Operation zum Einsetzen der Baclofen-Pumpe

Wenn Sie und die Ärzte Ihres Kindes entscheiden, dass eine Baclofen-Pumpe geeignet ist, wird die Operation in der Regel am Tag nach der Studie durchgeführt. Die Operation dauert etwa 2 bis 3 Stunden. Die Dauer der Operation wird bei Ihrem ersten Termin mit dem Chirurgen besprochen. Wenn Ihr Kind bereits eine Wirbelsäulenversteifung hatte, kann der Eingriff etwas länger dauern.

Nach der Operation muss Ihr Kind 24 Stunden lang im Bett bleiben, um Kopfschmerzen zu vermeiden. Danach kann Ihr Kind das Bett verlassen, nachdem es sich daran gewöhnt hat, aufrecht zu sitzen. Ihr Kind wird nach der Operation zwei bis fünf Tage im Krankenhaus bleiben, je nachdem, wie gut es sich erholt.

Zunächst wird die Pumpe auf eine sehr niedrige Dosis programmiert. Das Team wird Ihr Kind alle ein bis zwei Wochen ambulant aufsuchen, um kleine Anpassungen vorzunehmen, bis sich die Spastik gebessert hat.

Pflege der Einschnitte

Ihr Kind wird einen Einschnitt am Bauch und einen Einschnitt über der unteren Wirbelsäule haben. Die Einschnitte werden mit einem Verband versehen, der Steri-Strips (weiße Klebestreifen) über den Einschnitten enthält, die sich von selbst ablösen. Halten Sie sie eine Woche lang nach der Operation trocken. Wenn sie nicht abfallen, können Sie sie zwei Wochen nach der Operation abnehmen. Ihr Kind kann nach zwei Wochen baden, schwimmen oder die Einschnitte untertauchen, wenn die Einschnitte verheilt sind.

Ein paar Tage bis Wochen nach der Operation kann Ihr Kind eine Schwellung um die Oberseite und die Seiten der Pumpe haben. Das kommt von der Flüssigkeit und ist normal. Ein Ace-Wickel oder eine Bauchbinde um den Bauch hilft, Druck auszuüben, um die Schwellung zu begrenzen und den Komfort zu verbessern. Ihr Kind sollte die Binde sechs bis acht Wochen nach der Operation tragen.

Wenn Sie Ausfluss aus den Einschnitten oder Rötungen bemerken, wenden Sie sich an das Baclofen-Pumpenteam, das über den Pager des Krankenhauses unter der Nummer 7867 (PUMP) erreichbar ist.

Nach der Operation

Aktivität

Ihr Kind darf sich sechs Wochen lang nur begrenzt beugen, drehen oder um die Taille wenden. Dadurch wird der Einschnitt weniger belastet und der Katheter kann besser im Rücken Ihres Kindes einheilen. Regelmäßige Aktivitäten sind in Ordnung.

Fliegen im Flugzeug ist in Ordnung, aber Sie sollten die Flughafensicherheit über die Pumpe informieren, da sie einen Sicherheitsalarm auslösen kann.

Medikamente

Sie können Ihrem Kind bei Bedarf alle vier bis sechs Stunden Paracetamol (Tylenol®) gegen die Schmerzen geben.

Setzen Sie Medikamente gegen Spastizität wie Baclofen oder Dantrium niemals plötzlich ab. Dies kann Entzugserscheinungen hervorrufen und zu Krankheiten führen. Diese Arzneimittel müssen langsam abgesetzt werden. Sobald Ihr Kind gute Ergebnisse mit der Pumpe erzielt (was einige Monate dauern kann), werden wir einen Plan erstellen, um mit dem Absetzen des oralen Baclofens zu beginnen.

Verstopfung

Verstopfung wird manchmal durch eine Baclofen-Pumpe schlimmer. Ihr Kind sollte mindestens alle zwei bis drei Tage Stuhlgang haben. Lassen Sie Ihr Kind seine Darmmedikamente einnehmen, wenn es sie verwendet. Bitten Sie den Arzt Ihres Kindes bei Bedarf um Hilfe.

Schule

Ihr Kind sollte innerhalb von etwa einer Woche nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus wieder in die Schule gehen können. Die Schulkrankenschwester braucht sich nicht um die Pumpe zu kümmern, muss aber möglicherweise den Binder neu positionieren, um sicherzustellen, dass er in den ersten Monaten nach der Operation in der richtigen Position bleibt.

Koordination mit anderen Gesundheitsdienstleistern

Sichern Sie sich ab, dass die anderen Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes wissen, dass es eine Pumpe hat.

Informationen zur Pumpe

Tragen Sie immer die Notfallkarte und den Plastikleitfaden bei sich, die Ihnen nach der Operation von Medtronic zugeschickt werden. Diese Karte informiert das Notfallpersonal über die Pumpe.

Nachsorgetermine

Termine mit der Baclofen-Pumpenschwester werden alle ein bis zwei Wochen angesetzt, um die Baclofen-Dosis, die über die Pumpe verabreicht wird, anzupassen, bis die richtige Dosis erreicht ist. Ihr Kind wird außerdem etwa vier Wochen nach der Operation den Neurochirurgen aufsuchen, um den Einschnitt auf ordnungsgemäße Heilung zu überprüfen.

Nachfüllverfahren

Die Baclofen-Pumpe Ihres Kindes muss je nach Dosis alle zwei bis sechs Monate nachgefüllt werden. Auf der Vorderseite der Pumpe befindet sich in der Mitte ein Silikonanschluss (Öffnung). Mit einer langen, dünnen Nadel wird das Baclofen durch das Silikon in diese Öffnung gespritzt.

Die Baclofen-Pumpe wird Ihrem Kind in einer Klinik des Boston Children’s Hospital oder einer Satellitenklinik des Boston Children’s Hospital aufgefüllt. Der Besuch dauert 30 bis 45 Minuten.

• Die Haut über der Pumpe wird betäubt, damit Ihr Kind den Nadelstich nicht spürt. Die Betäubungscreme wird zu Hause aufgetragen und sollte mindestens 60 Minuten einwirken, bevor der Eingriff beginnt.
• Der Bereich über und um die Pumpe wird mit einer aktuellen antiseptischen Lösung gereinigt, um Keime in diesem Bereich zu beseitigen.
• Ein spezielles Papiertuch wird mit einem offenen Kreis über den Bauch gelegt, damit die Pumpe sichtbar ist. Eine kleine Plastikschablone wird auf die Pumpe gelegt, um den Nachfüllanschluss zu lokalisieren.
• Eine Nadel wird in den Anschluss der Pumpe eingeführt. Das alte Medikament in der Pumpe wird durch ein neues Medikament ersetzt. Die zuvor verwendete Betäubungscreme verhindert, dass Ihr Kind Schmerzen verspürt.
• Nach dem Auffüllen wird die Pumpe mit einem Gerät so programmiert, dass sie anzeigt, dass sie mit neuen Medikamenten gefüllt wurde. Das Gerät meldet auch, wann die nächste Nachfüllung fällig ist.
• Die Krankenschwester wird einen weiteren Nachfülltermin für Ihr Kind vereinbaren, bevor Sie gehen.

Wir führen Buch darüber, wann Ihre Pumpe gefüllt werden muss. Wenn Sie einen Nachfülltermin verschieben müssen, rufen Sie sofort Ihre Arzthelferin an. Wenn Sie anrufen, müssen Sie den Termin neu vereinbaren. Wenn Sie einen Nachfülltermin versäumen, könnte Ihr Kind Entzugserscheinungen bekommen und im Krankenhaus bleiben müssen.