Monsieur Al Ruechel : Bonjour à tous, je suis Al Ruechel merci de nous rejoindre. Dans ce segment, nous allons parler du POTS et plus précisément de l’importance du ” O-T ” dans l’expression POTS et ensuite de l’importance du ” S “, tout cela aura un sens je vous le promets dans une minute. Le docteur Paola Sandroni nous rejoint maintenant de la clinique Mayo. J’ai grandi à la frontière de l’Iowa et du Minnesota, donc je connais bien la clinique Mayo. Parlez-moi de votre parcours et de votre implication dans le POTS en particulier.

Dr. Paola Sandroni : J’ai commencé à travailler dans le domaine autonome il y a trente ans et c’est à cette époque que nous avons vraiment commencé à réaliser ce qu’était le POTS et nous avons travaillé sur ce sujet depuis et évidemment je m’intéresse à tout autre trouble du système nerveux autonome comme vous le savez probablement déjà et je fais partie du personnel de Mayo depuis plus de vingt ans.

Monsieur Ruechel : Ok, pour ceux qui ne le savent pas, que signifie POTS ?

Dr. Sandroni : POTS signifie syndrome de tachycardie orthostatique posturale cependant, c’était le nom original que nous lui avons donné et ensuite nous avons réalisé que probablement orthostatique était redondant donc le “O” est devenu non pas en majuscule, il est devenu P petit o et le T et le S restent en majuscules. Après y avoir réfléchi un peu plus, il est probable que le O devrait rester en majuscules parce que, pour nous, dans le domaine de l’autonomie, nous comprenons déjà que le patient doit être debout ou passer d’une position plus couchée à une position assise, puis se lever, mais, littéralement, le postural peut aller dans l’autre sens : parfois, un patient me dit qu’il a des vertiges lorsqu’il s’allonge, ce qui est une situation complètement différente. Donc, je pense que l’O est toujours important.

M. Ruechel : D’accord, donc c’est intéressant à propos du POTS et de toutes les dysautonomies ils deviennent très très compliqués parce que vous les regardez d’une façon et vous vous attendez à ce résultat mais ensuite vous regardez une autre personne et c’est juste le résultat opposé. Donc, dans un cadre clinique, comment cela fonctionne-t-il pour essayer de déterminer ce qui affecte ce patient ?

Dr. Sandroni : Eh bien, si c’est pour une intolérance orthostatique nous avons vraiment besoin de la composante orthostatique donc le patient debout. Ou pourrait même être dans des conditions très graves passant du décubitus dorsal à la position assise certains patients peuvent se sentir étourdis et avoir une pression artérielle qui baisse. Mais, pour d’autres patients, lorsque la situation est inverse, alors nous avons affaire à des troubles complètement différents qui n’ont rien à voir avec le système nerveux autonome nécessairement.

M. Ruechel : La médecine est souvent un processus d’élimination n’est-ce pas ?

Dr. Sandroni : Correct.

Mr. Ruechel : Et ce processus peut devenir très très compliqué. Donc, dites-moi un peu plus sur les indices que vous obtiendriez d’une évaluation clinique qui vous indiquerait dans quelle direction vous devez aller.

Dr. Sandroni : Eh bien, lorsque le patient me dit chaque fois que je me lève ou si je fais des choses trop rapidement ou même si je commence à faire des exercices trop intenses, je commence à avoir la tête qui tourne, je me sens faible et mon cœur s’emballe c’est un bon indice que nous avons affaire à un trouble de tolérance orthostatique réduite par définition. Mais je devais m’assurer qu’il n’y avait pas d’autres facteurs en jeu, que le patient souffrait d’un syndrome vertigineux ou d’un autre problème médical. Donc, c’est vraiment là que le patient, le travail fastidieux d’élimination commence.

M. Ruechel : Et quels tests leur donnez-vous réellement pour découvrir cela. Est-ce la table basculante dont nous avons parlé ?

Dr. Sandroni : La table basculante est la plus facile.

Mr. Ruechel : Dites m’en plus.

Dr. Sandroni : Donc essentiellement, nous attachons le patient à une table qui peut être inclinée. Vous pouvez faire une version pauvre dans votre bureau en ayant le patient allongé pendant un peu, mesurer la pression en étant allongé, et ensuite avoir le patient debout, mais ce n’est pas tout à fait la même chose parce que si vous êtes debout de manière active, vous avez plus d’action musculaire et donc ce test est moins sensible. En revanche, si le patient est attaché et ne fait aucun mouvement, mais que nous inclinons la table, le test devient plus sensible et nous constatons que la pression ne devrait pas baisser dans le syndrome de tachycardie posturale, mais que la réponse de la fréquence cardiaque est excessive et inappropriée. Si j’ai un patient avec une hypotension orthostatique et qu’il compense la tachycardie, c’est une réponse appropriée, chez les patients atteints de POTS il n’y a pas besoin de cette fréquence cardiaque excessive.

M. Ruechel : Maintenant, est-ce que tout le monde réagit de la même façon à ce test pour que vous sachiez qu’il s’agit d’un test fiable à proprement parler ?

Dr. Sandroni : Ca devrait être oui. Évidemment, si j’ai un patient qui a pris des médicaments ou si le patient est particulièrement déshydraté, cela rendra le test moins spécifique mais c’est ce que nous essayons d’éliminer et nous essayons de le standardiser autant que possible.

M. Ruechel : Donc, la déshydratation pourquoi cela joue-t-il un rôle ?

Dr. Sandroni : C’est crucial parce que si j’ai un patient qui est déshydraté, je verrai la pression artérielle se comprimer un peu, donc quand il se lève, sa pression artérielle systolique va baisser un peu tandis que sa pression artérielle diastolique va augmenter un peu et le patient aura une tachycardie un peu excessive. Ce n’est pas nécessairement dans une fourchette pathologique mais cela peut certainement être détecté.

M. Ruechel : Maintenant, parlez pour être du rôle du sel. L’eau, la déshydratation, et devenir hydraté, je comprends un peu. Quel rôle joue le sel dans tout cela ?

Dr. Sandroni : Le sel est fondamental pour permettre au volume sanguin de se dilater. Si je ne mets que de l’eau dans mon système, il y a de fortes chances que dans la demi-heure qui suit, elle soit sortie de mon système, de la même façon qu’elle y est entrée. Donc, pour augmenter mon volume sanguin, j’ai aussi besoin de sel qui va retenir l’eau.

M. Ruechel : C’est intéressant parce que pour les gens qui ne sont pas confrontés à ce genre de maladies, quand vous dites que vous avez besoin de plus de sel dans votre régime alimentaire, votre cerveau fait en quelque sorte attendre une minute, je pensais que nous étions censés réduire nos sels, mais dans ce cas. Donc, comment le sel est délivré dans le corps. Est-ce que ça se fait par voie intraveineuse, est-ce que ça se fait par des comprimés, comment ?

Dr. Sandroni : Eh bien, si vous aimez les aliments salés c’est la meilleure façon de l’obtenir, en fait,

M. Ruechel : Vraiment?

Dr. Sandroni : Je veux dire qu’il y a beaucoup d’aliments qui contiennent beaucoup de sel et donc certains patients l’aiment et d’autres n’ont pas le goût du sel. Donc, dans ce cas, les comprimés de sel sont le moyen le plus facile de l’obtenir. L’intraveineux est une discussion très difficile parce qu’il n’est utile que si le patient, disons, a une maladie intercurrente ou autre et qu’il ne peut pas avoir un apport oral adéquat. L’intraveineux est bon pour un événement aigu mais il n’est valable que pour une heure environ et après cela, le rein s’en sera occupé, donc il n’y a aucun intérêt à donner périodiquement de l’IV à moins qu’il y ait une maladie médicale aiguë qui le nécessite.

Mr. Ruechel : Maintenant, qu’est-ce que les médecins savent vraiment sur le sel rénal et la manipulation et ce genre de choses parce que c’est un peu l’une de ces questions qui serait très spécifique à ce que vous faites mais aussi au traitement des personnes qui ont affaire à des dysautonomies en général.

Dr. Sandroni : Je pense que c’est assez bien connu. Évidemment, la plupart des gens savent que le sel est mauvais comme vous venez de le dire parce que tout le monde sait que oui, il augmente la pression artérielle. Mais c’est ce que nous voulons chez les patients atteints de dysautonomie, au moins un peu. Donc, mais cela doit être fait de manière appropriée, parce que si vous avez trop de sel, cela cause une toute autre série de problèmes, si vous n’avez pas assez de sel, eh bien la pression artérielle va être faible, votre volume sanguin va être faible. L’eau, l’eau c’est bon, trop d’eau, juste de l’eau gratuite ce n’est pas bon non plus.

M. Ruechel : Donc, parce que vous travaillez dans ce domaine depuis si longtemps avez-vous vu des changements dans la façon dont il est traité ? Je veux dire le traitement physique en termes d’essai de réadaptation ou tout ce qui doit être fait.

Dr. Sandroni : Je dirais que de plus en plus, nous utilisons moins de médicaments de nos jours et plus de stratégies non pharmacologiques. Donc oui, le liquide, le sel et l’exercice sont notre sainte trinité littéralement et vous ne pouvez pas vous contenter d’en faire un, vous devez faire les trois.

M. Ruechel : Exact et cela demande de la discipline n’est-ce pas. Donc, juste quelques questions de plus en termes de, les médecins qui regardent ça ou les professionnels de la santé donnent un one liner sur ce qu’ils devraient à propos de cette interview que nous faisons en ce moment. Quelle est la chose la plus importante qu’ils devraient savoir ?

Dr. Sandroni : Gardez à l’esprit que le patient peut présenter beaucoup de symptômes différents encore une fois, ce n’est pas un trouble, ce n’est pas une maladie, c’est un syndrome et c’est ce que nous utilisons pour dire que c’est le paquet POTS donc ils peuvent avoir des symptômes gastro-intestinaux, un brouillard cérébral, de la fatigue, chaque patient décrira un peu différent en particulier si vous avez une jeune femme et traditionnellement nous parlons de personnes minces. Elles semblent être plus sensibles à l’hypoglycémie. S’ils sont hypermobiles, s’ils ont des vertiges, s’ils ne se sentent pas à la hauteur, vérifiez cela.

Mr. Ruechel : Exact et c’était le S dont nous avions parlé lorsque nous avons commencé notre programme ici même. Enfin, pour les patients qui regardent ceci en ce moment parce que c’est sur un site web, nous espérons qu’en tant qu’outil éducatif, il y aura beaucoup de personnes qui regarderont ceci. Que leur diriez-vous, aux patients ?

Dr. Sandroni : Continuez avec le fluide, et le fluide oral et non IV. C’est une grosse affaire d’avoir une ligne centrale, beaucoup de risques de problèmes, d’infection, de caillot de sang, ça n’apporte aucun avantage. À moins d’être vraiment branché quotidiennement et de perfuser en continu, ce qui est impossible. Buvez beaucoup de liquides, prenez votre sel, faites de l’exercice, soyez patient mais nous y arriverons.

Mr. Ruechel : Soyez patient, nous y arriverons, c’est un grand message. Docteur, merci beaucoup pour votre temps, nous l’apprécions et bonne chance dans la poursuite de vos recherches à Mayo.

Dr. Sandroni : Merci et merci de m’avoir reçu.