Cet été, j’ai organisé deux fêtes les week-ends consécutifs. L’une était à New York, ma ville natale, l’autre à Washington, DC, où je vis maintenant. Les deux étaient sur le thème des pirates. Les invités buvaient du rhum et portaient des cache-œil éblouissants. À New York, il y avait même un perroquet empaillé qui ressemblait étrangement à la réalité et qui a réussi à effrayer presque tous les membres de ma famille proche. Nous avons peut-être découvert par inadvertance une légère phobie héréditaire des oiseaux. Le jury ne s’est pas encore prononcé.

Gimmicks et pitreries compris, ces fêtes ont marqué un anniversaire important dans ma vie. J’ai survécu trois fois à un cancer pédiatrique. Ces fêtes ont commémoré une étape personnelle liée au cancer.

Il y a quinze ans, le 21 juin 2000, j’avais 12 ans. J’avais une tumeur osseuse dans mon sinus droit et, ce jour-là, j’ai subi une opération de 14 heures pour enlever la tumeur. L’ablation de la tumeur signifiait l’ablation de la structure osseuse qui soutenait mon œil. Cela signifiait que mon œil droit devait également disparaître. Depuis, je porte un cache-œil noir. Et cet été, entourée de ma famille, de mes amis et de ce perroquet jouet effrayant, j’ai célébré mon 15e anniversaire avec mon cache-œil.

Pour moi, célébrer mon cache-œil me permet de me concentrer sur ce que le cancer m’a apporté, plutôt que de m’attarder sur ce qu’il m’a enlevé. Je ne qualifie pas le cancer de totalement négatif. Je ne définis pas non plus le triomphe contre le cancer en termes purement médicaux. Au contraire, je reconnais le rôle actif – et souvent positif – que le cancer a joué pour faire de moi exactement ce que je suis aujourd’hui.

Que vous le vouliez ou non, ce jour unique de juin, il y a 15 ans, a changé ma vie. Avant, j’étais une fille ordinaire et anonyme. Maintenant, il semble que je ne puisse pas héler un taxi sans que le chauffeur se souvienne qu’il m’a déjà conduite auparavant et qu’il se souvienne de mon itinéraire préféré pour aller au bureau. La vie avec un cache-œil est différente. À bien des égards, c’est mieux.

Et, pour les enfants de 6 ans, ils peuvent réellement croire que je suis un pirate.

Je ne veux pas exagérer. Porter un cache-œil tous les jours peut totalement craindre. Les gens regardent, ils font des commentaires grossiers, et je ne me suis jamais vraiment sentie jolie. Quand je m’arrête et que je réfléchis, les cicatrices que je vois dans le miroir peuvent me frustrer et m’attrister. Il y a des jours où tout ce que je veux, c’est me fondre dans la masse et être ” normale “.

Ce n’est qu’une partie de l’histoire, cependant. Mon cache-œil invite aussi les gens à entrer. Il favorise les connexions humaines. C’est comme ce super bijou que vous ne pouvez porter qu’une fois de temps en temps parce que tout le monde le remarque. C’est un sujet de conversation. Sauf que je dois porter le mien tous les jours, et cela peut prendre un peu plus de temps pour que la nouveauté s’estompe.

Cette semaine seulement, deux parfaits inconnus m’ont carrément demandé : ” Qu’est-ce qui est arrivé à ton œil ? “. Cela m’arrive tout le temps ; parfois, j’obtiens d’abord un “Bonjour !”. Pendant des années, cette interrogation constante m’a rendu vraiment furieux. J’avais l’impression de ne jamais pouvoir me cacher. Je ne comprenais pas pourquoi des inconnus posaient une question aussi personnelle. Mais après avoir répondu à cette question des centaines de fois, j’ai appris que la plupart des gens n’essayaient pas de me faire sentir mal. En général, c’est le contraire.

Il s’avère que le type aux yeux de verre a reçu le même diagnostic de cancer que moi.

Beaucoup de ces étrangers essaient de s’identifier. Lorsque je réponds directement à leurs questions, beaucoup d’entre eux me racontent des histoires personnelles de procédures de cataractes ou d’autres expériences connexes. Un type a même sorti son œil de verre juste pour m’assurer qu’il n’était pas un imbécile. C’était plus d’assurance que je n’en avais besoin, mais ça a marché. Il ne porte peut-être pas ses cicatrices aussi ouvertement que moi, mais quand j’ai réalisé qu’il avait enduré des circonstances similaires, je me suis senti moins seul. Je me suis sentie connectée.

Il y a aussi des étrangers curieux qui essaient juste de comprendre. J’ai vécu avec mon cache-œil pendant plus de la moitié de ma vie. À ce stade, je m’y suis habitué. Mais, pour les inconnus que je croise dans la rue, c’est peut-être la première fois qu’ils le rencontrent. Et, pour les enfants de 6 ans, ils peuvent croire que je suis un pirate. Ils peuvent avoir besoin d’une seconde pour me comprendre. Et ce n’est pas grave.

À mon avis, ces inconnus ne sont pas de mauvaises personnes. Je ne leur reproche pas de vouloir se connecter avec un autre être humain ou de comprendre quelque chose qui sort de l’ordinaire. En fait, je préfère qu’ils entendent la vérité de ma bouche plutôt que de recourir à n’importe quelle histoire qu’ils peuvent inventer dans leur tête. J’ai appris à être patient et à parler honnêtement. Les résultats sont souvent plus riches que je n’aurais jamais pu le prévoir. (Il s’avère que le gars aux yeux de verre a reçu le même diagnostic de cancer que moi.)

Puis, il y a les étrangers qui ne me répondent pas par des mots, mais par des actions. Nous savons tous qu’il y a certains groupes de personnes pour lesquels nous sommes censés céder nos places dans un métro bondé : les enfants, les femmes enceintes, les personnes âgées. Apparemment, pour certaines personnes, des jeunes de 20 ans en bonne santé portant un cache-œil font également partie de cette liste.

En apparence, je trouve ce phénomène amusant. Je me dis parfois en plaisantant : “Mes jambes fonctionnent”. Mais au fond, ces gestes sont authentiques. Ils sont doux. Ce sont des exemples de personnes – même des New-Yorkais endurcis – qui font attention aux autres et qui offrent ce qu’ils peuvent.

• Mary M.W. Billington est native de New York, a survécu trois fois à un cancer infantile et est maintenant une professionnelle des relations gouvernementales à Washington, DC.

Repris du Journal of Clinical Oncology

.