Kinder mit Lyme-Borreliose leiden unter vielen verschiedenen Arten von Schmerzen, die sich nicht immer sauber in Kategorien auf einer medizinischen Karte einordnen lassen.
Als meine damals 13-jährige Tochter aus heiterem Himmel von nicht enden wollenden, körperumfassenden, behindernden Schmerzen in den Beinen, Knöcheln, Füßen und im Rücken heimgesucht wurde, hatten wir kaum etwas von Borreliose gehört und wussten nicht, dass wir es damit zu tun hatten. Also begannen wir, wie andere Familien in solch verwirrenden Situationen, einen gefühlten Gewaltmarsch vom Hausarzt zu einer Vielzahl von Spezialisten, mit regelmäßigen Abstechern zu Laboruntersuchungen, Röntgenaufnahmen, Scans und anderen Verfahren. Die Ergebnisse der Tests waren alle “normal”. Schmerzmedikamente halfen nicht. Die Ärzte beäugten uns misstrauisch, weil wir nicht in eine eindeutige diagnostische Kategorie passten, und wir wurden zum nächsten Spezialisten auf der Liste weitergeschoben.
Nach unserer zweiten oder dritten Runde bemerkte ich ein alarmierendes Muster. Nachdem wir eine Art Fragebogen zu den Symptomen und der Krankengeschichte ausgefüllt hatten, wurde meine Tochter gebeten, ihre Schmerzen auf einer Skala von 1 bis 10 zu bewerten, wobei 10 für “die schlimmsten Schmerzen, die man sich vorstellen kann” stand. Sie antwortete prompt mit “10”.
Schwester: “Oh, nein, Liebes. Zehn ist der schlimmste Schmerz, den Sie sich vorstellen können. Sie sind keine Zehn. Vielleicht bist du eine Sechs.”
Sie: “10.”
Schwester: “Schätzchen, du bist keine Zehn. Zehn ist das Schlimmste, was man sich vorstellen kann. Wie eine Geburt oder von einem Auto angefahren zu werden.” (Als ob meine 13-Jährige dafür einen Bezugsrahmen hätte?)
An diesem Punkt sah ich, wie meine Tochter vor Frustration zusammenbrach. Hier war ein weiterer Erwachsener, der ihr nicht glaubte. Manchmal habe ich versucht, einzugreifen.
Ich (zur Krankenschwester): “Weißt du, das ist das Schlimmste, was SIE sich vorstellen kann.”
Schwester (zu mir, kalt): “
Obwohl die Krankenschwestern und Ärzte behaupteten, sie wollten von ihr hören, wollten sie ihre Meinung darüber, wie es ihr ging, nicht akzeptieren. Sie hatten eine vorgefasste Meinung darüber, was jede dieser Zahlen von eins bis zehn bedeutete, und sie wollten entsprechende Datenpunkte, die sie in eine Tabelle eintragen konnten.
Als das zum ersten Mal geschah, wandte sich meine Tochter später an mich und sagte klagend: “Warum hat sie überhaupt gefragt? Warum hat sie sich nicht einfach eine Zahl ausgedacht?” Das fragten wir uns im Laufe der Monate, in denen wir Ärzte aufsuchten, um herauszufinden, was los war.
Als wir schließlich in der Praxis eines mit Borreliose vertrauten Arztes landeten, fragte er zu unserer Erleichterung nicht nach der gefürchteten Schmerzskala. Meine Tochter sagte, er sei der erste Arzt gewesen, der ihr zuhörte und ihr glaubte, was sie ihm sagte. Es war das erste Mal, dass die Dinge so aussahen, als hätten sie eine Chance, besser zu werden.
Andere Eltern von Kindern mit Borreliose berichten von ähnlichen Erfahrungen. Hier die Mutter eines Mädchens, das im Alter von 14 Jahren Fußschmerzen in beiden Fersen und Fußsohlen entwickelte:
“Sie konnte nicht länger als 20 Minuten stehen oder gehen, sonst wäre es zu viel und ihre Füße würden tagelang schmerzen. Die Ärzte nahmen an, dass es sich um Plantarfasziitis handelte und ließen sie Dehnübungen machen. Sie ging zu mehreren Ärzten, die nie eine durch Zecken übertragene Krankheit vermuteten. Viele von ihnen fragten sie nach der Schmerzskala von 1-10, und es fiel ihr immer sehr schwer, ihre Schmerzen zu beschreiben oder eine Zahl zu nennen. Das lag wohl daran, dass sie noch jung war und noch nie einen ähnlichen Schmerz erlebt hatte, mit dem sie ihn vergleichen konnte. Die Ärzte fragten dann: “Ist es ein stechender Schmerz, ein brennender Schmerz, ein Pochen oder ein Kribbeln? Und sie hat immer gesagt: ‘Ich weiß es nicht.’ “
Und die Mutter eines Kindes, dessen lästige Symptome im Alter von fünf Jahren begannen: “Mir wurde gesagt, dass die Augenschmerzen daher rührten, dass sie in den Kindergarten ging und zu lesen begann, dass die Gelenkschmerzen Wachstumsschmerzen waren und dass die Müdigkeit nur daher rührte, dass sie redete und Aufmerksamkeit suchte oder faul war und mehr Bewegung brauchte.”
Drei Jahre später verstärkten sich die Symptome und Schmerzen des Mädchens. “Sie erwähnten psychiatrisches Zeug und brachten sie in einen separaten Raum, um sie zu fragen, ob es sich um Aufmerksamkeit handelt, weil sie vielleicht belästigt worden war (ihre Theorie). Sie sagten, sie solle stützende Schuhe tragen. Sie gaben ihr keine guten Schmerzmittel. Sie boten ihr Ibuprofen an…. Sie sollte eigentlich an einer speziellen Studie für Kinder mit unerklärlichen Schmerzen teilnehmen (da sie auf keinen Fall Borreliose haben konnte, weil es diese Krankheit in Kalifornien nicht gibt), aber irgendwie ist das nie passiert.”
Ich bin gerade dabei, einen umfassenden Artikel über Kinder mit Borreliose und ihre Erfahrungen mit Schmerzen zu schreiben. Wenn Sie bereit sind, mir einige Erfahrungen mitzuteilen, damit ich sie in dem Artikel verwenden kann, schicken Sie mir bitte eine E-Mail. Ich werde Sie im Druck nicht identifizieren, aber bitte nennen Sie mir Ihren Namen, damit ich weiß, mit wem ich korrespondiere.
Hier ist, wonach ich suche: Wie alt war Ihr Kind, als die Schmerzen begannen? Welche Art von Schmerzen? Hat eine bestimmte Behandlung geholfen? Als Sie Ihr Kind zum ersten Mal wegen der Schmerzen zum Arzt brachten, was für eine Reaktion haben Sie erhalten? Hat der Arzt Ihre Bedenken ernst genommen? Was hat der Arzt als wahrscheinliche Ursache für die Schmerzen genannt? Wurde Ihr Kind jemals gebeten, die Schmerzen auf einer Skala von 1-10 zu “bewerten”? Wenn ja, welche Erfahrungen hat Ihr Kind damit gemacht?
Auf der Grundlage Ihrer Antworten werde ich Ihnen möglicherweise eine weitere E-Mail mit zusätzlichen Fragen schicken. Bitte geben Sie in der Betreffzeile “Kinderschmerzen” an und senden Sie die E-Mail an: [email protected]
TOUCHED BY LYME wurde von Dorothy Kupcha Leland, der Vizepräsidentin für Bildung und Öffentlichkeitsarbeit von LymeDisease.org, verfasst. Kontaktieren Sie sie unter [email protected].