• Attention : CONTENU GRAPHIQUE
• Christian Buchanan souffre d’une maladie rare, la fente labiale et palatine de Tessier
• Il a besoin d’une sonde d’alimentation depuis l’âge de quatre jours et ne peut pas voir
• Christian a subi sept interventions chirurgicales pour reconstruire son visage et en a besoin d’autres
• Bien que la maladie ait affecté son développement, il vit toujours une vie bien remplie

Un garçon de six ans né sans yeux est l’un des 60 cas dans le monde et subit les railleries cruelles d’étrangers

Christian Buchanan, de Woodbury, Tennessee, souffre d’une fente faciale de Tessier avec microphtalmie, qui ne compte que 60 cas connus dans l’histoire médicale.

Depuis qu’il est né avec de grands écarts dans son visage, Christian a besoin d’une sonde d’alimentation depuis l’âge de quatre jours seulement et a subi sept opérations de reconstruction.

Malgré la condition qui rend le jeune homme incapable de voir, et qui affecte son apprentissage et son langage, sa mère Lacey insiste sur le fait que ce trouble n’a pas empêché Christian de vivre pleinement sa vie.

Elle a déclaré : ‘Christian est un petit garçon très typique. Il apprend à lire, il aime se battre avec son petit frère – toutes les choses que n’importe quel enfant de six ans apprécierait.’

Bien que le jeune garçon, qui apprend à jouer du violon et travaille pour obtenir une ceinture orange en karaté, parvienne à tirer le meilleur parti de sa vie, il endure encore des commentaires cruels de la part d’inconnus.

Lacey a déclaré : “Je n’étais pas consciente avant la naissance de Christian qu’il y avait cette énorme stigmatisation sociale sur le fait d’être différent, d’avoir l’air différent, et la plupart des gens ne savaient pas comment gérer quelqu’un avec ce type de différence.

Elle s’exprime pour sensibiliser aux handicaps dans l’espoir que les gens acceptent mieux ceux qui ont l’air différent.

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‘Il doit naviguer dans le monde dans le noir’

Parlant du trouble de son fils, Lacey a déclaré à Barcroft TV : ‘La condition de Christian est appelée fente labiale et palatine de Tessier, il a des classifications trois, quatre et cinq qui incluent la microphtalmie.

‘Sa condition a été causée par le syndrome des bandes amniotiques.

‘Des bandes fibreuses peuvent se former dans l’utérus et si elles s’attachent au bébé, elles coupent la circulation sanguine, il se trouve que les bandes de Christian se sont attachées à son visage.

‘La plus grande façon dont l’état de Christian affecte sa vie quotidienne est sa déficience visuelle.

‘Parce qu’il est complètement aveugle, il doit apprendre à naviguer dans le monde dans le noir.

Elle a dit : ‘Notre monde est fait pour les voyants et il doit apprendre à y vivre sans le bénéfice de la vue ; nous devons faire les choses un peu différemment parfois mais c’est totalement faisable et il le fait.’

‘Christian aura plus de chirurgies dans le futur, c’est juste la nature de cette bête.N’ayant jamais été capable de voir quoi que ce soit, Christian est obligé de “naviguer dans le monde dans le noir”

‘C’est comme ça que je suis né et je suis né génial’

Parlant de la façon dont les gens réagissent à Christian, Lacey a déclaré : ‘Tout récemment, nous avons eu un problème, nous étions dans un magasin et Christian jouait avec un petit jouet dans l’étagère et une dame est passée et a dit “beurk”.

‘Il a entendu des gens faire certains commentaires. Il entend des enfants dire des choses comme “Pourquoi est-ce qu’il ressemble à ça ? Qu’est-ce qui ne va pas avec ses yeux ?”

‘J’ai toujours répondu aux enfants sur un ton très, positif, optimiste et je dirai des choses comme “Oh, c’est juste comme ça que Christian est né”.

‘Et ils diront, “Pourquoi a-t-il les yeux rouges ?”. Je dirai : “C’est juste comme ça qu’il a été fait. Ouais, il a les yeux rouges, vous savez, c’est cool”.

‘Il a appris au cours de quelques semaines à dire, “Oh, c’est comme ça que Dieu m’a fait” “C’est comme ça que je suis né et je suis né génial”. Je lui donne des scripts à dire.

Lacey, qui souhaite sensibiliser aux handicaps, a ajouté : “Je veux partager l’histoire de ma famille pour sensibiliser aux handicaps en général et spécifiquement aux différences faciales.

‘Je veux faire disparaître ces idées préconçues que les gens ont sur ce que cela signifie d’avoir un handicap, ce que cela signifie d’avoir une différence faciale et j’espère que je favorise une atmosphère d’acceptation et de compréhension et de respect des différences pour que le monde soit juste un jour un meilleur endroit pour Christian.’

‘Il est curieux et il veut explorer le monde’

Christian est scolarisé à domicile et fréquente le centre de soins Special Kids Therapy &, à Murfreesboro, une fois par semaine où il apprend une variété de compétences quotidiennes.

Lacey a déclaré : ‘En ergothérapie, en ce moment, il s’habille tout seul. Il vient de maîtriser le retrait et l’enfilage des chaussures.

‘ faisant un cours de Lego, un cours de géographie américaine et de l’écriture créative.

‘Et il est avec des pairs de son âge et ils sont tous de bons amis et cela l’a vraiment boosté socialement pour l’aider à interagir avec ses pairs beaucoup mieux.

‘Je décrirais définitivement Christian comme étant indépendant. Je me souviens qu’il y a quelques années, il a commencé à dire : “Je veux tout faire tout seul maman”.

‘Il est curieux et il veut explorer le monde et il n’a pas peur de le faire.”

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