na WhatsApp.”

Dětští nefrologové z UNC se nadále účastní řady národních observačních studií pro pacienty s nefrotickým syndromem. “Léčebné potřeby dětí jsou velmi odlišné od potřeb dospělých,” řekl Dr. Glenn. “Děti stále rostou a projevují se jinak než dospělí. Některé děti se s nefrotickým syndromem narodí a u některých se vyvine v mladém věku. Naším cílem je rozvíjet nové léčebné postupy, které našim malým pacientům umožní prožít zdravé dětství.”