- WARNUNG: GRAFISCHER INHALT
- Christian Buchanan leidet an der seltenen Krankheit Tessier Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
- Seit seinem vierten Lebensjahr muss er über eine Magensonde ernährt werden und kann nicht sehen
- Christian hat sieben Operationen über sich ergehen lassen, um sein Gesicht zu rekonstruieren, und benötigt weitere
- Obwohl die Krankheit seine Entwicklung beeinträchtigt hat, Obwohl er in seiner Entwicklung beeinträchtigt ist, führt er ein erfülltes Leben
Ein sechsjähriger Junge, der ohne Augen geboren wurde, ist einer von nur 60 Fällen auf der Welt und wird von Fremden auf grausame Weise verspottet
Christian Buchanan aus Woodbury, Tennessee, leidet an einer Tessier-Gesichtsspalte mit Mikrophthalmie, von der nur 60 Fälle in der Medizingeschichte bekannt sind.
Seit seiner Geburt mit großen Lücken in seinem Gesicht muss Christian seit seinem vierten Lebensjahr über eine Ernährungssonde ernährt werden und hat sieben Rekonstruktionsoperationen über sich ergehen lassen müssen.
Trotz der Tatsache, dass der Junge nicht sehen kann und seine Lern- und Sprachfähigkeiten beeinträchtigt sind, besteht seine Mutter Lacey darauf, dass die Krankheit Christian nicht daran hindert, ein erfülltes Leben zu führen.
Sie sagte: “Christian ist ein sehr typischer kleiner Junge. Er lernt lesen, er kämpft gerne mit seinem kleinen Bruder – all die Dinge, die jedem Sechsjährigen Spaß machen würden.”
Obwohl der Junge, der Geige spielen lernt und auf den orangenen Gürtel in Karate hinarbeitet, das Beste aus seinem Leben macht, muss er immer noch grausame Kommentare von Fremden ertragen.
Lacey sagte: “Bevor Christian geboren wurde, war mir nicht bewusst, dass es dieses große soziale Stigma gibt, anders zu sein, anders auszusehen, und die meisten Leute wussten nicht, wie sie mit jemandem umgehen sollten, der so anders ist.
Sie spricht, um das Bewusstsein für Behinderungen zu schärfen, in der Hoffnung, dass die Menschen diejenigen, die anders aussehen, besser akzeptieren.
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WAS IST EINE TESSIERE GESICHTSKRANKE?
Tessier-Gesichtsspalten betreffen den Mund, die Wangen, die Augen, die Ohren, die Stirn und den Haaransatz.
Es gibt nur 60 bekannte Fälle in der Medizingeschichte.
Die Ursache ist oft unbekannt, kann aber genetisch bedingt sein oder auf eine traumatische Verletzung während der pränatalen Entwicklung zurückzuführen sein.
Betroffene können unterentwickelte Augen, eine abnorme Schädelentwicklung oder einen ungewöhnlich kleinen Kiefer aufweisen.
Die Behandlung variiert je nach Schweregrad.
In der Regel ist eine sofortige Therapie zur Unterstützung bei Fütterungs- und Atemproblemen erforderlich.
Wenn die Augen betroffen sind, benötigen die Betroffenen oft eine Schmierung, um ernstere Erkrankungen zu verhindern.
Operationen können helfen, Spaltbildungen zu beheben.
Quelle: Children’s Hospital of Philadelphia
‘Er muss sich in der Welt im Dunkeln zurechtfinden’
Als sie über die Erkrankung ihres Sohnes sprach, sagte Lacey zu Barcroft TV: ‘Christians Zustand wird Tessier Lippen-Kiefer-Gaumenspalte genannt, er hat die Klassifizierungen drei, vier und fünf, zu denen auch Mikrophthalmie gehört.
‘Sein Zustand wurde durch das Amniotic Banding Syndrom verursacht.
‘Faserige Bänder können sich im Mutterleib bilden, und wenn sie sich am Baby festsetzen, unterbrechen sie die Blutzufuhr, so dass Christians Bänder sich zufällig an seinem Gesicht festsetzten.
‘Die größte Auswirkung von Christians Zustand auf sein tägliches Leben ist seine Sehbehinderung.
‘Weil er völlig blind ist, muss er lernen, sich in der Welt im Dunkeln zurechtzufinden.
Sie sagte: ‘Unsere Welt ist für sehende Menschen gemacht, und er muss lernen, in ihr ohne den Vorteil des Sehens zu leben; wir müssen die Dinge manchmal ein wenig anders machen, aber es ist absolut machbar, und er macht es.’
‘Christian wird in Zukunft noch mehr Operationen haben, das liegt in der Natur dieser Bestie.’
WAS IST MICROPHTHALMIE?
Mikrophthalmie ist eine Augenanomalie, die vor der Geburt auftritt und etwa einen von 10.000 Menschen betrifft.
Sie führt dazu, dass ein oder beide Augäpfel abnormal klein sind.
Sie können so winzig sein, dass sie zu fehlen scheinen.
Mikrophthalmie tritt oft aufgrund von fehlendem Gewebe auf, das die Strukturen der Augen bildet.
Betroffene haben in der Regel eine schwere Sehbehinderung.
Mikrophthalmie kann durch genetische Veränderungen oder Umweltfaktoren während der frühen Entwicklung verursacht werden, z. B. durch Strahlung oder Vitaminmangel während der Schwangerschaft.
Operationen und Sehhilfen sind in der Regel erforderlich.
Quelle: US National Library of Medicine
‘So wurde ich geboren und ich wurde großartig geboren’
Als wir darüber sprachen, wie die Leute auf Christian reagieren, sagte Lacey: ‘Erst kürzlich hatten wir ein Problem, wir waren in einem Geschäft und Christian spielte mit einem kleinen Spielzeug im Regal und eine Dame kam vorbei und sagte: “Ihh”.
‘Er hat gehört, wie die Leute bestimmte Kommentare machten. Er hat gehört, wie Kinder Dinge sagten wie “Warum sieht er so aus? Was stimmt mit seinen Augen nicht?”
‘Ich habe den Kindern immer in einem sehr positiven, optimistischen Ton geantwortet und Dinge gesagt wie: “Oh, so ist Christian eben geboren worden”.
‘Und sie werden sagen: “Warum hat er rote Augen?” Ich werde sagen: “Das ist einfach so, wie er gemacht wurde. Ja, er hat rote Augen, weißt du, das ist cool”.
‘Er hat im Laufe der Wochen gelernt zu sagen: “Oh, so hat Gott mich gemacht” “So wurde ich geboren und ich wurde großartig geboren”. Ich gebe ihm ein paar Skripte, die er sagen kann.’
Lacey, die das Bewusstsein für Behinderungen schärfen möchte, fügte hinzu: “Ich möchte die Geschichte meiner Familie teilen, um das Bewusstsein für Behinderungen im Allgemeinen und speziell für Gesichtsunterschiede zu schärfen.
‘Ich möchte mit den vorgefassten Meinungen aufräumen, die die Menschen darüber haben, was es bedeutet, eine Behinderung zu haben, was es bedeutet, einen Gesichtsunterschied zu haben, und ich hoffe, dass ich eine Atmosphäre der Akzeptanz und des Verständnisses und des Respekts für Unterschiede fördere, damit die Welt eines Tages ein besserer Ort für Christian sein wird.
WAS IST AMNIOTISCHES BANDSYNDROM?
Das Amnionbandsyndrom (ABS) tritt auf, wenn sich ein ungeborenes Kind in faserigem, fadenartigem Gewebe verheddert, das seine Blutzirkulation einschränkt.
Es betrifft etwa eine von 1.200 Lebendgeburten weltweit und ist vermutlich die Ursache für 178 von 10.000 Fehlgeburten.
Wickeln sich die Bänder um eine Gliedmaße, kann diese noch im Mutterleib amputiert werden. Wenn es sich quer über das Gesicht legt, kann es zu Spalten führen.
Fehlgeburten können auftreten, wenn sich das Band um die Nabelschnur wickelt.
Bis zu 31,5 Prozent der Klumpfüße sind mit ABS verbunden.
Es kann auch zu Schwimmhäuten, Nageldeformationen und verkümmertem Knochenwachstum führen.
ABS tritt zufällig auf und ist weder genetisch bedingt noch eine Folge der Handlungen der Mutter.
Durch chirurgische Eingriffe können Babys im Mutterleib von solchen Bändern befreit werden.
Eingriffe können auch helfen, Schwimmhäute zu korrigieren, während Prothesen bei Amputationen helfen können.
Quelle: Amnioticbandsyndrome.com
‘Er ist neugierig und will die Welt erkunden’
Christian wird zu Hause unterrichtet und besucht einmal pro Woche das Special Kids Therapy & Nursing Centre in Murfreesboro, wo er eine Reihe von Alltagsfähigkeiten erlernt.
Lacey sagte: ‘In der Beschäftigungstherapie zieht er sich gerade selbst an. Er hat es gerade geschafft, die Schuhe aus- und anzuziehen.
‘ Er nimmt an einem Lego-Kurs, einem US-Geografiekurs und an kreativem Schreiben teil.
‘Und er ist mit Gleichaltrigen zusammen, die alle gute Freunde sind, und das hat ihn wirklich sozial gefördert und ihm geholfen, viel besser mit Gleichaltrigen zu interagieren.
‘Ich würde Christian definitiv als unabhängig beschreiben. Ich erinnere mich, dass er vor ein paar Jahren anfing zu sagen: “Ich will alles alleine machen, Mama.”
‘Er ist neugierig und will die Welt erforschen, und er hat keine Angst, das zu tun.’
