- “Diese realen Daten könnten dazu beitragen, Strategien zur Verbesserung des Überlebens von Patienten mit Multiplem Myelom zu entwickeln und eine auf das Krankheitsstadium zugeschnittene Behandlung zu unterstützen.”
- Leseempfehlungen:
- Understanding mortality in multiple myeloma: Ergebnisse einer europäischen retrospektiven Übersichtsarbeit
- Sinnvolle Veränderungen in der Versorgung von Patienten mit Myelom am Lebensende
“Diese realen Daten könnten dazu beitragen, Strategien zur Verbesserung des Überlebens von Patienten mit Multiplem Myelom zu entwickeln und eine auf das Krankheitsstadium zugeschnittene Behandlung zu unterstützen.”
Ist der Tod ein unerwünschtes Ereignis bzw. eine Nebenwirkung des Multiplen Myeloms? Ich gebe zu, dass die unten verlinkten Studien für Patienten mit Multiplem Myelom (MM) schwer zu lesen sein könnten. Zu erfahren, wie Patienten mit Multiplem Myelom im Endstadium sterben, kann schwer zu verarbeiten sein. Ich fühlte mich selbst etwas überfordert, als ich zum ersten Mal auf die Studien stieß.
Als ich mich jedoch erst einmal eingearbeitet hatte, erkannte ich, dass die in den Studien enthaltenen Informationen neu diagnostizierten MM-Patienten helfen könnten, ihre Krebserkrankung zu verstehen und geeignete Lebensstil-Therapien zu verfolgen.
Der Punkt dieses Beitrags ist, dass es bei der Therapie des Multiplen Myeloms mehr gibt als “Standard-Chemotherapien”. SOC ist gut, um den fortgeschrittenen Patienten zu stabilisieren. Aber nur weil Ihr Onkologe Ihnen sagt, dass Sie sich im Endstadium befinden, bedeutet das nicht, dass Sie keine Optionen haben.
Ich kann das sagen, weil mein Onkologe mir im September 1997 sagte, dass ich mich im Endstadium befand…
In erster Linie sollten neu diagnostizierte MM-Patienten verstehen, dass fast ein Drittel der Patienten vor oder während der ersten Therapielinie stirbt.
Ich muss zu dem Schluss kommen, dass dies daran liegt, dass MM oft spät diagnostiziert wird. Eine späte MM-Diagnose kann bedeuten, dass umfangreiche Knochen- oder Nierenschäden oder eine schwere Infektion aufgetreten sind und der Patient nur wenige Therapieoptionen hat.
Zweitens weist die Studie darauf hin, dass das Ansprechen auf konventionelle Therapien sehr “variabel” ist. Das bedeutet, dass einige MM-Patienten eine 10-jährige Remission erleben, während andere Patienten im ersten Jahr der Remission einen Rückfall erleiden.
Schließlich heißt es in der Studie leichtfertig, dass “die meisten Todesfälle in späteren Stadien auf eine fortschreitende Erkrankung zurückzuführen sind.” Diese Aussage ist zwar vage, aber ich muss daraus schließen, dass MM-Patienten, sobald sie rezidivierend/refraktär (RR) geworden sind, eine Multi-Drug-Resistenz (MDR) erreichen und nicht mehr auf die konventionelle Chemotherapie ansprechen und ihr multiples Myelom unkontrolliert fortschreitet.
Die konventionelle Onkologie kann das multiple Myelom nicht heilen. MM-Patienten sollten jede ihnen zur Verfügung stehende evidenzbasierte Therapie nutzen. Wenn bei Ihnen ein Multiples Myelom diagnostiziert wurde, ist die erste Aufgabe, einen MM-Spezialisten zu finden und zu konsultieren.
Um mehr über evidenzbasierte, nicht-konventionelle Therapien für das Multiple Myelom zu erfahren, scrollen Sie auf der Seite nach unten, stellen Sie eine Frage oder einen Kommentar und ich werde Ihnen so schnell wie möglich antworten.
Danke,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Director PeopleBeatingCancer
Leseempfehlungen:
- Die ultimative Multiple-Myelom-Therapie – Acht Teile der magischen Kugel
- Krebs-Prähabilitation-
- Ein Diät- und Ernährungsplan für Langzeitüberlebende des Multiplen Myeloms-
Understanding mortality in multiple myeloma: Ergebnisse einer europäischen retrospektiven Übersichtsarbeit
“Ziele-Diese Studie zielte darauf ab, reale Daten über die Merkmale und die Behandlung von Patienten mit Multiplem Myelom (MM) zum Zeitpunkt des Todes zu liefern.
Methoden- Bei der Studie handelte es sich um eine retrospektive Überprüfung von Patientenkarteien in Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und dem Vereinigten Königreich im Jahr 2016, in die Patienten einbezogen wurden, die in den drei Monaten vor dem Indexdatum verstorben waren.
Ergebnisse- Daten von 786 Patienten wurden überprüft. Zum Zeitpunkt des Todes:
- 37 % der Patienten erhielten eine aktive Behandlung,
- 12 % befanden sich in einem behandlungsfreien Intervall und
- 51 % erhielten nur unterstützende Pflege.
Todesfälle vor und während der aktiven Erstlinienbehandlung waren keine Seltenheit (6 % bzw. 24 % der Patienten), doch waren diese Todesfälle häufig nicht allein auf das Fortschreiten der Krankheit zurückzuführen; Faktoren wie Nierenversagen und Infektionen spielten häufig eine Rolle (bei 30 % bzw. 20 % der Patienten in der Erstlinienbehandlung).
Die meisten Todesfälle in späteren Behandlungslinien waren auf ein Fortschreiten der Krankheit zurückzuführen. Die Ergebnisse des Cox-Modells deuten darauf hin, dass frühe Todesfälle assoziiert waren mit:
- fortgeschrittenem Krankheitsstadium,
- Hochrisiko-Zytogenetik und
- schlechtem Ansprech- und Rückfallprofil.
Schlussfolgerungen- Diese Daten aus der Praxis könnten dazu beitragen, Strategien zur Verbesserung des Überlebens von Patienten mit MM zu entwickeln und eine auf das Krankheitsstadium zugeschnittene Behandlung zu unterstützen.”
Sinnvolle Veränderungen in der Versorgung von Patienten mit Myelom am Lebensende
“Diskussion-
In dieser großen Kohorte älterer Patienten mit Myelom nahm fast die Hälfte ein Hospiz in Anspruch, und von diesen traten etwa 17 % innerhalb von 3 Tagen nach dem Tod ein. Obwohl die Zahl der Hospizeinweisungen zwischen 2000 und 2013 deutlich zugenommen und sich fast verdoppelt hat, gab es keinen signifikanten Anstieg der späten Einweisungen, was darauf hindeutet, dass der Anstieg der Hospiznutzung sinnvoll war…
Der Anstieg der Hospiznutzung bei verstorbenen Myelom-Patienten steht im Einklang mit früheren Studien bei Patienten mit verschiedenen bösartigen Erkrankungen in den USA.16,22,27 …
Die aktuelle Analyse ermöglichte es uns, potenzielle einzigartige Hindernisse für eine rechtzeitige Aufnahme zu untersuchen, wie z. B. Transfusions- und Dialyseabhängigkeit…
Patienten, die mehr als ein Jahr nach ihrer Diagnose überlebten, nahmen mit größerer Wahrscheinlichkeit rechtzeitig ein Hospiz in Anspruch und hatten auch eine geringere Wahrscheinlichkeit, kurz vor dem Tod eine aggressive medizinische Versorgung zu erhalten.
Dies stimmt mit früheren Daten überein, die zeigen, dass die Überlebensdauer eine wichtige Determinante für einen Tod zu Hause gegenüber einem Tod im Krankenhaus ist.38 Der Zusammenhang zwischen Überlebensdauer und EOL-Versorgung könnte die zunehmende Erfahrung der Patienten mit der Belastung durch zusätzliche intensive Behandlungen widerspiegeln – und damit den Wunsch, diese zu vermeiden.
Darüber hinaus bietet eine längere Zeitspanne zwischen Diagnose und Tod mehr Möglichkeiten, die Versorgung im Voraus zu planen. Wichtig ist, dass klare und konsequente Diskussionen über die Prognose und die EOL-Entscheidungen in einem frühen Stadium der Krankheit notwendig sind, wenn wir die Qualität der EOL-Versorgung in allen Überlebensbereichen verbessern wollen…
Zusammenfassend deuten unsere Daten darauf hin, dass es neben den enormen Verbesserungen bei der Behandlung und der Überlebensrate auch bedeutende Fortschritte bei der EOL-Versorgung von Patienten mit Myelom in den USA gegeben hat.
Diese Patienten nehmen nicht nur häufiger ein Hospiz in Anspruch, sondern die Zunahme der Inanspruchnahme ist nicht auf eine späte Aufnahme zurückzuführen. Dennoch gibt es noch reichlich Gelegenheit für weitere Verbesserungen, insbesondere bei Patienten, die weniger als ein Jahr überleben, dialyse- oder transfusionsabhängig sind. Zu den möglichen Lösungen gehören frühere Gespräche über die Ziele der Pflege, Überbrückungsdienste für die Palliativpflege und eine Änderung des Hospizmodells, um Transfusionsunterstützung zu ermöglichen.”