Les enfants atteints de la maladie de Lyme éprouvent de nombreux types de douleur différents, qui ne correspondent pas toujours à des catégories bien définies sur un dossier médical.
Lorsque ma fille, alors âgée de 13 ans, a été, à l’improviste, terrassée par des douleurs incessantes, généralisées et invalidantes dans les jambes, les chevilles, les pieds et le dos, nous avions à peine entendu parler de la maladie de Lyme et n’avions aucune idée que c’était ce à quoi nous avions affaire. Ainsi, comme d’autres familles dans des circonstances aussi déconcertantes, nous avons commencé ce qui ressemblait à une marche forcée du médecin traitant à une variété de spécialistes, avec des visites régulières pour des tests de laboratoire, des radiographies, des scanners et d’autres procédures. Les tests sont tous revenus “normaux”. Les médicaments contre la douleur n’ont pas aidé. Les médecins nous regardaient avec méfiance, car nous n’entrions pas dans une catégorie de diagnostic précise, et on nous renvoyait au spécialiste suivant sur la liste.
Après notre deuxième ou troisième tournée, j’ai remarqué une tendance alarmante. Après que nous ayons rempli une sorte de questionnaire sur les symptômes et les antécédents médicaux, on demandait à ma fille d’évaluer sa douleur sur une échelle de 1 à 10, 10 étant “la pire douleur que vous puissiez imaginer”. Elle a rapidement répondu “10”.
Infirmière : “Oh, non, ma chère. 10 est la pire douleur que vous pouvez imaginer. Vous n’êtes pas à 10. Peut-être un six.”
Elle : “10.”
Infirmière : “Ma chérie, tu n’es pas un dix. Dix est le pire que tu puisses imaginer. Comme un accouchement, ou se faire renverser par une voiture.” (Comme si ma fille de 13 ans avait un cadre de référence pour ça ?)
À ce moment-là, je voyais ma fille se renfermer dans la frustration. Voilà encore un adulte qui ne la croit pas. Parfois, j’essayais d’intervenir.
Moi (à l’infirmière) : “Vous savez, c’est le pire qu’ELLE puisse imaginer.”
Infirmière (à moi, froidement) : “Je veux l’entendre, pas vous.”
Bien que les infirmières et les médecins prétendaient vouloir l’entendre, ils ne voulaient pas accepter SON opinion sur ce qu’elle ressentait. Ils avaient une idée préconçue de ce que chacun de ces chiffres de un à dix signifiait et ils voulaient des points de données correspondants qu’ils pouvaient mettre sur un tableau.
La première fois que cela s’est produit, ma fille s’est tournée vers moi plus tard et a dit plaintivement : “Pourquoi a-t-elle même demandé ? Pourquoi n’a-t-elle pas simplement inventé un nombre ?” C’est une question que nous nous sommes posée de nombreuses fois au cours de nos mois de visites chez les médecins, pour essayer de trouver ce qui n’allait pas.
Quand nous avons finalement atterri dans le bureau d’un médecin spécialiste de Lyme, à notre grand soulagement, il n’a pas demandé la redoutable échelle de douleur. Ma fille a dit qu’il était le premier médecin qui écoutait et croyait ce qu’elle lui disait. C’était la première fois que les choses semblaient avoir une chance de s’améliorer.
D’autres parents d’enfants atteints de Lyme rapportent des expériences similaires. Voici la mère d’une fille qui, à l’âge de 14 ans, a développé des douleurs aux talons et à la plante des pieds :
“Elle ne pouvait pas se tenir debout ou marcher pendant plus de 20 minutes, sinon c’était trop et ses pieds lui faisaient mal pendant des jours. Les médecins ont supposé que c’était une fasciite plantaire et lui ont fait faire des étirements. Elle a consulté plusieurs médecins, qui n’ont jamais soupçonné une maladie transmise par les tiques. Beaucoup d’entre eux l’ont interrogée sur l’échelle de douleur de 1 à 10 et elle avait toujours beaucoup de mal à décrire sa douleur ou à lui donner un chiffre. Je suppose que c’est parce qu’elle était jeune et qu’elle n’avait jamais connu de douleur similaire à laquelle se comparer. Ils lui demandaient si elle ressentait une douleur aiguë, une brûlure, un élancement ou un picotement. Et elle répondait toujours ‘je ne sais pas’. “
Et la mère d’un enfant dont les symptômes gênants ont commencé à l’âge de cinq ans : “On m’a dit que les douleurs oculaires étaient dues au fait qu’elle était à la maternelle et commençait à lire, que les douleurs articulaires étaient des douleurs de croissance et que la fatigue était due au fait qu’elle parlait et attirait l’attention ou qu’elle était paresseuse et qu’elle avait besoin de plus d’exercice.”
Trois ans plus tard, les symptômes et les douleurs de la fillette se sont intensifiés. “Ils ont mentionné des trucs psychiatriques et l’ont emmenée dans une pièce séparée pour demander si c’était pour attirer l’attention parce que peut-être elle avait été molestée (leur théorie). Ils lui ont dit de porter des chaussures de soutien. Ils ne lui ont donné aucun bon médicament contre la douleur. Ils lui ont proposé de l’ibuprofène….Elle était censée participer à une étude spéciale pour les enfants souffrant de douleurs inexplicables (puisqu’elle ne pouvait absolument pas avoir Lyme parce que cela n’existe pas en Californie), mais d’une manière ou d’une autre, cela n’est jamais arrivé.”
Je suis en train d’écrire un article complet sur les enfants atteints de la maladie de Lyme et leurs expériences en matière de douleur. Si vous êtes prêt à partager certaines expériences avec moi pour les utiliser dans l’article, veuillez m’envoyer un courriel directement. Je ne vous identifierai pas dans l’article, mais veuillez me dire votre nom afin que je sache avec qui je corresponds.
Voici ce que je recherche : quel âge avait votre enfant lorsque la douleur a commencé ? Quel type de douleur ? Des traitements particuliers ont-ils aidé ? Lorsque vous avez emmené votre enfant chez le médecin pour la première fois à cause de la douleur, quel type de réponse avez-vous obtenu ? Le médecin a-t-il pris vos inquiétudes au sérieux ? Selon le médecin, quelle était la cause probable de la douleur ? A-t-on jamais demandé à votre enfant d’évaluer sa douleur sur une échelle de 1 à 10 ? Si oui, quelle a été l’expérience de votre enfant à ce sujet ?
Selon vos réponses, je pourrais envoyer un courriel de suivi avec des questions supplémentaires. Veuillez mettre “douleur de l’enfant” dans la ligne d’objet et envoyer un courriel à : [email protected]
TOUCHED BY LYME est écrit par Dorothy Kupcha Leland, vice-présidente de LymeDisease.org pour l’éducation et la sensibilisation. Contactez-la à l’adresse [email protected].
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