- “Ces données du monde réel pourraient être utilisées pour aider à développer des stratégies visant à améliorer la survie des patients atteints de myélome multiple et à soutenir une gestion adaptée au stade de la maladie.”
- Lectures recommandées :
- Comprendre la mortalité dans le myélome multiple : conclusions d’une revue rétrospective européenne des dossiers
- Des changements significatifs dans les soins de fin de vie chez les patients atteints de myélome
“Ces données du monde réel pourraient être utilisées pour aider à développer des stratégies visant à améliorer la survie des patients atteints de myélome multiple et à soutenir une gestion adaptée au stade de la maladie.”
La mort est-elle un événement indésirable aka un effet secondaire du myélome multiple ? J’admets que les études liées ci-dessous peuvent être difficiles à lire pour les patients atteints de myélome multiple (MM). Apprendre comment les patients atteints de myélome multiple en phase terminale meurent peut être difficile à gérer. Je me suis moi-même sentie un peu dépassée lorsque j’ai découvert ces études.
Une fois que je m’y suis mise, cependant, j’ai réalisé que les informations contenues dans les études pourraient en fait aider les patients atteints de MM nouvellement diagnostiqués à comprendre leur cancer et à poursuivre des thérapies de style de vie appropriées.
Le point de ce post est qu’il y a plus dans les thérapies du myélome multiple que les régimes de chimiothérapie “standard de soins”. Le SOC est excellent pour stabiliser le patient avancé. Cependant, ce n’est pas parce que votre oncologue vous dit que vous êtes en phase terminale que vous n’avez pas d’options.
Je peux dire cela parce que mon oncologue m’a dit que j’étais en phase terminale… en septembre 1997.
D’abord et avant tout, les patients atteints de MM nouvellement diagnostiqués doivent comprendre que près d’un tiers des patients meurent avant ou pendant leur première ligne de traitement.
Je dois conclure que c’est parce que le MM est souvent diagnostiqué tardivement. Un diagnostic tardif de MM peut signifier que des lésions osseuses ou rénales importantes ou qu’une infection grave s’est produite et que le patient a peu d’options thérapeutiques.
Deuxièmement, l’étude souligne que la réponse aux thérapies conventionnelles est très “variable”. Cela signifie que certains patients atteints de MM bénéficient de rémissions de 10 ans, tandis que d’autres rechutent au cours de leur première année de rémission.
En dernier lieu, l’étude déclare avec désinvolture que “la plupart des décès à des lignes ultérieures étaient dus à une maladie progressive.” Bien que cette déclaration soit vague, je dois conclure qu’une fois que les patients MM sont devenus rechuteurs/réfractaires (RR), ils atteignent la résistance aux médicaments multiples (MDR) et cessent de répondre à la chimiothérapie conventionnelle et leur myélome multiple progresse sans contrôle.
L’oncologie conventionnelle ne peut pas guérir le myélome multiple. Les patients atteints de MM doivent utiliser toutes les thérapies fondées sur des preuves à leur disposition. Si vous avez reçu un diagnostic de MM, le travail numéro un est de trouver et de consulter un spécialiste du MM.
Pour en savoir plus sur les thérapies non conventionnelles fondées sur des preuves pour le MM, faites défiler la page, posez une question ou un commentaire et je vous répondrai dès que possible.
Merci,
David Emerson
- Survie du MM
- Coaching du cancer du MM
- Directeur PeopleBeatingCancer
Lectures recommandées :
- L’Ultime Thérapie du Myélome Multiple – Huit tranches de la Bulle Magique
- Préhabilitation du cancer-
- Diète, plan nutritionnel d’un survivant du myélome multiple à long terme-
Comprendre la mortalité dans le myélome multiple : conclusions d’une revue rétrospective européenne des dossiers
“Objectifs-Cette étude visait à fournir des données réelles sur les caractéristiques et le traitement des patients atteints de myélome multiple (MM) au moment de leur décès.
Méthodes- L’étude était une revue rétrospective des dossiers des patients à travers la France, l’Allemagne, l’Italie, l’Espagne et le Royaume-Uni au cours de 2016, et incluait les patients décédés dans les 3 mois précédant la date d’index.
Résultats- Les données de 786 patients ont été examinées. Au moment du décès :
- 37% des patients recevaient un traitement actif,
- 12% étaient dans un intervalle sans traitement et
- 51% ne recevaient que des soins de soutien.
Les décès avant et pendant le traitement actif de première ligne n’étaient pas rares (6 % et 24 % des patients, respectivement), mais ces décès n’étaient souvent pas uniquement dus à la progression de la maladie ; des facteurs tels que l’insuffisance rénale et l’infection jouaient fréquemment un rôle (chez 30 % et 20 % des patients en première ligne, respectivement).
La plupart des décès aux lignes ultérieures étaient dus à la maladie progressive. Les résultats du modèle de Cox ont suggéré que les décès précoces étaient associés à :
- un stade avancé de la maladie,
- une cytogénétique à haut risque et
- des profils de réponse et de rechute médiocres.
Conclusions- Ces données du monde réel pourraient être utilisées pour aider à développer des stratégies visant à améliorer la survie des patients atteints de MM et pour soutenir une prise en charge adaptée au stade de la maladie.”
Des changements significatifs dans les soins de fin de vie chez les patients atteints de myélome
“Discussion-
Dans cette grande cohorte de patients âgés atteints de myélome, près de la moitié s’est inscrite à l’hospice, et parmi ceux-ci, environ 17% se sont inscrits dans les 3 jours suivant le décès. Bien que l’inscription à l’hospice ait considérablement augmenté entre 2000 et 2013, avec des taux qui ont presque doublé, il n’y avait pas d’augmentation significative de l’inscription tardive, ce qui suggère que l’augmentation de l’utilisation de l’hospice était significative…
L’augmentation de l’utilisation de l’hospice chez les décédés du myélome est cohérente avec des études antérieures chez les patients atteints de diverses tumeurs malignes aux États-Unis16,22,27. …
L’analyse actuelle nous a permis d’explorer les obstacles uniques potentiels à l’inscription en temps opportun, tels que la dépendance aux transfusions et à la dialyse…
Les patients qui ont survécu plus d’un an après leur diagnostic étaient plus susceptibles d’utiliser l’hospice en temps opportun et étaient également moins susceptibles de recevoir des soins médicaux agressifs à l’approche de la mort.
Ceci est cohérent avec des données antérieures montrant que la durée de survie est un déterminant important de la mort à domicile ou à l’hôpital.38 La relation entre la durée de survie et les soins de fin de vie peut refléter une expérience accrue des patients – et donc le désir d’éviter le fardeau de traitements intensifs supplémentaires.
En outre, un délai plus long entre le diagnostic et le décès offre plus d’occasions de s’engager dans la planification préalable des soins. Il est important de noter que des discussions claires et cohérentes concernant le pronostic et la prise de décision de fin de vie tôt dans la trajectoire de la maladie sont nécessaires si nous voulons améliorer la qualité des soins de fin de vie dans toutes les plages de survie…
En conclusion, nos données suggèrent que, parallèlement à de vastes améliorations dans le traitement et la survie, il y a également eu des progrès significatifs dans les soins de fin de vie pour les patients atteints de myélome aux États-Unis.
Ces patients s’inscrivent non seulement plus souvent dans les hospices, mais l’augmentation de l’utilisation n’est pas due à une inscription tardive. Pourtant, il reste de nombreuses possibilités d’amélioration, en particulier chez les patients qui survivent moins d’un an, qui sont dépendants de la dialyse ou des transfusions. Parmi les solutions possibles, citons des discussions plus précoces sur les objectifs des soins, des services de soins palliatifs relais et la modification du modèle de soins palliatifs pour permettre le soutien transfusionnel.”