Egy évvel ezelőtt Kaley észrevette, hogy Nadiya arca és hasa megduzzadt. “Nem tudott lehajolni játszani, és nehezen mászott be és ki az ágyból” – mondta Kaley. “Nem vizelt annyit, mint máskor.”

Nadiya háziorvosa az UNC Vese Központjába utalta vizsgálatokra. A vesebiopszia megerősítette a Minimal Change Disease-t, egy olyan állapotot, amelyben nagy mennyiségű fehérje távozik a vizelettel. A hagyományos kezelések általában szteroidokra támaszkodnak, de egyes esetekben a Minimal Change Disease nem reagál, és további immunszuppresszív gyógyszereket igényelhet. Ezek a betegek zavaró tünetekkel, idővel pedig a veseelégtelenség kilátásával szembesülnek.

Az UNC gyermeknefrológusai, Dr. Keisha Gibson és Dr. Dorey Glenn azt javasolták, hogy Nadiya és szülei fontolják meg a Genie Trial nevű kutatási megfigyelési vizsgálatban való részvételt. Ez Nadiya étrendjét megfigyelés céljából szabályozná, olyan környezetben, ahol a protokollokat követni lehetne. Augusztusban Kaley és Nadiya összecsomagoltak a floridai Orlandóba, hogy egy luxus házban, pezsgőfürdővel és medencével nyaraljanak.

A kísérlet – amelyet névtelenül egy brazil család finanszírozott, amelynek saját lánya nefrotikus szindrómában szenvedett, amely egy új diéta után remisszióba került – szigorúan organikus, alacsony nátriumtartalmú, glutén- és tejmentes, só és feldolgozott cukor nélküli étrendre összpontosított. Az ételeket profi szakácsok készítették, egyszerű és egészséges alapanyagokból. Egy tipikus reggeli tojásból, palacsintából vagy gluténmentes gabonapehelyből állt. Ebédre rizs és bab, leves és saláta volt, általában fűvel táplált marhahússal vagy csirkével, néha tofuval. És minden étkezés után szórakozás következett.

“Kirándultunk Disneybe és a víziparkba” – mondta Kaley. “Nadiya nagyon szeretett a vízben játszani.”

Esténként filmeket néztek a házi moziban. Élvezték a Ringling Bros. egykori akrobatáinak magánelőadását. “Gyakran előfordult, hogy vacsora után a szakácsok avokádót készítettek. Nadiya szerette a fagyasztott gyümölcsös snacket kókuszvízben.”

Szeptemberben Dr. Glenn az UNC Medical Centerben találkozott a ragyogó szemű Nadiyával. Minnie egér pólót viselt, és a betegsége kiválóan kontroll alatt volt. Kaley szerint értékes tapasztalat volt a nefrotikus szindrómás gyermekek szüleivel együtt tölteni az időt. Sok új receptet is megtanult.”

“Felvilágosító volt számomra, hogy találkoztam más szülőkkel, akik ugyanezekkel a gondokkal küzdenek. Telefonszámot cseréltünk, és a legtöbben barátok vagyunk a Facebookon és egy csoportban a WhatsAppon.”

AUNC gyermeknefrológusai továbbra is részt vesznek a nefrotikus szindrómás betegekkel kapcsolatos számos országos megfigyelési vizsgálatban. “A gyermekek orvosi szükségletei nagyon különböznek a felnőttekétől” – mondta Dr. Glenn. “A gyermekek még növekedésben vannak, és másképp fejezik ki magukat, mint a felnőttek. Egyes gyermekek nefrotikus szindrómával születnek, másoknál pedig fiatal korban alakul ki. Elkötelezettek vagyunk az új kezelések fejlesztése iránt, amelyek lehetővé teszik, hogy fiatal betegeink egészséges gyermekkorban élhessenek.”