Les tests génétiques ont permis aux femmes de découvrir qu’elles avaient un risque élevé de cancer du sein et/ou de l’ovaire. La question, cependant, est de savoir si l’assurance maladie couvrira le coût de ce test.

Les mutations du gène BRCA1 et du gène BRCA2 augmentent le risque pour une femme de développer un cancer du sein et de l’ovaire.

Selon FORCE, un organisme à but non lucratif axé sur les personnes atteintes de cancers héréditaires du sein et de l’ovaire, une femme porteuse d’une mutation BRCA est confrontée à un risque de 55 % à 85 % de développer un cancer du sein, et à un risque de 10 % à 60 % de développer un cancer de l’ovaire.

Bien que certaines compagnies d’assurance maladie énoncent clairement les critères qu’elles utilisent pour couvrir le coût des tests BRCA1 et BRCA2, ce n’est pas toujours le cas, dit Lisa Schlager, vice-présidente des affaires communautaires et de la politique publique chez FORCE.

Le parcours d’une femme

Maia Magder a découvert les caprices des compagnies d’assurance maladie lorsqu’elle a cherché à obtenir un test BRCA. Sa mère et sa tante maternelle ont toutes deux été diagnostiquées d’un cancer du sein avant l’âge de 40 ans, sa tante paternelle a été diagnostiquée à 41 ans, et ses grands-parents maternels ainsi que son frère ont eu d’autres formes de cancer. (Voir : “Guide de l’assurance contre le cancer : 5 faits essentiels à connaître”)

Magder est d’origine juive ashkénaze, ce qui l’expose à un risque plus élevé d’être porteuse d’une mutation BRCA1 ou BRCA2.

Son assureur était prêt à payer le test génétique – seulement si elle était positive pour la mutation. Elle n’a pas payé de sa poche, mais a dû signer un accord stipulant que si son assureur ne voulait pas payer, elle couvrirait les coûts.

Il existe plusieurs niveaux de tests disponibles, et Magder a choisi le test qui examine les mutations les plus courantes, qui coûte 500 $.Les résultats étaient négatifs.

Elle a appris que des tests plus approfondis coûteraient 3 000 $. “Le coût était prohibitif pour nous. C’est la chose la plus louche que j’ai vue. Il est clair qu’il y a quelque chose d’héréditaire dans ma famille, ils n’ont simplement pas trouvé le gène”, dit Magder. (Voir : “Comment faire appel du refus d’une demande de remboursement de soins de santé – et gagner.”)

Il existe d’autres mutations héréditaires plus rares, autres que les BRCA1 et BRCA2, qui exposent les femmes à un risque élevé de cancer du sein. Le syndrome de Li-Fraumeni, causé par une mutation du gène TP53, et le syndrome de Cowden, lié à une mutation du gène PTEN, en sont deux exemples. Des tests génétiques sont disponibles pour ces conditions plus rares de cancer du sein, mais ne sont pas souvent couverts par les assurances, a déclaré à NPR Mary Daly, présidente du département de génétique clinique au Fox Chase Center de Philadelphie.

Magder a décidé de procéder à une double mastectomie prophylactique malgré les résultats négatifs de ses tests génétiques de base. “J’avais besoin de la tranquillité d’esprit”, dit-elle.

Sa compagnie d’assurance maladie a couvert les coûts de la mastectomie et de la chirurgie reconstructive, après que son médecin lui ait recommandé de subir l’intervention.

Les tests génétiques pour le cancer sont-ils couverts par l’assurance ?

Typiquement, les régimes d’assurance maladie couvrent le coût des tests génétiques si votre médecin le recommande, bien que, comme le cas de Magder le souligne, les fournisseurs d’assurance ont des politiques différentes sur les tests qui sont couverts, selon le site Web Genetics Home Reference, géré par la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis.

Cigna, par exemple, décrit les critères que vous devez remplir pour que la compagnie d’assurance couvre le coût des tests BRCA1 et BRCA2. Cigna examine des éléments tels que le fait que vous ayez été diagnostiqué avec un cancer du sein ou que l’un de vos proches parents l’ait été.

C’est l’une des plus de 30 politiques de tests génétiques que Cigna a pour divers types de troubles héréditaires, tels que certaines conditions cardiaques et cancers colorectaux, dit Julie Kessel, directrice médicale senior pour la politique de couverture.

Cigna couvre les tests génétiques depuis des années, et les demandes ont grimpé en flèche au cours des deux ou trois dernières années, car la technologie s’est améliorée, dit Kessel. Selon la condition, la recommandation d’un médecin peut être nécessaire pour que Cigna accepte de couvrir les coûts.

Si une femme soupçonne qu’elle pourrait être porteuse de la mutation BRCA1 ou BRCA2, “nous croyons vraiment qu’une femme à risque devrait vraiment subir le test. Cela pourrait changer leur vie d’une manière très positive et significative”, dit Kessel.

En vertu des dispositions de la Loi sur la protection des patients et les soins abordables, les nouveaux plans de santé sont tenus de payer pour le conseil génétique et les tests pour les femmes qui ont un risque élevé d’avoir le gène BRCA.

Si vous pensez que vous pourriez être à risque, Schlager dit que vous devriez parler avec votre médecin et un conseiller génétique. Le conseil génétique est généralement couvert par l’assurance.

Le conseiller examinera vos antécédents médicaux et ceux de votre famille, et vous aidera à évaluer votre risque. Le conseiller peut également vous servir de défenseur si vous devez lutter contre votre assureur au sujet du test génétique, dit Schlager.

On estime que 940 000 personnes aux États-Unis – y compris des hommes – sont porteuses d’une des mutations, dit Schlager, et seulement environ 10 % d’entre elles le savent.

Si votre test est positif, presque toutes les compagnies d’assurance couvrent le coût d’une mastectomie prophylactique et d’une reconstruction, ou d’une ovariectomie, qui enlève les ovaires.

Assurance vie, soins de longue durée et invalidité et tests génétiques

La loi sur la non-discrimination en matière d’information génétique empêche la discrimination des assureurs de santé et des employeurs en raison de la constitution génétique d’une personne, mais la loi ne couvre pas l’assurance soins de longue durée, l’assurance vie ou l’assurance invalidité, selon les National Institutes of Health.

Genworth, qui offre des assurances soins de longue durée et des assurances vie, ne demande pas à un candidat s’il a subi un test génétique, mais si le processus de souscription révèle qu’il l’a fait, il pourrait être utilisé dans le cadre du processus de souscription, dit le porte-parole Tom Topinka.

Si une personne envisage de subir un test génétique pour BRCA1 ou BRCA2, les conseillers en génétique lui conseilleront généralement de souscrire une assurance-vie avant de subir la procédure, dit Schlager.

Pour une personne qui a subi une chirurgie préventive, “la réalité est qu’elle a probablement un risque plus faible que la population moyenne”, dit Schlager.