Écoutez cette histoire:

En 2006, j’ai eu des rapports sexuels pour la première fois, un moment que j’ai attendu 22 ans. J’ai ouvert la fenêtre de ma chambre peu après, sans me laisser décourager par l’air glacial de février, et j’ai crié dans la nuit : “Je ne suis plus vierge. Vous entendez ça ?”

A ma grande surprise, il n’y avait pas de gros titres le lendemain matin. Pas de journaux proclamant, “BREAKING : Une femme autiste a des rapports sexuels. Un défilé de téléscripteurs suivra.” J’ai soudain su que ce que l’on m’avait fait croire impossible était, en fait, absolument possible : Les femmes autistes peuvent avoir des relations sexuelles et en ont effectivement.

Et, comme pour les femmes neurotypiques, ces expériences sexuelles peuvent être formidables – mais elles peuvent aussi être douloureuses.

Dans mon cas, mon expérience s’est terminée dans la douleur et la déception. Un mois avant cette nuit d’hiver, j’avais dit à cet homme que je l’aimais. J’étais certaine qu’il ressentait la même chose. Mais six mois après cette nuit, j’ai eu le cœur brisé d’apprendre qu’il ne m’avait pas du tout aimée, et qu’il avait eu une petite amie pendant tout ce temps.

Comment avais-je manqué ce fait ? Était-ce parce que je suis autiste ou parce que j’étais amoureuse ? Et lequel des deux me rendait plus vulnérable ?

Je ne suis toujours pas sûre, car il existe peu d’informations sur les femmes autistes et le sexe.

Ce n’est que des années plus tard que j’ai découvert ma passion en tant que défenseur de la sexualité des autistes. J’ai collaboré avec des chercheurs pour les aider à mieux comprendre et à améliorer les expériences sexuelles des femmes autistes. Mais nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir. Les chercheurs ont encore du mal à accepter l’idée que les femmes autistes sont des êtres sexuels, et ils perpétuent encore des malentendus sur le moment, le mode et la raison de nos rapports sexuels. Une étude publiée cette année en est un exemple1.

Les chercheurs ont interrogé 135 femmes autistes, 161 femmes typiques et 96 hommes autistes sur leurs expériences sexuelles. Ils ont confirmé leur théorie selon laquelle les femmes autistes ont tendance à être moins intéressées par le sexe que les femmes typiques ou les hommes autistes. Pourtant, ils ont constaté que les femmes autistes ont plus d’expériences sexuelles que les hommes autistes. Et beaucoup d’entre elles déclarent regretter ces expériences ou ne pas les avoir voulues au départ, ce qui suggère qu’elles risquent d’être victimes d’abus sexuels.

Mais l’étude présente de graves lacunes dans ses hypothèses et des lacunes dans son raisonnement. Plusieurs de ses conclusions ne reflètent pas pleinement mon expérience en tant que femme autiste.

Imaginer chaque détail :

L’un des outils de dépistage utilisés par les chercheurs pour mesurer les connaissances sexuelles était l’échelle de comportement sexuel : Version 3 (SBS-III). Bien que l’étude affirme que cet outil est une mesure valide du fonctionnement socio-sexuel chez les personnes autistes, il se peut que ce ne soit pas le cas : Certaines personnes autistes peuvent être capables de lire et de comprendre les questions, mais cela ne signifie pas nécessairement qu’elles peuvent en saisir le sens. Les personnes autistes, en particulier les femmes, ne reçoivent souvent pas une éducation sexuelle appropriée ou approfondie à l’école ou à la maison. Certains peuvent combler cette lacune par des informations théoriques plutôt que pratiques.

Par exemple, à 15 ans, j’étais curieuse et confuse, j’écrivais et lisais des fictions érotiques en ligne et j’imaginais les moindres détails du sexe – mais je n’avais aucune idée que les femmes pouvaient avoir un orgasme. Il n’y avait pas non plus de discussion sur les oiseaux et les abeilles avec mes parents, qui passaient tellement de temps à se battre avec l’école pour m’obtenir l’éducation et le soutien dont j’avais besoin qu’ils n’ont jamais abordé le sujet avec moi.

Je me souviens de la chambre d’étudiant faiblement éclairée des années plus tard, mon corps étalé sous le toucher explorateur de mon premier petit ami. Je n’ai réalisé qu’à ce moment-là que j’avais des poils pubiens. Auparavant, la conscience que j’avais de mon corps était presque inexistante. En un instant, à bout de souffle, et malgré mes lectures voraces en ligne, j’ai aussi réalisé à quel point je ne connaissais pas grand-chose au sexe.

Ce genre de manque de connaissances est courant chez d’autres femmes autistes que je connais. Mais les chercheurs ne mentionnent pas le rôle que ce type de manque de connaissances sexuelles – et de connaissance de soi – pourrait jouer dans les réponses données par les participants à leur étude.

Ce qui met en doute certaines des affirmations des chercheurs. Ils affirment que les femmes autistes “ont consenti à des événements/comportements sexuels non désirés” plus souvent que les hommes autistes et les femmes typiques. Mais la nature des questions peut ne pas permettre des réponses complexes, car de nombreuses femmes autistes consentent parfois à ce que soit leur idée d’une rencontre sexuelle, mais pas à ce qu’elle s’avère être en réalité.

Je n’ai pas trouvé les mots :

Les chercheurs appellent à davantage d’études sur la victimisation ou l’abus que peuvent subir les femmes autistes et pourquoi nous pouvons être particulièrement vulnérables dans certaines situations. Ils reconnaissent que la maltraitance est souvent sous-déclarée par les personnes autistes – mais ils ne mentionnent pas que cela peut être dû au fait que ces femmes ne comprennent pas pleinement ce qu’est la maltraitance ou ne reconnaissent pas qu’elles sont maltraitées.

Lorsque mon petit ami du collège m’a larguée, il est devenu violent verbalement. Je sentais que je devais rester amie avec lui, et je n’avais pas la confiance nécessaire pour mettre fin à cette amitié. Dans un autre cas, j’ai commencé à correspondre avec le frère aîné d’un garçon que je connaissais à l’université. Ce qui n’était au départ qu’un flirt sexuel s’est transformé en supplication, plaidoyer et harcèlement pour que je lui montre des parties de mon corps. Au fil du temps, j’ai cessé de vouloir le faire, mais je me sentais insupportablement coupable de refuser. J’avais une faible estime de moi et je pensais que si je refusais, personne ne voudrait jamais de moi. Il a fallu plus d’une décennie avant que je reconnaisse ces situations comme abusives.

Les chercheurs ne parviennent pas non plus à faire le lien entre l’idée que les femmes autistes ont tendance à ne pas s’intéresser au sexe et la constatation que ces femmes ont de nombreuses expériences sexuelles négatives. De plus, ils n’ont parlé qu’à 135 femmes autistes. Les résultats ne peuvent pas – et ne devraient pas – être indicatifs de l’ensemble de la population féminine autiste.

Nous avons besoin que les chercheurs comprennent mieux et abordent l’intersection de l’autisme et des traumatismes et la façon dont les expériences sexuelles non désirées façonnent et influencent les attitudes des femmes autistes envers le sexe. Ils doivent également prendre grand soin de cadrer ces conversations afin de ne pas rejeter sur les femmes autistes la responsabilité des événements sexuels non désirés qu’elles peuvent vivre.

Je pense encore à la déception, à l’incertitude et à l’extase de mes premières expériences sexuelles. Et je pense à quel point tout cela aurait pu être différent si j’en avais su plus sur le sexe et l’amour.

En tant que société, nous devons dépasser les tabous et la peur pour avoir des conversations plus franches, ouvertes – et oui, difficiles – sur le sexe et la sexualité.

Entendez-vous cela ?

Amy Gravino est une consultante en autisme et une écrivaine dont le travail se concentre sur le sexe et la sexualité chez les personnes autistes.