Il y a un an, Kaley a remarqué que Nadiya avait des gonflements au visage et au ventre. “Elle ne pouvait pas se pencher pour jouer et elle avait du mal à se glisser dans et hors du lit”, a déclaré Kaley. “Elle n’urinait pas autant que d’habitude”.

Le médecin traitant de Nadiya l’a orientée vers le centre rénal de l’UNC pour des études. Une biopsie rénale a confirmé la maladie des changements minimaux, une condition dans laquelle de grandes quantités de protéines sont perdues dans l’urine. Les traitements conventionnels reposent généralement sur les stéroïdes, mais dans certains cas, la maladie des changements minimes ne répond pas et peut nécessiter des médicaments immunosuppresseurs supplémentaires. Ces patients sont confrontés à des symptômes gênants et, avec le temps, à la perspective d’une insuffisance rénale.

Les néphrologues pédiatriques de l’UNC, le Dr Keisha Gibson et le Dr Dorey Glenn, ont suggéré que Nadiya et ses parents envisagent de participer à une étude d’observation de la recherche appelée l’essai Genie. Cette étude permettrait de contrôler le régime alimentaire de Nadiya à des fins d’observation, dans un environnement où les protocoles pourraient être suivis. En août, Kaley et Nadiya ont fait leurs valises pour Orlando, en Floride, pour passer des vacances dans une maison luxueuse avec un jacuzzi et une piscine.

L’essai – financé anonymement par une famille brésilienne, dont la propre fille souffrait du syndrome néphrotique qui était en rémission après un nouveau régime – était axé sur un régime strictement biologique, pauvre en sodium, sans gluten ni produits laitiers, sans sel ni sucre transformé. Les repas étaient préparés par des chefs professionnels, avec des ingrédients simples et sains. Un petit-déjeuner typique se composait d’œufs, de crêpes ou de céréales sans gluten. Pour le déjeuner, il y avait du riz et des haricots, de la soupe et de la salade, généralement avec du bœuf ou du poulet nourri à l’herbe, et parfois du tofu. Et après chaque repas, il y avait de quoi s’amuser.

“Nous avons fait des excursions à Disney et au parc aquatique”, a déclaré Kaley. “Nadiya aimait vraiment jouer dans l’eau.”

Le soir, ils regardaient des films dans leur cinéma maison. Ils ont apprécié un spectacle privé des anciens acrobates de Ringling Bros. “Souvent, après le dîner, les chefs faisaient un avocat. Nadiya aimait un snack de fruits congelés dans de l’eau de coco.”

En septembre, le Dr Glenn a rencontré une Nadiya aux yeux brillants au centre médical de l’UNC. Elle portait une chemise Minnie Mouse et sa maladie était parfaitement contrôlée. Kaley dit que passer du temps avec des parents d’enfants atteints du syndrome néphrotique a été une expérience précieuse. Elle a également appris beaucoup de nouvelles recettes.

“C’était instructif pour moi de rencontrer d’autres parents qui partagent les mêmes luttes. Nous avons échangé nos numéros de téléphone et la plupart d’entre nous sont amis sur Facebook et un groupe sur WhatsApp.”

Les néphrologues pédiatriques de l’UNC continuent de participer à un certain nombre d’études observationnelles nationales pour les patients atteints du syndrome néphrotique. “Les besoins médicaux des enfants sont très différents de ceux des adultes”, a déclaré le Dr Glenn. “Les enfants sont encore en pleine croissance et ils s’expriment différemment par rapport aux adultes. Certains enfants naissent avec le syndrome néphrotique et d’autres le développent à un jeune âge. Nous nous consacrons à la mise au point de nouveaux traitements qui permettent à nos jeunes patients de profiter d’une enfance en bonne santé”

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