Stephen Hawking était un scientifique renommé, célèbre pour ses travaux sur les trous noirs et la relativité.
Il a publié plusieurs livres de vulgarisation scientifique tels que Une brève histoire du temps.
Le professeur Hawking était également un utilisateur de fauteuil roulant qui a vécu avec la maladie du neurone moteur à partir de l’âge de 21 ans.
Oui, il était un scientifique primé, mais une grande partie de la couverture après la mort du professeur Hawking a créé un récit d’une figure “inspirante” qui était “handicapée” par sa condition et “confinée à un fauteuil roulant”.
En tant que personne handicapée, j’ai trouvé ce discours troublant et quelque peu régressif.
Je suis fatigué d’être étiqueté comme une “inspiration”
La mort de Stephen Hawking m’a rappelé pourquoi je suis fatigué, en tant que personne handicapée et en fauteuil roulant, d’être étiqueté comme une inspiration simplement pour vivre ma vie quotidienne.
Le professeur Hawking était un scientifique extraordinaire et un être humain incroyablement intelligent.
Pour autant, de nombreuses personnes handicapées, dont moi-même, s’insurgeraient contre le fait de le qualifier d'”inspiration”, car ce terme est souvent utilisé dans la société populaire pour déprécier les expériences des personnes handicapées.
Je suis d’accord pour que mes amis et les membres de ma famille me qualifient d'”inspirant”. Cependant, je me fais étiqueter ainsi par des étrangers au hasard, qui me connaissent à peine et ne voient que le fauteuil roulant et mon état (paralysie cérébrale, ce qui signifie que j’utilise un fauteuil roulant), et non la personne.
Les personnes handicapées sont souvent présentées comme une source d’inspiration (disons un athlète paralympique) ou comme des charognards (des personnes à soigner ou, pire, à diaboliser) par les médias et sur les écrans de télévision.
Nos expériences quotidiennes ne sont ni héroïques, ni celles de glandeurs : c’est simplement la vie telle que nous la connaissons.
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Plus de modèles, s’il vous plaît
Les enfants dans la cour de récréation de mon école primaire de Merseyside me comparaient, probablement le seul jeune utilisateur de fauteuil roulant qu’ils avaient rencontré, au “génie” qu’était Stephen Hawking.
Ce n’était pas une comparaison tout à fait juste, je dois le dire.
Pour moi, ce que cela montrait, même depuis un jeune âge, c’est qu’il y avait un manque de “personnes comme moi”, de personnes handicapées sous les feux de la rampe, de personnes auxquelles je pouvais aspirer à ressembler.
Je peux penser à quatre ou cinq personnes handicapées qui étaient sous les feux de la rampe lorsque je grandissais au début de la dernière décennie : David Blunkett, l’ancien ministre de l’Intérieur qui est aveugle, Stephen Hawking, et deux athlètes paralympiques, Tanni Grey-Thompson et Ade Adepitan.
Prof Hawking a montré que, malgré les perceptions du public sur ce qu’une personne handicapée peut faire, les personnes handicapées peuvent réaliser des choses étonnantes.
Même aujourd’hui, il y a encore trop peu de personnes handicapées dans le public sur une base quotidienne qui sont relatables pour les personnes handicapées ordinaires qui grandissent.
Si vous êtes un individu sportif, il existe des stars du sport paralympique et du handicap. Cependant la représentation du handicap à l’écran dans les médias et dans la société dans son ensemble est faible, malgré le fait que les personnes handicapées représentent près d’un cinquième de la population, selon l’enquête sur les ressources familiales du gouvernement britannique.
Trop souvent, elles sont catégorisées en utilisant la terminologie des personnes valides comme étant “inspirantes” ou “confinées à un fauteuil roulant” par la maladie ou autre – plutôt qu’un langage basé sur leurs propres expériences.
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Faites attention à vos mots (et à vos mèmes)
Pour moi, le moment le plus troublant dans la réaction à la mort du Prof Hawking a été lorsqu’une image de lui sortant de son fauteuil roulant est devenue virale sur les médias sociaux.
Ce que cette image suggérait était un trope plutôt dommageable : la personne handicapée devrait toujours chercher à ne pas utiliser un fauteuil roulant, plutôt que la déficience soit quelque chose de positif à réfléchir et à travailler.
La société cherche encore à créer une image de la vie d’une personne handicapée comme étant pitoyable ou un fardeau pour la société. Cela peut être incroyablement préjudiciable à la santé mentale d’une personne handicapée et à la perception qu’elle a d’elle-même.
La classe compte
On ne peut pas ignorer le rôle des privilèges de classe, de race et de genre lorsqu’il s’agit de handicap car ils sont souvent entrelacés.
Le professeur Hawking a été diagnostiqué pour la première fois avec la maladie du neurone moteur à l’âge de 21 ans et on lui a donné un temps très court à vivre.
Cependant, avant cela, son expérience avait été celle d’un homme valide de la classe moyenne supérieure qui étudiait à Oxford.
Comme mon collègue Alex Taylor l’a écrit pour le New Statesman en 2014, la classe sociale du Prof Hawking et le fait qu’il soit devenu handicapé à 21 ans signifient qu’il a bénéficié d’opportunités qui n’auraient pas été données à une personne handicapée de son époque qui était née avec sa condition.
Souvent, le plus grand obstacle à l’avancement d’une personne handicapée dans la société peut être les faibles attentes du système éducatif.
J’ai grandi à Merseyside, dans le nord de l’Angleterre, et j’ai fréquenté une école primaire ordinaire et une école secondaire polyvalente dans un ancien lotissement communal. On me conseillait parfois de prendre des matières “plus faciles” en raison de mon handicap.
Malheureusement, j’ai persisté : j’ai étudié les matières que je voulais. Je suis allé à l’université et j’ai obtenu le poste de mes rêves, ici, à la BBC.
Seuls 44 250 des plus de 400 000 étudiants ont déclaré un handicap au moment de commencer leurs cours diplômants en 2015-16, a rapporté le Higher Education Funding Council.
Quand on sait qu’il y a 13,3 millions de personnes handicapées au Royaume-Uni, c’est un chiffre très faible.
La classe sociale contribue toujours de manière significative à déterminer les chances de vie des personnes handicapées, ce que la mort du Prof Hawking a fait ressentir pour moi.