Chirurgie de mise en place de la pompe à baclofène

Si vous et les médecins de votre enfant décidez qu’une pompe à baclofène est appropriée, la chirurgie est généralement réalisée le jour suivant l’essai. La chirurgie dure environ 2 à 3 heures. La durée de la chirurgie sera examinée lors de votre premier rendez-vous avec le chirurgien. Si votre enfant a subi une fusion de la colonne vertébrale, l’intervention peut durer un peu plus longtemps.

Après l’opération, votre enfant devra rester au lit pendant 24 heures pour éviter les maux de tête. Après cela, votre enfant pourra sortir du lit après s’être habitué à s’asseoir. Votre enfant restera à l’hôpital pendant deux à cinq jours après l’opération, en fonction de son rétablissement individuel.

Au début, la pompe est programmée pour une très faible dose. L’équipe verra votre enfant en consultation externe toutes les une à deux semaines pour de petits ajustements jusqu’à ce que la spasticité soit améliorée.

Soins des incisions

Votre enfant aura une incision au niveau de l’abdomen (ventre) et une incision au-dessus du bas de la colonne vertébrale (bas du dos). Il y aura des pansements sur les incisions, notamment des Steri-Strips (bandes de ruban adhésif blanc) en travers des incisions, qui tomberont d’eux-mêmes. Gardez-les au sec pendant une semaine après l’opération. S’ils ne tombent pas, vous pouvez les enlever deux semaines après l’opération. Votre enfant peut se baigner, nager ou immerger les incisions après deux semaines si les incisions sont guéries.

Pendant quelques jours à quelques semaines après l’opération, votre enfant peut avoir un certain gonflement autour du haut et des côtés de la pompe. Ceci est dû au liquide et c’est normal. Une bandelette ou une bandelette abdominale autour du ventre permet d’exercer une pression pour limiter le gonflement et améliorer le confort. Votre enfant doit porter le bandage pendant six à huit semaines après la chirurgie.

Si vous remarquez un drainage des incisions ou une rougeur, contactez l’équipe de la pompe à baclofène sur appel via le téléavertisseur de l’hôpital au #7867 (PUMP).

Soins après la chirurgie

Activité

Votre enfant devra limiter les flexions, les torsions ou les rotations à la taille pendant six semaines. Cela limite le stress sur l’incision et aide le cathéter à guérir en place dans le dos de votre enfant. Les activités régulières sont correctes.

Voler en avion est possible, mais vous devez informer la sécurité de l’aéroport de la présence de la pompe car elle peut déclencher des alarmes de sécurité.

Médicaments

Vous pouvez donner à votre enfant de l’acétaminophène (Tylenol®) toutes les quatre à six heures pour la douleur si nécessaire.

N’arrêtez jamais brutalement les médicaments antispastiques comme le baclofène ou le Dantrium. Cela peut provoquer des symptômes de sevrage et peut entraîner une maladie. Ces médicaments doivent être arrêtés lentement. Une fois que votre enfant a un bon résultat avec la pompe (ce qui peut prendre quelques mois), nous établirons un plan pour commencer à arrêter le baclofène oral.

Constipation

La constipation s’aggrave parfois avec une pompe à baclofène. Votre enfant doit aller à la selle au moins tous les deux ou trois jours. Continuez à donner à votre enfant ses médicaments pour les intestins s’il les utilise. Demandez l’aide du médecin de votre enfant à ce sujet si nécessaire.

École

Votre enfant devrait pouvoir retourner à l’école environ une semaine après son retour de l’hôpital. L’infirmière scolaire n’aura pas besoin de s’occuper de la pompe, mais il se peut qu’elle doive repositionner le cartable pour s’assurer qu’il reste dans la bonne position au cours des deux premiers mois suivant l’intervention chirurgicale.

Coordination avec les autres fournisseurs de soins de santé

Veuillez vous assurer d’informer les autres fournisseurs de soins de santé de votre enfant qu’il a une pompe.

Information sur la pompe

Ayez toujours sur vous la carte d’urgence et le guide en plastique qui vous seront envoyés par Medtronic après l’intervention chirurgicale. Cette carte informera le personnel d’urgence de la présence de la pompe.

Rendez-vous de suivi

Des rendez-vous seront programmés avec l’infirmière praticienne de la pompe à baclofène toutes les une à deux semaines pour ajuster la dose de baclofène administrée par la pompe jusqu’à ce que la dose correcte soit atteinte. Votre enfant verra également le neurochirurgien environ quatre semaines après la chirurgie pour vérifier la bonne cicatrisation de l’incision.

Procédure de recharge

La pompe à baclofène de votre enfant devra être rechargée tous les deux à six mois en fonction de la dose. Sur l’avant de la pompe, il y a un port (ouverture) en silicone au milieu. Une aiguille longue et fine est utilisée pour injecter le baclofène à travers le silicone dans cet orifice.

Votre enfant verra sa pompe à baclofène rechargée dans une clinique de l’hôpital pour enfants de Boston ou dans une clinique satellite de l’hôpital pour enfants de Boston. La visite dure de 30 à 45 minutes.

• La peau au-dessus de la pompe sera engourdie afin que votre enfant ne sente pas la piqûre de l’aiguille. La crème anesthésiante est appliquée à la maison et doit rester en place pendant au moins 60 minutes avant le début de la procédure.
• La zone au-dessus et autour de la pompe sera nettoyée avec une solution antiseptique topique pour éliminer tout germe dans la zone.
• Un drap de papier spécial est placé sur l’estomac avec un cercle ouvert pour exposer la pompe. Un petit gabarit en plastique est placé sur la pompe pour aider à localiser le port de recharge.
• Une aiguille est insérée dans le port de la pompe. L’ancien médicament dans la pompe est remplacé par le nouveau médicament. La crème anesthésiante utilisée précédemment empêchera votre enfant de ressentir une quelconque douleur.
• Une fois la recharge terminée, un dispositif est utilisé pour programmer la pompe afin qu’elle indique qu’elle a été remplie de nouveau médicament. Le dispositif signalera également quand la prochaine recharge est due.
• L’infirmière praticienne programmera un autre rendez-vous de recharge pour votre enfant avant votre départ.

Nous gardons trace du moment où votre pompe doit être remplie. Si vous devez modifier une visite de remplissage, appelez immédiatement votre infirmière praticienne. Vous devez reprogrammer la visite lorsque vous appelez. Si vous manquez une visite de remplissage, votre enfant pourrait avoir des symptômes de sevrage et devoir rester à l’hôpital.