Ashley Levinson est une militante de la sensibilisation au SOPK depuis plus de 16 ans, servant sa mission pour apporter plus de sensibilisation à un syndrome qui affecte tant de personnes.

Dans ce blog, Ashley partage ses expériences du SOPK.

Ashley a servi de cadre et de conseillère à de nombreuses organisations sur le SOPK et la santé des femmes. Elle a fait de multiples apparitions, notamment sur Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News et le magazine Glamour en tant que finaliste pour le titre de Femme de l’année 2008. Ses autres réalisations comprennent WEGO #HAAwards Finalist 2016 ; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge ; et Advocacy Leadership Award.

Où tout a commencé

À l’âge de 13 ans, j’avais des irrégularités menstruelles assez importantes. À tel point qu’on m’a emmenée chez un gynécologue-obstétricien (gynécologue-obstétricienne). J’avais peur et je n’étais pas au courant. Il a dit que beaucoup de filles luttent contre les irrégularités menstruelles et que certaines ont besoin d’aide, alors, à l’âge de 13 ans, j’ai été mise sous pilule contraceptive. Pendant toute la durée de la pilule, j’ai remarqué des fluctuations dans la prise de poids et des poussées d’acné, et j’ai vu des poils apparaître à des endroits inhabituels, comme mon menton. Cependant, on a mis cela sur le compte du passage à l’âge adulte et il n’y a jamais eu d’enquête plus poussée sur les causes probables de ces symptômes.

Demande d’aide

Passez à l’âge de 29 ans. Après avoir pris des PBC pendant plus de 10 ans, je les ai arrêtés pour fonder une famille. En l’espace de trois mois, j’ai pris plus de 100 livres, j’ai eu de l’acné adulte et j’ai remarqué une augmentation significative de la pilosité faciale. En plus de cela, je n’avais pas de cycle menstruel et je n’étais pas enceinte. J’ai immédiatement cherché de l’aide. J’ai commencé par consulter mon médecin généraliste, qui a insisté sur le fait que je mangeais trop à cause de l’anxiété formulée par le fait d’essayer de tomber enceinte. J’ai ensuite consulté deux autres médecins qui en sont arrivés à la même théorie, sans tenir compte du fait que je n’avais rien changé à mes habitudes alimentaires !

Enfin, j’ai pris un dernier rendez-vous avec un jeune médecin. J’ai commencé par lui expliquer comment j’avais consulté plusieurs médecins sans succès, puis je lui ai raconté l’histoire de mes symptômes. Après avoir écouté, ses yeux se sont écarquillés. Il m’a dit de tenir bon et a quitté la pièce. Lorsqu’il est revenu, il avait un manuel scolaire ouvert sur une page, me disant qu’il croyait que c’était ce dont je souffrais. La page s’intitulait “Syndrome des ovaires polykystiques”, également connu sous le nom de SOPK. Il m’a dit qu’il ne savait pas grand-chose sur ce syndrome, mais qu’il travaillerait avec moi pour apprendre et m’aider à obtenir des réponses.

Nous ne sommes pas seuls

Au moment où j’ai été diagnostiquée, je ne savais rien du SOPK et j’ai constaté qu’il n’y avait pas beaucoup de ressources pour apprendre sur ce syndrome. Par hasard, je suis tombée sur ce qui était, à l’époque, la première organisation pour le SOPK : The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Enfin, j’avais trouvé des ressources et des femmes qui comprenaient ce que je vivais. J’ai commencé un chemin d’auto-éducation, de bénévolat et ce qui allait s’avérer être plus de 15 ans de plaidoyer pour la sensibilisation au SOPK, avec et pour la communauté du SOPK !

Des choses que je devais continuer à dire aux gens :

• CE N’EST PAS SEULEMENT L’INFERTILITÉ
• CE N’EST PAS SEULEMENT COSMÉTIQUE
• CE N’EST PAS SEULEMENT PERDRE DU POIDS
• CE N’EST PAS SEULEMENT ÊTRE… DRAMATIQUE

Il est difficile pour quiconque ne vit pas la même chose de comprendre complètement l’impact qu’un syndrome/maladie peut avoir sur vous personnellement. C’est un processus très personnel. J’étais confuse, anxieuse et désespérée de trouver des réponses/solutions à un problème croissant de santé des femmes qui touche tant de personnes – mais qui n’est pas souvent discuté.

Parlons du SOPK

Le syndrome des ovaires polykystiques ou SOPK touche environ 14 millions de femmes rien qu’aux États-Unis et 200 millions dans le monde. C’est un problème de santé important qui nécessite une attention internationale et un soutien gouvernemental, afin que les 70% de femmes non diagnostiquées puissent obtenir le soutien, le diagnostic, le traitement et l’éducation nécessaires. Les symptômes comprennent principalement des règles irrégulières ou l’absence totale de règles, des difficultés à tomber enceinte, une pilosité excessive, une prise de poids, des cheveux clairsemés et une peau grasse ou de l’acné.
Les nombreux stigmates associés au SOPK constituent un autre problème de sensibilisation. Beaucoup de femmes et de jeunes filles ont peur de parler de leurs expériences et de leurs sentiments. Jusqu’à ce que ces stigmates soient éliminés, nous ne pouvons pas nous attendre à ce que les autres comprennent.
C’est pourquoi le fait de savoir que vous n’êtes pas seul, de savoir que d’autres sont là à faire face à ce que vous faites et d’être ouvert à partager des histoires, à son tour, augmentera la sensibilisation et la sensibilité.

Nous devons en parler!!!!

Le manque de ressources, de financement, d’éducation et de soutien contribue à de nombreuses épidémies auxquelles la santé des femmes est confrontée aujourd’hui.

Le saviez-vous ?

Il existe un risque accru de 9% de cancer de l’endomètre chez les femmes souffrant de SOPK

Approximativement 50% des femmes souffrant de SOPK seront diabétiques à l’âge de 40 ans

4 cas de diabète sur 10 peuvent être liés au SOPK

34% des femmes atteintes du SOPK souffrent de dépression et 45% d’anxiété

Une femme sur trois atteinte du SOPK présente une tolérance anormale au glucose

Environ 6% des patientes atteintes du SOPK souffrent de boulimie, contre environ 1% des autres femmes

Environ 20% des femmes atteintes du SOPK n’ont pas de règles (on parle d’aménorrhée)

Entre 50% et 70% des femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques SOPK présentent une résistance à l’insuline.

Le SOPK peut également entraîner :

• Hypertension
• Anomalies lipidiques
• Obésité
• Apnée du sommeil
• Infertilité
• Hidradénite suppurée

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• Arthrosclérose
• Varicose
• Mangeurs excessifs

Traitement des symptômes

Ce n’est que lorsque j’ai accepté que j’étais celui qui contrôlait mon destin, que les choses ont changé. Je me suis rendue au PCOS Center de Philadelphie dirigé par le Dr Katherine Sherif, qui proposait une approche multidisciplinaire du traitement du SOPK. Comme alternative à la simple prise de médicaments, on m’a appris que les changements de mode de vie, ainsi que mon régime alimentaire et l’exercice physique étaient essentiels pour contrôler les symptômes.

J’ai commencé très simplement. Je portais un podomètre et je me suis fixé comme objectif de faire 10 000 pas par jour, ce qui m’a aidé à me motiver et à perdre du poids. Au fil du temps, les pas se sont transformés en jogging, puis en course et finalement en entraînement à la salle de sport. En outre, j’ai commencé à prêter attention aux besoins nutritionnels de mon corps. J’ai réalisé qu’un régime n’était pas destiné à affamer mon corps, mais à le nourrir avec les aliments appropriés.

Malheureusement, les médecins ne peuvent actuellement traiter que les symptômes individuels des femmes atteintes de SOPK – plutôt que le syndrome dans son ensemble. Une fois diagnostiqué, il peut être pris en charge efficacement chez la plupart des patientes pour les aider à mener un mode de vie plus sain et plus satisfaisant. En attendant, la recherche continue à déterminer la cause et à chercher de nouveaux et meilleurs traitements pour le SOPK.

Il existe des régimes, des suppléments, des exercices et des médicaments qui peuvent aider, il est donc important de faire le premier pas et de travailler avec un professionnel qui connaît le SOPK.

Les traitements de fond sont tout aussi variés que les symptômes, trouvez ce qui fonctionne le mieux pour vous et prenez votre temps pour arriver là où vous voulez être. Rien n’arrive du jour au lendemain, le fait de réaliser cela est l’étape la plus importante et la plus précieuse que vous puissiez faire !

Il existe de nombreuses sources d’informations disponibles sur internet. N’hésitez pas à visiter @pcosgurl sur Twitter pour être mis en relation avec plus d’informations et des professionnels traitant le SOPK. J’aimerais que vous veniez soutenir des initiatives telles que la ” pétition de l’initiative nationale sur le SOPK “, qui compte actuellement plus de 11K signataires demandant de faire du SOPK une priorité de santé :

Soutiens-moi

Autrice : Ashley Levinson

Médias sociaux : @PCOSgurl