Le lupus érythémateux systémique, souvent abrégé en Lupus ou SLE, est l’une des maladies ” auto-immunes ” qui peut affecter une grande variété d’organes. Ces informations, qui portent sur le lupus en général, proviennent de Arthritis Care. Voir aussi nos informations sur le LED et les reins.
Qu’est-ce que le lupus ?
Le lupus érythémateux systémique est une maladie du système immunitaire – le système qui prévient et combat les infections.
Dans le lupus, le système immunitaire devient déséquilibré, ce qui entraîne une réaction de l’organisme contre les tissus sains. C’est pourquoi les symptômes du lupus peuvent varier autant. Parfois, la maladie est causée par l’utilisation de certains médicaments. On parle alors de lupus médicamenteux.
Le lupus érythémateux systémique (LES) est classé parmi les maladies rhumatismales. Il peut provoquer une inflammation des articulations et de plusieurs systèmes organiques du corps. (Par exemple : la peau, les reins et divers autres organes internes.) D’où le terme systémique. Le terme “lupus érythémateux” fait référence à l’éruption rouge sur le visage.
Le lupus disséminé affecte la peau et est une maladie relativement bénigne. Il est parfois traité par un rhumatologue (spécialiste de l’arthrite et des maladies rhumatismales) mais plus souvent par un dermatologue (spécialiste des troubles cutanés).
Qui est atteint de lupus ?
Il y a environ 25 ans, on pensait toujours que le diagnostic impliquait des perspectives graves car seules les personnes atteintes de la maladie la plus sévère étaient reconnues. La situation est très différente aujourd’hui. Les médecins sont maintenant bien conscients de la condition et réalisent qu’elle est souvent légère. Le traitement s’est également beaucoup amélioré.
Le lupus discoïde est plus fréquent que le LED et est deux fois plus fréquent chez les femmes que chez les hommes.
Le LED est environ 10 fois plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. Une étude menée à Nottingham en 1989-90 a montré que la prévalence était de 45,4 pour 100 000 chez les femmes et de 3,7 pour 100 000 chez les hommes. Le LED est également plus répandu dans les groupes afro-caribéens. Dans une étude américaine, la prévalence était de 1 sur 700 chez les femmes blanches âgées de 15 à 64 ans. La prévalence chez les femmes noires était de 1 sur 245.
Les causes du LED sont inconnues bien que des recherches récentes indiquent l’implication d’une faible influence génétique.
Le diagnostic initial du LED est plus fréquent chez les femmes en âge de procréer. Il n’est pas rare qu’une jeune femme diagnostiquée dans la vingtaine se souvienne avoir eu des symptômes dans son enfance. Parfois, le lupus est diagnostiqué avant la puberté, lorsque les garçons et les filles sont touchés de manière égale. Avec l’arrivée de l’adolescence, les filles prennent le relais. Le lupus peut également être observé chez les femmes après la ménopause, mais c’est rare.
Il apparaît également que les personnes atteintes de lupus peuvent avoir des périodes de rémission et de poussée de manière assez similaire à la polyarthrite rhumatoïde.
Quels sont les symptômes du LES ?
Le lupus peut se présenter de manière très différente d’une personne à l’autre. Environ 80% des personnes développent des douleurs articulaires et musculaires, des éruptions cutanées, de la fatigue et une sensation générale de malaise.
Lors d’une poussée de lupus, les plaintes les plus fréquentes sont des symptômes de type grippal (avec ou sans fièvre), de la fatigue, des douleurs musculaires et articulaires. On rapporte souvent que les symptômes sont pires avant une période menstruelle et on pense souvent qu’il s’agit simplement d’une tension prémenstruelle.
Les signes et symptômes suivants sont les plus fréquents :
Arthrite – La douleur et l’inflammation des articulations survenant dans le LED diffèrent de celles de la polyarthrite rhumatoïde. Bien que l’arthrite puisse être très gênante, les articulations sont rarement endommagées, ce qui fait du LED une maladie moins grave à cet égard que la polyarthrite rhumatoïde. La douleur et la gêne peuvent sembler voltiger d’une articulation à l’autre.
Les articulations les plus fréquemment touchées sont les mains, les pieds et les genoux, mais cela peut se produire partout. Une inflammation des tendons et des muscles peut également se produire.
Fatigue – Les gens rapportent souvent que c’est la caractéristique la plus invalidante du LED. La fatigue n’est pas visible et les personnes peuvent avoir de grandes difficultés à expliquer aux autres à quel point elles peuvent se sentir épuisées.
Au début, la plupart des gens ont du mal à accepter la nécessité d’un repos supplémentaire. Cependant, c’est une partie essentielle de la gestion de la maladie et il n’y a pas besoin de se sentir coupable. Ayez des attentes réalistes quant à ce que vous pouvez faire et évitez d’en ” faire trop ” même si vous vous sentez énergique.
Eruptions cutanées – Les éruptions cutanées sont courantes et presque toutes les formes peuvent apparaître. Les personnes atteintes de LED développent souvent des éruptions faciales ; celles-ci peuvent varier d’une rougeur légère sur les deux joues à une éruption squameuse plus prononcée. La fameuse éruption papillon sur l’arête du nez et les joues n’est observée que rarement.
Les éruptions cutanées peuvent apparaître sur n’importe quelle partie du corps, souvent sur les zones exposées au soleil. Elles disparaissent généralement spontanément mais chez certaines personnes, les éruptions peuvent être très gênantes. Parfois, des ulcères apparaissent dans la bouche et le nez. Des éruptions faciales légères peuvent vous faire paraître en excellente santé bien que votre peau soit douloureuse.
Avoir une maladie invisible peut être très trompeur.
Sensibilité au soleil – De nombreuses personnes atteintes de lupus sont sensibles à la lumière du soleil et aux rayons ultraviolets. Si vous êtes affecté de cette façon, vous pouvez trouver que l’exposition prolongée au soleil aggrave votre arthrite ou vous donne des éruptions cutanées.
Vous devriez éviter de prendre des bains de soleil pendant les périodes où le soleil est le plus intense, c’est-à-dire entre lOam et 3pm. Utilisez un écran solaire à haut facteur de protection en tout temps, même en hiver, car les rayons ultraviolets pénètrent à travers les nuages.
L’éclairage fluorescent émet plus de rayons ultraviolets que les ampoules normales. Si vous êtes sensible à la lumière, un filtre en plastique simple et peu coûteux qui peut être enroulé autour du tube et fixé avec un morceau de ruban adhésif est facilement disponible. Ces filtres peuvent être très importants sur le lieu de travail. Un employeur devrait être en mesure de les faire payer par l’équipe de placement, d’évaluation et de conseil (PACT) qui fait partie du service de l’emploi.
La perte de cheveux – Certaines personnes connaissent des degrés divers de perte de cheveux. Bien que cela puisse être très pénible, c’est presque toujours temporaire. Ce n’est que dans de rares cas, lorsque les follicules pileux sont cicatrisés, que la perte de cheveux est permanente.
Rénaux – On pensait que l’atteinte rénale se produisait chez 20 à 40 % des personnes atteintes de lupus et leur causait souvent beaucoup d’anxiété. Cependant, maintenant que le lupus léger est reconnu, les médecins réalisent que ce chiffre est surestimé et que l’atteinte rénale est rare dans la maladie légère. Votre urine peut être testée à chaque visite à la clinique comme une question de routine pour vérifier vos reins. Grâce à une détection précoce, l’atteinte rénale peut être surveillée et traitée avec succès si le besoin s’en fait sentir. L’ancienne crainte qu’à chaque poussée, les reins soient davantage endommagés n’est pas fondée. Voir nos informations séparées sur le lupus et les reins.
Dépression – Les personnes atteintes de lupus peuvent connaître des périodes occasionnelles de dépression. Certains vivent la dépression comme une réaction à une maladie de longue durée. Pour d’autres, elle peut être le résultat de la maladie qui attaque le système nerveux. La dépression survient souvent pendant une poussée. Cependant, dans un cas comme dans l’autre, ces périodes peuvent passer sans nécessiter de traitement particulier.
Autres symptômes – Les personnes atteintes de lupus peuvent également présenter divers autres symptômes, notamment une température élevée, des troubles sanguins, des fausses couches, des maux de tête, une perte de poids, des douleurs thoraciques et des douleurs abdominales. Cependant, il est important de se rappeler que les symptômes peuvent varier grandement d’une personne à l’autre.
Comment est-il diagnostiqué ?
Le LED n’est pas facile à diagnostiquer. Il ressemble souvent à d’autres formes de maladies rhumatismales comme la polyarthrite rhumatoïde.
Le diagnostic peut prendre plusieurs mois, voire quelques années. Généralement, les personnes sont orientées par leur médecin généraliste vers un rhumatologue ou un spécialiste des reins qui posera le diagnostic final.
Le test le plus couramment utilisé est le test des anticorps antinucléaires (ANA). Cependant, bien que ce test soit positif chez plus de 90 % des personnes atteintes de LED, il peut également être présent dans d’autres affections rhumatismales et parfois chez des personnes en bonne santé. Avant de poser un diagnostic définitif, il convient de prendre en considération l’ensemble du tableau de santé et des symptômes de la personne. D’autres analyses sanguines, des radiographies ou peut-être une biopsie de la peau ou des reins peuvent être réalisées pour aider au diagnostic.
Quel est le traitement ?
Quarante pour cent des personnes atteintes de LED le présentent sous une forme légère qui peut ne pas nécessiter de traitement. Pour les autres, des comprimés anti-inflammatoires sont souvent administrés pour minimiser la douleur et l’inflammation des articulations. Si l’inflammation associée est plus grave, des stéroïdes peuvent être utilisés jusqu’à ce que les symptômes soient maîtrisés. Le médicament peut alors être interrompu ou réduit à une faible dose.
NOTE : Il est toujours recommandé aux personnes prenant des stéroïdes de porter sur elles une carte de stéroïdes. En cas d’accident ou de maladie soudaine, il est important que les médecins sachent que vous prenez des stéroïdes car la dose peut devoir être augmentée. Ces cartes sont disponibles auprès de votre pharmacien ou de votre médecin généraliste.
Pour ceux qui ont une combinaison de problèmes articulaires et cutanés, les antipaludéens chloroquine et hydroxychloroquine se sont avérés utiles. Si ces médicaments sont recommandés, un test oculaire est généralement effectué avant le début du traitement. Ce test peut ensuite être répété une ou deux fois par an, car le médicament peut s’accumuler dans l’œil. Si une accumulation est détectée lors de l’examen oculaire, le médicament sera arrêté.
D’autres médicaments appelés immunosuppresseurs (notamment l’azathioprine et le cyclophosphamide) peuvent être utilisés pour traiter les maladies affectant les principaux systèmes organiques et pour réduire la quantité de stéroïdes nécessaire. Si vous prenez cette association de médicaments, vous passerez régulièrement des tests de dépistage, par exemple des analyses de sang. De plus amples informations sur le traitement immunosuppresseur sont disponibles.
Des soins médicaux réguliers sont essentiels et il est important de suivre les instructions de votre médecin et de ne pas arrêter de prendre vos médicaments sans consulter le dinic. Une combinaison de repos et d’exercice est essentielle et la physiothérapie est souvent recommandée pour maintenir la mobilité des articulations et la force musculaire.
Que va-t-il m’arriver ?
Chaque personne atteinte de lupus est différente et la durée et la gravité de la maladie varient. Cependant, avec un diagnostic plus précoce et l’amélioration des traitements, les perspectives se sont beaucoup améliorées. Dans les cas plus légers de lupus, le pronostic est très bon. Chez certaines personnes, les symptômes peuvent disparaître complètement au bout d’un certain temps : c’est le cas du lupus induit par les médicaments. Bien que des complications graves puissent survenir chez une petite proportion de personnes, le LED n’est plus considéré comme ayant un mauvais pronostic.
La majorité des personnes atteintes de lupus peuvent s’attendre à une durée de vie normale.
L’évolution de la maladie est caractérisée par des périodes de rémission, lorsque la personne est exempte de symptômes, et par des périodes de poussée, lorsque les symptômes reviennent ou ne sont pas contrôlés.
Le lupus n’est pas contagieux, infectieux ou malin. Il se manifeste parfois dans les familles mais ce n’est généralement pas une maladie génétiquement héritée.
Comment saurai-je qu’une poussée commence ?
- Une augmentation de la sévérité des symptômes suivants peut indiquer une poussée imminente :
- Fatigue croissante hors de proportion avec ce qui est normalement ressenti
- Douleurs et gonflements articulaires accrus
- Température élevée récurrente
- éruption cutanée inexpliquée
- perte de poids volontaire
- un malaise général
- des aphtes récurrents
- un essoufflement
- des maux de tête persistants
- une perte de cheveux
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La combinaison d’un ou plusieurs de ces symptômes peut signaler le début d’une poussée.de la maladie. C’est peut-être le moment de consulter votre médecin pour un contrôle. Le stress, la fatigue excessive et les infections sont des facteurs de déclenchement connus de la poussée de la maladie.
Un avenir meilleur
Le traitement et les perspectives pour les personnes atteintes de lupus se sont améliorés de façon incontestable au cours des vingt dernières années. En effet, il est préférable d’éviter toute littérature sur le sujet datant de plus de dix ans, car elle sera probablement trompeuse.
La recherche sur le LED se poursuit et la maladie est progressivement mieux comprise. Les traitements continueront à s’améliorer et il est possible qu’un remède soit trouvé. Maintenir une perspective positive et vivre un jour après l’autre sont des stratégies saines pour faire face au lupus.
Où puis-je trouver des informations supplémentaires ?
| Lupus UK | Lupus UK est une organisation d’auto-assistance pour les personnes atteintes de lupus. Ce site web est excellent, avec beaucoup d’informations, bien qu’il ne semble pas être le site officiel de Lupus UK mais est géré par un de leurs membres. Il dispose de groupes de soutien et de contacts dans tout le Royaume-Uni. Lupus UK, St James’s House, Eastern Road, Romford, Essex RM1 3NH. Tel : 01708 731251. |
| Lupus | Difficile d’y entrer mais contient beaucoup d’informations de qualité, avec une couverture particulièrement bonne du “syndrome de Hughes” (syndrome anti-cardiolipine). Pas surprenant car il provient d’un patient du Prof Hughes à l’hôpital St Thomas, Londres |
| Arthritis Care | Les informations de cette page proviennent d’un dépliant publié par Arthritis Care, avec autorisation. Arthritis Care fournit un soutien et des informations sur l’arthrite et le lupus. 18 Stephenson Way, Londres NW1 2HD. Tél : 020 7380 6500. |
| Lupus.com | La liste des contacts vers d’autres sites liés au LED est bonne. Plusieurs d’entre eux sont rédigés par les patients eux-mêmes et peuvent être intéressants |
| Hamline lupus info | Ce site est plutôt un mélange d’informations, mais a de bons liens vers d’autres sites. |
| Hairline International | Offre un soutien aux personnes qui ont connu une perte soudaine de cheveux. Hairline International, 39 St Johns Close, Knowle, West Midlands B33 ONN. (A4 SAE apprécié.) Tel : 01564 775281 (ansaphone). |
Les livres suivants sont utiles:
- Lupus : A Guidefor Patients par Graham R V Hughes, £3 incluant les frais de port ; disponible auprès de Lupus UK, St. James House, Eastern Road, Romford, Essex, RM1 3NH.
- The Lupus Book par Daniel J Wallace, £13.50, publié par Oxford University Press 1995
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