Systemischer Lupus erythematodes, oft abgekürzt als Lupus oder SLE, ist eine der “Autoimmun”-Krankheiten, die eine Vielzahl von Organen befallen kann. Diese Informationen über Lupus im Allgemeinen stammen von Arthritis Care. Siehe auch unsere Informationen über SLE und die Nieren.

Was ist Lupus?

Systemischer Lupus erythematodes ist eine Erkrankung des Immunsystems – des Systems, das Infektionen verhindert und bekämpft.

Bei Lupus gerät das Immunsystem aus dem Gleichgewicht, so dass der Körper gegen gesundes Gewebe reagiert. Aus diesem Grund können die Symptome von Lupus so unterschiedlich sein. Gelegentlich wird die Krankheit durch die Einnahme bestimmter Medikamente ausgelöst. Dies wird als medikamenteninduzierter Lupus bezeichnet.

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) wird als rheumatische Erkrankung eingestuft. Sie kann zu Entzündungen in den Gelenken und mehreren Organsystemen des Körpers führen. (Zum Beispiel die Haut, die Nieren und verschiedene andere innere Organe.) Daher der Begriff systemisch. Der Begriff “Lupus erythematodes” bezieht sich auf den roten Ausschlag im Gesicht.

Der diskoide Lupus betrifft die Haut und ist eine relativ milde Krankheit. Manchmal wird er von einem Rheumatologen (einem Spezialisten für Arthritis und rheumatische Erkrankungen) behandelt, häufiger jedoch von einem Dermatologen (einem Spezialisten für Hautkrankheiten).

Wer bekommt Lupus?

Vor etwa 25 Jahren dachte man immer, die Diagnose bedeute eine ernste Aussicht, weil nur die schwersten Fälle anerkannt wurden. Heute ist die Situation ganz anders. Die Ärzte kennen die Krankheit inzwischen sehr gut und wissen, dass sie oft mild verläuft. Auch die Behandlung hat sich stark verbessert.

Der diskoide Lupus ist häufiger als der SLE und tritt bei Frauen doppelt so häufig auf wie bei Männern.

Der SLE ist bei Frauen etwa zehnmal häufiger als bei Männern. Eine 1989-90 in Nottingham durchgeführte Studie zeigte, dass die Prävalenz bei Frauen 45,4 pro 100.000 und bei Männern 3,7 pro 100.000 betrug. Auch in afro-karibischen Gruppen ist der SLE häufiger anzutreffen. In einer amerikanischen Studie lag die Prävalenz bei 1 von 700 weißen Frauen im Alter zwischen 15 und 64 Jahren. Bei schwarzen Frauen lag die Prävalenz bei 1:245.

Die Ursachen des SLE sind unbekannt, obwohl neuere Forschungen auf einen schwachen genetischen Einfluss hinweisen.

Die Erstdiagnose des SLE ist bei Frauen im gebärfähigen Alter am häufigsten. Es ist nicht ungewöhnlich, dass eine junge Frau, bei der die Diagnose in ihren 20ern gestellt wird, sich daran erinnert, dass sie in ihrer Kindheit Symptome hatte. Gelegentlich wird Lupus vor der Pubertät diagnostiziert, wenn Jungen und Mädchen gleichermaßen betroffen sind. Mit Beginn der Pubertät übernehmen dann die Mädchen die Führung. Lupus kann auch bei Frauen nach der Menopause auftreten, aber das ist selten.

Es scheint auch so zu sein, dass Menschen mit Lupus Phasen der Remission und des Aufflackerns haben können, ähnlich wie bei rheumatoider Arthritis.

Was sind die Symptome von SLE?

Lupus kann sich von Person zu Person sehr unterschiedlich darstellen. Bei etwa 80 % der Betroffenen treten Gelenk- und Muskelschmerzen, Hautausschläge, Müdigkeit und ein allgemeines Unwohlsein auf.

Während eines Lupusschubs sind die häufigsten Beschwerden grippeähnliche Symptome (mit oder ohne Fieber), Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen. Oft wird berichtet, dass sich die Symptome vor der Menstruation verschlimmern, und es wird oft angenommen, dass es sich dabei nur um prämenstruelle Spannungen handelt.

Die folgenden Anzeichen und Symptome sind am häufigsten:

Arthritis – Die Schmerzen und Entzündungen der Gelenke, die bei SLE auftreten, unterscheiden sich von denen der rheumatoiden Arthritis. Obwohl die Arthritis sehr lästig sein kann, werden die Gelenke selten geschädigt, so dass der SLE in dieser Hinsicht eine weniger schwere Krankheit ist als die rheumatoide Arthritis. Die Schmerzen und Beschwerden können scheinbar von einem Gelenk zum anderen wandern.

Die am häufigsten betroffenen Gelenke sind die Hände, Füße und Knie, aber sie können überall auftreten. Entzündungen der Sehnen und Muskeln können ebenfalls auftreten.

Müdigkeit – Die Betroffenen berichten oft, dass dies das behinderndste Merkmal des SLE ist. Müdigkeit ist nicht sichtbar und die Betroffenen haben oft große Schwierigkeiten, anderen zu erklären, wie erschöpft sie sich fühlen.

Zunächst fällt es den meisten Menschen schwer zu akzeptieren, dass sie zusätzliche Ruhe brauchen. Dies ist jedoch ein wesentlicher Bestandteil der Krankheitsbewältigung, und es gibt keinen Grund, sich deswegen schuldig zu fühlen. Haben Sie realistische Erwartungen, wie viel Sie tun können, und vermeiden Sie es, zu viel zu tun, auch wenn Sie sich energiegeladen fühlen.

Hautausschläge – Hautausschläge sind häufig und können in fast jeder Form auftreten. Menschen mit SLE entwickeln oft Gesichtsausschläge; diese können von einer leichten Rötung auf beiden Wangen bis zu einem ausgeprägten schuppigen Ausschlag reichen. Der berühmte Schmetterlingsausschlag über dem Nasenrücken und den Wangen wird nur selten beobachtet.

Die Hautausschläge können an jeder Körperstelle auftreten, oft an den Stellen, die dem Sonnenlicht ausgesetzt sind. Sie klingen in der Regel spontan ab, aber bei manchen Menschen können die Ausschläge sehr lästig sein. Manchmal treten Geschwüre in Mund und Nase auf. Milde Ausschläge im Gesicht können dazu führen, dass Sie bei bester Gesundheit erscheinen, obwohl Ihre Haut wund ist.

Eine unsichtbare Krankheit kann sehr trügerisch sein.

Sonnenempfindlichkeit – Viele Menschen mit Lupus reagieren empfindlich auf Sonnenlicht und ultraviolette Strahlung. Wenn Sie davon betroffen sind, kann es sein, dass sich Ihre Arthritis bei längerer Sonneneinstrahlung verschlimmert oder Sie einen Ausschlag bekommen.

Sie sollten Sonnenbäder während der Zeit vermeiden, in der die Sonne am intensivsten ist, d.h. zwischen lOam und 15 Uhr. Verwenden Sie immer einen Sonnenschutz mit hohem Lichtschutzfaktor, auch im Winter, da die ultravioletten Strahlen durch die Wolken dringen.

Leuchtstofflampen strahlen mehr ultraviolettes Licht aus als normale Glühbirnen. Wenn Sie lichtempfindlich sind, ist ein einfacher, preiswerter Kunststofffilter erhältlich, der um die Röhre gewickelt und mit einem Stück Klebeband befestigt werden kann. Diese können am Arbeitsplatz sehr wichtig sein. Ein Arbeitgeber sollte in der Lage sein, diese vom Placement, Assessment and Counselling Team (PACT), das Teil der Arbeitsverwaltung ist, bezahlen zu lassen.

Haarausfall – Manche Menschen leiden in unterschiedlichem Maße unter Haarausfall. Obwohl dies sehr belastend sein kann, ist es fast immer nur vorübergehend. Nur in seltenen Fällen, wenn die Haarfollikel vernarbt sind, ist der Haarausfall dauerhaft.

Nieren – Man ging davon aus, dass 20 bis 40 Prozent der Lupuskranken an den Nieren erkranken, was ihnen oft große Sorgen bereitete. Jetzt, da leichter Lupus anerkannt ist, wissen die Ärzte jedoch, dass diese Zahl überschätzt wird und dass eine Nierenbeteiligung bei leichter Krankheit selten ist. Bei jedem Besuch in der Klinik wird Ihr Urin routinemäßig untersucht, um Ihre Nieren zu überprüfen. Bei frühzeitiger Erkennung kann die Nierenbeteiligung überwacht und gegebenenfalls erfolgreich behandelt werden. Die alte Befürchtung, dass bei jedem Aufflackern der Krankheit die Nieren weiter geschädigt werden, ist unbegründet. Siehe unsere separaten Informationen über Lupus und die Nieren.

Depressionen – Menschen mit Lupus können gelegentlich unter Depressionen leiden. Bei einigen ist die Depression eine Reaktion auf die Langzeiterkrankung. Bei anderen kann sie eine Folge des Angriffs der Krankheit auf das Nervensystem sein. Depressionen treten häufig während eines Krankheitsschubs auf. In beiden Fällen können diese Phasen jedoch vorübergehen, ohne dass eine besondere Behandlung erforderlich ist.

Andere Symptome – Menschen mit Lupus können auch eine Vielzahl anderer Symptome haben, darunter hohes Fieber, Blutstörungen, Fehlgeburten, Kopfschmerzen, Gewichtsverlust, Brustschmerzen und Bauchschmerzen. Es ist jedoch wichtig, daran zu denken, dass die Symptome von Person zu Person sehr unterschiedlich sein können.

Wie wird er diagnostiziert?

SLE ist nicht leicht zu diagnostizieren. Er ähnelt oft anderen Formen rheumatischer Erkrankungen wie der rheumatoiden Arthritis.

Die Diagnose kann viele Monate oder sogar einige Jahre dauern. In der Regel werden die Betroffenen von ihrem Hausarzt an einen Rheumatologen oder Nierenspezialisten überwiesen, der die endgültige Diagnose stellt.

Der am häufigsten verwendete Test ist der Anti-Nudar-Antikörper-Test (ANA). Obwohl dieser Test bei über 90 Prozent der SLE-Patienten positiv ausfällt, kann er auch bei anderen rheumatischen Erkrankungen und manchmal auch bei gesunden Personen vorhanden sein. Bevor eine endgültige Diagnose gestellt wird, sollten der gesamte Gesundheitszustand und die Symptome der Person berücksichtigt werden. Weitere Bluttests, Röntgenaufnahmen oder vielleicht eine Haut- oder Nierenbiopsie können die Diagnose unterstützen.

Wie wird behandelt?

Achtzig Prozent der Menschen mit SLE haben eine milde Form, die möglicherweise keine Behandlung erfordert. Bei den anderen werden häufig entzündungshemmende Tabletten verabreicht, um die Gelenkschmerzen und die Entzündung zu lindern. Wenn die damit verbundene Entzündung schwerer ist, können Steroide eingesetzt werden, bis die Symptome unter Kontrolle sind. Danach kann das Medikament abgesetzt oder auf eine niedrige Dosis reduziert werden.

HINWEIS: Personen, die Steroide einnehmen, wird immer empfohlen, einen Steroidausweis mit sich zu führen. Im Falle eines Unfalls oder einer plötzlichen Erkrankung ist es wichtig, dass die Ärzte wissen, dass Sie Steroide einnehmen, da die Dosis möglicherweise erhöht werden muss. Diese Karten sind bei Ihrem Apotheker oder Hausarzt erhältlich.

Für Menschen mit einer Kombination aus Gelenk- und Hautproblemen haben sich die Malariamittel Chloroquin und Hydroxychloroquin als nützlich erwiesen. Wenn diese Medikamente empfohlen werden, wird in der Regel vor Beginn der Behandlung ein Sehtest durchgeführt. Dieser kann dann ein- oder zweimal pro Jahr wiederholt werden, da sich das Medikament im Auge ansammeln kann. Wird bei der Augenuntersuchung eine Anhäufung festgestellt, wird das Medikament abgesetzt.

Weitere Medikamente, so genannte Immunsuppressiva (einschließlich Azathioprin und Cyclophosphamid), können zur Behandlung von Krankheiten eingesetzt werden, die die wichtigsten Organsysteme betreffen, und um die erforderliche Menge an Steroiden zu verringern. Wenn Sie diese Kombination von Arzneimitteln einnehmen, werden Sie regelmäßig Sicherheitsuntersuchungen, z. B. Bluttests, unterzogen. Weitere Informationen über die immunsuppressive Behandlung sind verfügbar.

Regelmäßige medizinische Betreuung ist unerlässlich, und es ist wichtig, dass Sie die Anweisungen Ihres Arztes befolgen und die Einnahme Ihrer Medikamente nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt abbrechen. Eine Kombination aus Ruhe und Bewegung ist unerlässlich, und oft wird Physiotherapie empfohlen, um die Beweglichkeit der Gelenke und die Muskelkraft aufrechtzuerhalten.

Was wird mit mir geschehen?

Jeder Lupuskranke ist anders, und die Dauer und Schwere der Krankheit variiert. Durch die frühere Diagnose und die Verbesserung der Behandlung haben sich die Aussichten jedoch deutlich verbessert. In leichteren Fällen von SLE ist die Prognose sehr gut. Bei manchen Menschen können die Symptome im Laufe der Zeit vollständig verschwinden: Dies ist beim medikamenteninduzierten Lupus üblich. Obwohl bei einem kleinen Teil der Betroffenen schwerwiegende Komplikationen auftreten können, gelten die Aussichten für den SLE nicht mehr als schlecht.

Die meisten Menschen mit Lupus können eine normale Lebenserwartung haben.

Der Krankheitsverlauf ist gekennzeichnet durch Phasen der Remission, in denen die Betroffenen frei von Symptomen sind, und durch Phasen des Aufflackerns, in denen die Symptome zurückkehren oder nicht unter Kontrolle sind.

Lupus ist nicht ansteckend, infektiös oder bösartig. Er tritt manchmal in Familien auf, ist aber in der Regel keine genetisch vererbte Krankheit.

Woher weiß ich, ob ein Schub beginnt?

• Eine Zunahme der Schwere der folgenden Symptome kann auf ein bevorstehendes Aufflackern hinweisen:
• zunehmende Müdigkeit über das normale Maß hinaus
• zunehmende Gelenkschmerzen und Schwellungen
• wiederkehrendes hohes Fieber
• unerklärlicher Hautausschlag
• unfreiwilliger Gewichtsverlust
• allgemeines Unwohlsein
• wiederkehrende Mundgeschwüre
• Atemnot
• anhaltende Kopfschmerzen
• Haarausfall

Eine Kombination aus einem oder mehreren dieser Symptome kann den Beginn eines Schubs signalisierenhinweisen. Dies kann der richtige Zeitpunkt sein, um Ihren Arzt für eine Untersuchung aufzusuchen. Stress, Übermüdung und Infektionen sind bekannte Auslöser für ein Aufflackern der Krankheit.

Eine bessere Zukunft

Die Behandlung und die Aussichten für Menschen mit Lupus haben sich in den letzten zwanzig Jahren deutlich verbessert. In der Tat sollte man Literatur zu diesem Thema, die älter als zehn Jahre ist, meiden, da sie wahrscheinlich irreführend ist.

Die Erforschung des SLE geht weiter, und die Krankheit wird allmählich besser verstanden. Die Behandlungen werden sich weiter verbessern, und möglicherweise wird es eine Heilung geben. Eine positive Einstellung zu bewahren und einen Tag nach dem anderen zu leben sind gute Strategien, um mit Lupus fertig zu werden.

Wo finde ich weitere Informationen?

Lupus UK	Lupus UK ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Lupus. Diese Website ist ausgezeichnet und enthält viele Informationen, obwohl sie nicht die offizielle Website von Lupus UK zu sein scheint, sondern von einem ihrer Mitglieder betrieben wird. Sie bietet Selbsthilfegruppen und Kontakte im gesamten Vereinigten Königreich. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel.: 01708 731251.
Lupus	Schwer zugänglich, aber mit vielen erstklassigen Informationen, insbesondere über das “Hughes-Syndrom” (Anti-Kardiolipin-Syndrom). Kein Wunder, denn es stammt von einem Patienten von Prof. Hughes am St. Thomas’ Hospital, London
Arthritis Care	Die Informationen auf dieser Seite stammen aus einer Broschüre, die von Arthritis Care veröffentlicht wurde, mit Genehmigung. Arthritis Care bietet Unterstützung und Informationen über Arthritis und Lupus. 18 Stephenson Way, London NW1 2HD. Tel: 020 7380 6500.
Lupus.com	Die Liste der Kontakte zu anderen SLE-bezogenen Seiten ist gut. Viele davon sind von Patienten selbst verfasst und können interessant sein
Hamline Lupus Info	Diese Seite ist eher ein Sammelsurium von Informationen, hat aber gute Links zu anderen Seiten.
Hairline International	Bietet Unterstützung für Menschen, die von plötzlichem Haarausfall betroffen sind. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE erwünscht.) Tel: 01564 775281 (ansaphone).

Die folgenden Bücher sind nützlich:

• Lupus: A Guidefor Patients von Graham R. V. Hughes, £3 einschließlich Porto; erhältlich bei Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
• The Lupus Book von Daniel J. Wallace, £13.50, veröffentlicht von Oxford University Press 1995