La plupart des enfants d’âge primaire considèrent que faire du sport et courir avec leurs amis va de soi. Natalie Helm, 11 ans, doit cependant adopter une approche plus prudente.

Diagnostiquée avec une scoliose idiopathique à l’âge de 7 ans, Natalie a dû faire face à des douleurs dorsales et des problèmes de colonne vertébrale pendant plus d’un quart de sa jeune vie. Un examen médical de routine a révélé une courbure sévère de sa colonne vertébrale. Pour aider à ralentir la progression de ses courbures vertébrales, Natalie a porté un Wilmington Brace, une orthèse moulante couvrant tout son torse, jusqu’à 18 heures par jour pendant deux ans.

En 2008, Natalie a subi sa première opération du dos, appelée laminectomie, pour enlever une partie de sa vertèbre et libérer une moelle épinière potentiellement attachée. La déformation de la colonne vertébrale de Natalie a continué à progresser, et en 2009, John Flynn, MD, chirurgien orthopédique pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, a décidé qu’une approche plus agressive était nécessaire.

Le Dr Flynn a installé des “tiges de croissance” sur la colonne vertébrale de Natalie. Couramment utilisées chez les jeunes enfants, ces tiges spéciales permettent une croissance continue et contrôlée de la colonne vertébrale. Les tiges sont fixées à la colonne au-dessus et au-dessous de la courbe vertébrale avec des vis. Les vis sont ensuite tournées pour allonger les tiges extensibles et étendre chirurgicalement sa colonne vertébrale au cours d’une procédure requise tous les six mois. Cela se fait par une incision de quelques centimètres de long, coupant à chaque fois les muscles qui courent le long de sa colonne vertébrale.

“Grâce à la recherche et à une innovation pionnière, ces implants temporaires empêchent désormais la déformation de la colonne vertébrale de devenir si grave à un âge précoce qu’elle compromet la fonction pulmonaire et peut entraîner une mort précoce”, explique le Dr Flynn. Il a pratiqué cette opération sur des enfants âgés de 18 mois seulement afin de leur sauver la vie. Sans ces progrès dans le traitement des déformations de la colonne vertébrale chez les enfants, ils n’auraient eu aucune chance de survie. “Heureusement, la scoliose de Natalie n’est pas aussi grave que celle de beaucoup de mes autres patients atteints de tiges de croissance, et elle n’a donc pas eu besoin de se faire implanter les tiges si tôt dans sa vie.”

Depuis la mise en place des tiges de croissance, Natalie a subi quatre procédures d’allongement, la plus récente datant de décembre 2011. La progression de sa scoliose a été largement contenue ; cependant, elle devra subir une opération de fusion vertébrale dans deux ans, à l’approche de la puberté.

“La chirurgie n’est pas amusante, mais elle a fait de moi une personne plus forte”, déclare Natalie. “Elle m’a appris à être plus patiente et à accepter les choses de ma vie que je ne peux pas contrôler”. Natalie n’a pas été autorisée à participer à des sports de collision depuis son opération. Bien qu’elle fasse une pause dans ses activités de softball et de cheerleading, Natalie a commencé à suivre des cours d’art et aime danser et écouter de la musique. Elle remplit actuellement son deuxième mandat en tant que représentante du gouvernement étudiant de sa classe, et est également active dans son église en tant que servant d’autel.

Lentement, Natalie recommence à participer à l’éducation physique à l’école. L’opération a amélioré son estime de soi, et maintenant elle se tient plus grande et plus fière. Au cours de son épreuve, Natalie a affiné ses compétences en matière de compromis et de patience. “Mon plus grand défi est d’assurer à Natalie qu’elle va continuer à vivre une vie d’adulte normale et que la scoliose ne définira pas qui elle est”, déclare sa mère Christine.

Les Helms pensent que des recherches supplémentaires sont un élément essentiel de l’intervention précoce. “La recherche peut contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes de scoliose en développant de meilleures techniques chirurgicales, thérapies et matériels”, déclare Christine. “La recherche peut aider à rendre ces types d’interventions chirurgicales plus sûres pour les jeunes enfants et aussi plus accessibles aux patients.”