J’ai toujours été une fille anxieuse. J’avais des amis en grandissant, mais j’avais tendance à rester près de mes parents et à passer du temps avec des adultes plutôt que de rencontrer des enfants de mon âge. Au fil des ans, mon anxiété s’est aggravée, et j’ai aussi développé une dépression. Mais malgré mes difficultés, j’obtenais de bonnes notes à l’école et je participais à des activités parascolaires : J’étais membre de l’équipe de natation et je prenais des cours de piano et de karaté. Tout a changé pendant mes deux dernières années d’université, alors que la vie que je connaissais a commencé à s’effondrer.
Mon nom est Katherine, on m’appelle “Kat”, et j’avais le syndrome de Cushing. Je dis “avais” parce que, techniquement, je suis guérie. Mon taux de cortisol est normal et je n’ai aucune limitation physique. J’ai nommé ma chronique “Perpétuellement Cushie” parce que mon expérience de ce trouble a changé ma vie à jamais.
J’avais 10 ans lorsque j’ai observé mon premier signe de la maladie de Cushing. Lors d’un voyage de camping avec mes parents et ma meilleure amie, alors que je portais mon maillot de bain, j’ai remarqué de longues lignes violacées à l’intérieur de mes cuisses. Je les ai fait remarquer, mais nous n’y avons pas prêté attention. En y réfléchissant maintenant, je réalise qu’il était inhabituel pour un enfant de 10 ans de poids moyen d’avoir des vergetures.
Pendant ma deuxième année de collège, j’ai développé d’autres signes physiques. J’ai commencé à prendre du poids. J’étais actif et j’avais pu manger tout ce qui me plaisait. Cependant, cette année-là, j’ai pris du poids, mais j’ai mis cela sur le compte des “15 ans de première année”.
Lentement, au cours de ma première année, j’ai commencé à ne plus me sentir moi-même. J’ai pris plus de poids et développé une acné sévère après des années avec un teint clair. J’étais continuellement étourdie lorsque je m’asseyais, me tenais debout, marchais, bougeais la tête ou restais immobile. Ma sensation de vertige ne changeait pas en fonction de mes niveaux de faim, de soif ou de fatigue. J’étais fatigué(e) et je souffrais de “brouillard cérébral”, ce qui rendait la concentration à l’école de plus en plus difficile. J’avais du mal à dormir et j’avais besoin de me lever plusieurs fois pendant la nuit pour aller aux toilettes.
Mes symptômes se sont aggravés, ce qui m’a obligé à déménager chez moi pour ma dernière année. J’ai pris plus de poids, je dormais moins, et puis j’ai commencé à avoir des migraines quotidiennes. J’avais mal, chaque articulation de mon corps me faisait mal. J’ai commencé à faire de la musculation pour essayer de perdre du poids et je mangeais peu, mais je n’arrivais pas à perdre les kilos en trop. J’ai fini par devenir si faible que j’étais incapable de marcher sur le tapis roulant. Bientôt, ma mère a dû m’aider à sortir du lit le matin.
A mesure que mon activité physique diminuait, je suis passé de la restriction de ma consommation alimentaire à l’incapacité de contrôler ma faim incessante. J’étais affamé, je mangeais fréquemment et je consommais de plus grosses portions que mon père à l’heure du dîner. Je suis passée de 110 à 180 kilos – j’ai pris les 20 derniers en un mois. Un symptôme étrange qui reste inexpliqué était une sensibilité dentaire extrême. Je ne pouvais pas respirer par la bouche dans une pièce à température moyenne sans pleurer de douleur.
Mes mains tremblaient de manière incontrôlable – un symptôme qui allait enfin faire la lumière sur ma maladie. Tous les médecins que j’avais consultés au sujet de mes symptômes au cours de cette année ont dit que je souffrais d’anxiété et de dépression. Mes antécédents d’anxiété ne m’ont pas aidé, mais je savais qu’il se passait quelque chose de plus. Lors d’une visite chez un médecin, lorsque j’ai attiré son attention sur les tremblements de mes mains – dus à un excès de cortisol – il a procédé à un examen physique.
Pour la première fois, un médecin m’a vu sans pull et sans cheveux longs cachant mon cou. Il a observé ma silhouette, qui présentait la “bosse de bison” et le “visage de lune” typiques, une accumulation de graisse dans mon tronc et des coussinets graisseux supraclaviculaires. Il a suggéré que je consulte un endocrinologue.
Sa recommandation a marqué la première étape de mon voyage de guérison, lorsque j’ai commencé à me sentir à nouveau moi-même.
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