Vor einem Jahr bemerkte Kaley, dass Nadiya Schwellungen im Gesicht und am Bauch hatte. “Sie konnte sich nicht mehr bücken, um zu spielen, und es fiel ihr schwer, ins Bett hinein- und wieder herauszukrabbeln”, sagt Kaley. “

Nadiyas Hausarzt überwies sie für Untersuchungen an das Nierenzentrum der UNC. Eine Nierenbiopsie bestätigte die Minimal Change Disease, eine Erkrankung, bei der große Mengen an Eiweiß im Urin verloren gehen. Konventionelle Behandlungen beruhen in der Regel auf Steroiden, aber in einigen Fällen kann die Minimal Change Disease unempfindlich sein und zusätzliche immunsuppressive Medikamente erfordern. Diese Patienten sind mit lästigen Symptomen konfrontiert, und mit der Zeit droht ihnen ein Nierenversagen.

Die pädiatrischen Nephrologen Dr. Keisha Gibson und Dr. Dorey Glenn von der UNC schlugen Nadiya und ihren Eltern vor, an einer Forschungsbeobachtungsstudie namens Genie Trial teilzunehmen. Dabei würde Nadiyas Ernährung zur Beobachtung in einer Umgebung kontrolliert, in der die Protokolle eingehalten werden könnten. Im August fuhren Kaley und Nadiya nach Orlando, Florida, um dort in einem luxuriösen Haus mit Whirlpool und Pool Urlaub zu machen.

Die Studie – anonym finanziert von einer brasilianischen Familie, deren eigene Tochter an einem nephrotischen Syndrom litt, das nach einer neuen Diät in Remission gegangen war – konzentrierte sich auf eine streng biologische, natriumarme, gluten- und milchfreie Ernährung ohne Salz und verarbeiteten Zucker. Die Mahlzeiten wurden von professionellen Köchen zubereitet, mit einfachen und gesunden Zutaten. Ein typisches Frühstück bestand aus Eiern, Pfannkuchen oder glutenfreiem Müsli. Zum Mittagessen gab es Reis und Bohnen, Suppe und Salat, meist mit Rind- oder Hühnerfleisch aus Weidehaltung, manchmal auch mit Tofu. Und nach jeder Mahlzeit war Spaß angesagt.

“Wir haben Ausflüge nach Disney und in den Wasserpark gemacht”, sagt Kaley. “Nadiya mochte es sehr, im Wasser zu spielen.”

Abends schauten sie sich Filme in ihrem Heimkino an. Sie genossen eine Privatvorstellung von ehemaligen Ringling Bros. Akrobaten. “Nach dem Abendessen machten die Köche oft eine Avocado. Nadiya mochte einen gefrorenen Fruchtsnack in Kokosnusswasser.”

Im September traf Dr. Glenn eine strahlende Nadiya im UNC Medical Center. Sie trug ein Minnie-Mouse-Shirt, und ihre Krankheit war hervorragend unter Kontrolle. Kaley sagt, es sei eine wertvolle Erfahrung gewesen, Zeit mit Eltern von Kindern mit nephrotischem Syndrom zu verbringen. Außerdem lernte sie viele neue Rezepte kennen.

“Es war aufschlussreich für mich, andere Eltern zu treffen, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Wir haben Telefonnummern ausgetauscht und die meisten von uns sind Freunde auf Facebook und in einer Gruppe auf WhatsApp.”

Die pädiatrischen Nephrologen der UNC nehmen weiterhin an einer Reihe von nationalen Beobachtungsstudien für Patienten mit nephrotischem Syndrom teil. “Die medizinischen Bedürfnisse von Kindern sind ganz anders als die von Erwachsenen”, sagt Dr. Glenn. “Kinder befinden sich noch im Wachstum, und sie äußern sich anders als Erwachsene. Manche Kinder werden mit dem nephrotischen Syndrom geboren, andere entwickeln es in jungen Jahren. Wir sind bestrebt, neue Behandlungsmethoden zu entwickeln, die es unseren jungen Patienten ermöglichen, eine gesunde Kindheit zu genießen.”