Ashley Levinson setzt sich seit über 16 Jahren für die Aufklärung über PCOS ein und hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für ein Syndrom zu schärfen, das so viele Menschen betrifft.

In diesem Blog berichtet Ashley über ihre Erfahrungen mit PCOS.

Ashley hat als Führungskraft und Beraterin für viele PCOS- und Frauengesundheitsorganisationen gearbeitet. Sie hatte mehrere Auftritte, unter anderem bei Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News und im Glamour Magazine als Finalistin für die Wahl zur Frau des Jahres 2008. Zu ihren weiteren Erfolgen gehören WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; und Advocacy Leadership Award.

Wo alles begann

Im Alter von 13 Jahren hatte ich Menstruationsunregelmäßigkeiten, die ziemlich stark waren. So sehr, dass ich zu einem OBGYN (Geburtshelfer-Gynäkologe) gebracht wurde. Ich war ängstlich und ahnungslos. Er sagte, viele Mädchen hätten mit Menstruationsstörungen zu kämpfen und manche bräuchten Hilfe, und so bekam ich mit 13 Jahren die Antibabypille verschrieben. Während der Zeit, in der ich die Pille nahm, bemerkte ich einige Schwankungen bei der Gewichtszunahme und Akneausbrüche und sah einige Haare an ungewöhnlichen Stellen wie meinem Kinn auftauchen. Es wurde jedoch als Alterserscheinung abgetan, und es wurde nie weiter nach möglichen Ursachen für diese Symptome gesucht.

Hilfe suchen

Mit 29 Jahren ist es dann soweit. Nachdem ich mehr als 10 Jahre lang die Antibabypille genommen hatte, setzte ich sie ab, um eine Familie zu gründen. Innerhalb von drei Monaten nahm ich über 100 Pfund zu, hatte Erwachsenenakne und bemerkte eine deutliche Zunahme der Gesichtsbehaarung. Hinzu kam, dass ich keinen Menstruationszyklus hatte und nicht schwanger war. Ich suchte sofort Hilfe. Zunächst ging ich zu meinem Hausarzt, der darauf bestand, dass ich zu viel aß, weil ich Angst hatte, schwanger zu werden. Ich ging zu zwei weiteren Ärzten, die zu derselben Theorie kamen, obwohl ich nichts an meinen Essgewohnheiten geändert hatte!

Schließlich machte ich noch einen Termin bei einem jungen Arzt. Ich begann damit, ihm zu erklären, dass ich bei mehreren Ärzten gewesen war und kein Glück gehabt hatte, und erzählte ihm dann die Geschichte meiner Symptome. Nachdem er zugehört hatte, wurden seine Augen groß. Er sagte mir, ich solle durchhalten, und verließ den Raum. Als er zurückkam, hatte er ein Lehrbuch aufgeschlagen und sagte mir, dass er glaube, dass es sich um mein Problem handele. Die Seite trug den Titel “Polyzystisches Ovarialsyndrom” – auch bekannt als PCOS. Er sagte, er wisse nicht viel über das Syndrom, aber er würde mit mir zusammenarbeiten, um mehr darüber zu erfahren und mir zu helfen, Antworten zu finden.

Wir sind nicht allein

Zu dem Zeitpunkt, als ich die Diagnose erhielt, wusste ich nichts über PCOS und stellte fest, dass es nicht viele Quellen gab, um etwas über das Syndrom zu erfahren. Durch Zufall stieß ich auf die damals führende Organisation für PCOS: Die Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Endlich hatte ich Ressourcen und Frauen gefunden, die verstanden, was ich durchmachte. Ich begann einen Weg der Selbsterziehung, des ehrenamtlichen Engagements und einen Weg, der sich als mehr als 15 Jahre des Engagements für das Bewusstsein für PCOS, mit und für die PCOS-Gemeinschaft herausstellen sollte!

Die Dinge, die ich den Leuten immer wieder sagen musste:

• ES GEHT NICHT NUR UM UNFRUCHTBARKEIT
• ES GEHT NICHT NUR UM KOSMETIK
• ES GEHT NICHT NUR DARUM, GEWICHT ZU VERLIEREN
• ES GEHT NICHT NUR DARUM DRAMATIC

Für jemanden, der nicht dasselbe durchmacht, ist es schwer zu verstehen, welche Auswirkungen ein Syndrom/eine Krankheit auf einen persönlich haben kann. Es ist ein sehr persönlicher Prozess. Ich war verwirrt, ängstlich und verzweifelt auf der Suche nach Antworten/Lösungen für ein wachsendes Frauengesundheitsproblem, das so viele betrifft – aber nicht oft diskutiert wird.

Lassen Sie uns über PCOS sprechen

Das Syndrom der polyzystischen Ovarien oder PCOS betrifft etwa 14 Millionen Frauen allein in den USA und 200 Millionen weltweit. Es handelt sich um ein bedeutendes Gesundheitsproblem, das internationale Aufmerksamkeit und staatliche Unterstützung erfordert, damit die 70 % der nicht diagnostizierten Frauen die erforderliche Unterstützung, Diagnose, Behandlung und Aufklärung erhalten können. Zu den Symptomen gehören vor allem unregelmäßige oder ausbleibende Regelblutungen, Schwierigkeiten, schwanger zu werden, übermäßiger Haarwuchs, Gewichtszunahme, dünner werdendes Haar und fettige Haut oder Akne.
Ein weiteres Problem, das das Bewusstsein für die Krankheit beeinträchtigt, sind die vielen Stigmata, die mit PCOS verbunden sind. Viele Frauen und Mädchen haben Angst, über ihre Erfahrungen und Gefühle zu sprechen. Solange diese Stigmata nicht beseitigt sind, können wir nicht erwarten, dass andere uns verstehen.
Deshalb wird das Wissen, dass man nicht allein ist, das Wissen, dass es andere gibt, die mit dem zu tun haben, womit man zu tun hat, und die Bereitschaft, darüber zu sprechen, das Bewusstsein und die Sensibilität erhöhen.

Wir müssen darüber reden!!!!

Der Mangel an Ressourcen, Finanzierung, Bildung und Unterstützung trägt zu vielen der Epidemien bei, mit denen die Frauengesundheit heute konfrontiert ist.

Wussten Sie das?

Für Frauen mit PCOS besteht ein 9 % höheres Risiko für Endometriumkrebs

Ungefähr 50 % der Frauen mit PCOS werden im Alter von 40 Jahren Diabetikerinnen sein

4 von 10 Diabetesfällen können mit PCOS in Verbindung gebracht werden mit PCOS in Verbindung gebracht werden

34% der Frauen mit PCOS leiden an Depressionen und 45% an Angstzuständen

Eine von drei Frauen mit PCOS hat eine abnorme Glukosetoleranz

Ungefähr 6% der PCOS-Patientinnen haben Bulimie, im Vergleich zu etwa 1 % der anderen Frauen

Bei etwa 20 % der Frauen mit PCOS bleibt die Regelblutung aus (dies wird als Amenorrhoe bezeichnet)

Zwischen 50 und 70 % der Frauen mit polyzystischem Ovarialsyndrom PCOS leiden unter Insulinresistenz.

PCOS kann auch zu:

• Bluthochdruck
• Fettanomalien
• Adipositas
• Schlafapnoe
• Unfruchtbarkeit
• Hidradenitis suppurativa
• Arthrosklerose
• Krampfadern
• Binge Eating

Behandlung der Symptome

Erst als ich akzeptierte, dass ich die Kontrolle über mein Schicksal hatte, änderten sich die Dinge. Ich suchte das PCOS-Zentrum in Philadelphia auf, das von Dr. Katherine Sherif geleitet wird und einen multidisziplinären Ansatz für die Behandlung von PCOS bietet. Als Alternative zur alleinigen Einnahme von Medikamenten wurde mir beigebracht, dass eine Änderung des Lebensstils zusammen mit meiner Ernährung und körperlicher Betätigung der Schlüssel zur Kontrolle der Symptome war.

Ich fing ganz einfach an. Ich trug einen Schrittzähler und setzte mir zum Ziel, täglich 10 000 Schritte zu gehen, was mir half, mich zu motivieren und Gewicht zu verlieren. Mit der Zeit wurde aus den Schritten ein Joggen, dann ein Laufen und schließlich ein Training im Fitnessstudio. Darüber hinaus begann ich, auf die Ernährungsbedürfnisse meines Körpers zu achten. Ich erkannte, dass eine Diät nicht dazu dient, meinen Körper auszuhungern, sondern ihn mit den richtigen Lebensmitteln zu ernähren.

Leider können Ärzte derzeit nur die einzelnen Symptome von Frauen mit PCOS behandeln – und nicht das gesamte Syndrom. Wenn es einmal diagnostiziert ist, kann es bei den meisten Patientinnen wirksam behandelt werden, um ihnen zu helfen, einen gesünderen und zufriedeneren Lebensstil zu führen. In der Zwischenzeit wird die Forschung fortgesetzt, um die Ursache zu ermitteln und nach neuen und besseren Behandlungsmöglichkeiten für PCOS zu suchen.

Es gibt Diäten, Nahrungsergänzungsmittel, Übungen und Medikamente, die helfen können, daher ist es wichtig, den ersten Schritt zu tun und mit einem Fachmann zusammenzuarbeiten, der sich mit PCOS auskennt.

Grundlegende Behandlungen sind genauso vielfältig wie die Symptome, finden Sie heraus, was für Sie am besten funktioniert, und nehmen Sie sich Zeit, um an Ihr Ziel zu gelangen. Nichts geschieht über Nacht, dies zu erkennen ist der größte und wertvollste Schritt, den Sie tun können!

Es gibt viele Informationsquellen im Internet. Besuchen Sie @pcosgurl auf Twitter, um mit weiteren Informationen und Fachleuten, die PCOS behandeln, verbunden zu sein. Ich würde mich freuen, wenn Sie Initiativen wie die ‘PCOS National Initiative petition’ unterstützen würden, die derzeit über 11.000 Unterzeichner hat, die fordern, PCOS zu einer gesundheitlichen Priorität zu machen:

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Autorin: Ashley Levinson

Social Media: @PCOSgurl