Krebs auf Nautilus: Was mich das Leben mit einer Augenklappe in einer Großstadt gelehrt hat

In diesem Sommer habe ich an zwei aufeinander folgenden Wochenenden Partys veranstaltet. Eine war in New York, meiner Heimatstadt, die andere in Washington, DC, wo ich jetzt lebe. Beide hatten ein Piratenthema. Die Gäste tranken Rum und trugen glitzernde Augenklappen. In New York gab es sogar einen ausgestopften Papagei, der unheimlich lebensecht aussah und es schaffte, fast alle Mitglieder meiner unmittelbaren Familie zu erschrecken. Vielleicht haben wir versehentlich eine leichte, erblich bedingte Phobie vor Vögeln entdeckt. Die Jury ist noch nicht entschieden.

Einschließlich der Spielereien und des Schabernacks markierten diese Partys ein wichtiges Jubiläum in meinem Leben. Ich bin dreimaliger Überlebender von Kinderkrebs. Diese Partys erinnerten an einen persönlichen Meilenstein im Zusammenhang mit Krebs.

Vor fünfzehn Jahren, am 21. Juni 2000, war ich 12 Jahre alt. Ich hatte einen Knochentumor in der rechten Kieferhöhle und musste mich an diesem Tag einer 14-stündigen Operation unterziehen, um den Tumor zu entfernen. Die Entfernung des Tumors bedeutete die Entfernung der Knochenstruktur, die mein Auge stützte. Das bedeutete, dass auch mein rechtes Auge verschwinden musste. Seitdem trage ich eine schwarze Augenklappe. Diesen Sommer feierte ich im Kreise von Familie, Freunden und dem gruseligen Spielzeugpapagei meinen 15. Jahrestag mit der Augenklappe.

Das Feiern mit der Augenklappe gibt mir die Möglichkeit, mich auf das zu konzentrieren, was der Krebs mir gegeben hat, anstatt mich mit dem zu beschäftigen, was er mir genommen hat. Ich bezeichne Krebs nicht als etwas völlig Negatives. Auch definiere ich den Sieg über den Krebs nicht in rein medizinischen Begriffen. Stattdessen erkenne ich die aktive – und oft positive – Rolle an, die der Krebs dabei gespielt hat, mich zu dem zu machen, was ich heute bin.

Ob man es mag oder nicht, dieser eine Tag im Juni vor 15 Jahren hat mein Leben verändert. Früher war ich ein gewöhnliches, anonymes Mädchen. Heute kann ich kein Taxi anhalten, ohne dass sich der Fahrer daran erinnert, dass er mich schon einmal gefahren hat, und ohne dass er sich an meine bevorzugte Route zum Büro erinnert. Das Leben mit einer Augenklappe ist anders. In vielerlei Hinsicht ist es besser.

Und die 6-Jährigen glauben vielleicht tatsächlich, dass ich ein Pirat bin.

Ich will das nicht überbewerten. Jeden Tag eine Augenklappe zu tragen, kann total ätzend sein. Die Leute starren mich an, machen unhöfliche Bemerkungen, und ich habe mich nie wirklich hübsch gefühlt. Wenn ich innehalte und nachdenke, können die Narben, die ich im Spiegel sehe, mich frustrieren und traurig machen. Es gibt Tage, an denen ich mich einfach nur anpassen und “normal” sein will.

Das ist aber nur ein Teil der Geschichte. Meine Augenklappe lädt auch Menschen ein. Sie fördert menschliche Verbindungen. Sie ist wie dieses tolle Schmuckstück, das man nur ab und zu tragen kann, weil es jedem auffällt. Es ist ein Gesprächsthema. Nur dass ich meins jeden Tag trage und es etwas länger dauern kann, bis die Neuheit verblasst.

Allein in dieser Woche haben mich zwei völlig Fremde gefragt: “Was ist mit deinem Auge passiert?” Das passiert mir ständig; manchmal bekomme ich zuerst ein “Hallo!” zu hören. Jahrelang hat mich diese ständige Fragerei wirklich wütend gemacht. Ich hatte das Gefühl, ich könnte mich nie verstecken. Ich verstand nicht, warum Fremde so eine persönliche Frage stellten. Nachdem ich diese Frage jedoch hunderte Male gestellt bekommen habe, habe ich gelernt, dass die meisten Menschen nicht versuchen, mir ein schlechtes Gewissen zu machen. Meistens ist das Gegenteil der Fall.

Es stellte sich heraus, dass der Mann mit den Glasaugen dieselbe Krebsdiagnose hatte wie ich.

Viele dieser Fremden versuchen, eine Beziehung aufzubauen. Wenn ich ihre Fragen direkt beantworte, antworten viele mit persönlichen Geschichten über Katarakt-Behandlungen oder andere ähnliche Erfahrungen. Ein Mann nahm sogar sein Glasauge heraus, nur um mir zu versichern, dass er kein Idiot sei. Das war mehr Sicherheit, als ich brauchte, aber es hat funktioniert. Er trägt seine Narben vielleicht nicht so offen zur Schau wie ich, aber als ich erkannte, dass er Ähnliches durchgemacht hatte, fühlte ich mich weniger allein. Ich fühlte mich verbunden.

Es gibt auch neugierige Fremde, die nur versuchen zu verstehen. Ich habe mehr als die Hälfte meines Lebens mit meiner Augenklappe gelebt. Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt. Aber für die Fremden, die ich auf der Straße treffe, ist es vielleicht eine erste Begegnung. Und für die 6-Jährigen könnte es sein, dass sie tatsächlich glauben, ich sei ein Pirat. Sie brauchen vielleicht eine Sekunde, um mich zu verarbeiten. Und das ist in Ordnung.

Meiner Meinung nach sind diese Fremden keine schlechten Menschen. Ich werfe ihnen nicht vor, dass sie eine Verbindung zu einem anderen Menschen herstellen oder etwas Ungewöhnliches verstehen wollen. Ich ziehe es sogar vor, dass sie von mir die Wahrheit hören, anstatt sich irgendwelche Geschichten auszudenken. Ich habe gelernt, geduldig zu sein und ehrlich zu sprechen. Die Ergebnisse sind oft reichhaltiger, als ich jemals hätte vorhersagen können. (Wie sich herausstellte, hatte der Glasaugenmann die gleiche Krebsdiagnose wie ich.)

Dann gibt es die Fremden, die nicht mit Worten, sondern mit Taten auf mich reagieren. Wir alle wissen, dass es bestimmte Personengruppen gibt, für die wir in einer überfüllten U-Bahn unseren Platz räumen müssen: Kinder, schwangere Frauen, ältere Menschen. Für manche Leute gehören offenbar auch sonst gesunde 20-Jährige mit Augenklappen dazu.

Oberflächlich betrachtet finde ich dieses Phänomen amüsant. Ich scherze manchmal mit mir selbst: “Meine Beine funktionieren.” Im Grunde genommen sind diese Gesten aber echt. Sie sind süß. Sie sind Beispiele dafür, dass Menschen – selbst hartgesottene New Yorker – anderen Menschen Aufmerksamkeit schenken und anbieten, was sie können.

  • Mary M.W. Billington ist gebürtige New Yorkerin, dreimalige Überlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter und jetzt Regierungsberaterin in Washington, DC.

Abdruck aus dem Journal of Clinical Oncology

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