A genetikai vizsgálatok eredményeképpen a nők megtudják, hogy magas a mell- és/vagy petefészekrák kockázata. A kérdés azonban az, hogy az egészségbiztosítás fedezi-e a tesztelés költségeit.

A BRCA1 gén és a BRCA2 gén mutációi megnövelik a mell- és petefészekrák kialakulásának kockázatát.

A FORCE nonprofit szervezet szerint, amely az örökletes mell- és petefészekrákosokkal foglalkozik, a BRCA-mutációval rendelkező nőknél 55-85%-os az emlőrák, és 10-60%-os a petefészekrák kialakulásának kockázata.

Míg egyes egészségbiztosítók egyértelműen meghatározzák a BRCA1 és BRCA2 tesztek költségeinek fedezésére vonatkozó kritériumokat, ez nem mindig van így, mondja Lisa Schlager, a FORCE közösségi ügyekért és közpolitikáért felelős alelnöke.

Egy nő útja

Maia Magder felfedezte az egészségbiztosítók szeszélyeit, amikor BRCA-tesztet kért. Édesanyjánál és anyai nagynénjénél is mellrákot diagnosztizáltak 40 éves kora előtt, apai nagynénjénél 41 évesen, anyai nagyszüleinél és a bátyjánál pedig más rákos megbetegedések fordultak elő. (Lásd: “Útmutató a rákbiztosításhoz: 5 kötelező tudnivaló.”)

Magder askenázi zsidó származású, ami miatt nagyobb a kockázata annak, hogy BRCA1 vagy BRCA2 mutációt hordoz.

A biztosítója hajlandó volt fizetni a genetikai vizsgálatot – csak akkor, ha pozitív lett volna a mutációra. Zsebből nem fizetett, de alá kellett írnia egy megállapodást, amely szerint ha a biztosítója nem fizet, ő fedezi a költségeket.

A vizsgálatnak több szintje létezik, és Magder a leggyakoribb mutációkat vizsgáló tesztet választotta, amely 500 dollárba kerül.

Az eredmény negatív lett.

Megtudta, hogy a szélesebb körű vizsgálat 3000 dollárba kerül. “Ez számunkra megfizethetetlenül drága volt. Ez a leghurkásabb dolog, amit valaha láttam. Nyilvánvalóan van valami örökletes a családomban, csak nem találták meg a gént” – mondja Magder. (Lásd: “Hogyan fellebbezzünk az egészségügyi kérelem elutasítása ellen — és nyerjünk.”)

A BRCA1-en és BRCA2-n kívül vannak más, ritkább, öröklődő mutációk is, amelyek a nőket a mellrák magas kockázatának teszik ki. A TP53 gén mutációja által okozott Li-Fraumeni szindróma és a PTEN génmutációval összefüggő Cowden-szindróma két példa erre. Ezekre a ritkább emlőrákos állapotokra genetikai tesztek állnak rendelkezésre, de a biztosítás gyakran nem fedezi őket, mondta az NPR-nek Mary Daly, a philadelphiai Fox Chase Center klinikai genetikai osztályának vezetője.

Magder úgy döntött, hogy az alapvető genetikai tesztek negatív eredményei ellenére a profilaktikus kettős masztektómia mellett dönt. “Szükségem volt a lelki nyugalomra” – mondja.

Az egészségbiztosítója fedezte a masztektómia és a helyreállító műtét költségeit, miután orvosa javasolta neki a beavatkozást.

A rák genetikai vizsgálatát fedezi a biztosítás?

Tipikusan az egészségbiztosítások fedezik a genetikai vizsgálat költségeit, ha az orvos javasolja, bár – amint arra Magder esete is rámutat – a biztosítóknak különböző irányelveik vannak arra vonatkozóan, hogy mely teszteket fedezik – olvasható az amerikai National Library of Medicine által működtetett Genetics Home Reference weboldalon.

A Cigna például felvázolja, hogy milyen kritériumoknak kell megfelelni ahhoz, hogy a biztosító fedezze a BRCA1 és BRCA2 tesztek költségeit. A Cigna olyan dolgokat vizsgál, mint például, hogy diagnosztizáltak-e Önnél mellrákot, vagy közeli rokonainál diagnosztizáltak-e.

Ez egyike annak a több mint 30 genetikai tesztelési szabályzatnak, amellyel a Cigna rendelkezik különböző típusú örökletes rendellenességek, például bizonyos szívbetegségek és vastagbélrák esetén, mondja Julie Kessel, a fedezeti politika vezető orvosigazgatója.

A Cigna évek óta fedezi a genetikai teszteket, és az elmúlt két-három évben a technológia fejlődésével az igények megugrottak, mondja Kessel. Az állapottól függően orvosi ajánlásra lehet szükség ahhoz, hogy a Cigna hozzájáruljon a költségek fedezéséhez.

Ha egy nő gyanítja, hogy a BRCA1 vagy BRCA2 mutáció hordozója lehet, “nagyon hiszünk abban, hogy egy veszélyeztetett nőnek valóban el kell végeztetnie a vizsgálatot”. Ez nagyon pozitív és jelentős módon megváltoztathatja az életüket” – mondja Kessel.

A betegvédelmi és megfizethető ellátási törvény rendelkezései értelmében az új egészségügyi tervezetek kötelesek fizetni a genetikai tanácsadást és vizsgálatot azon nők számára, akiknél magas a BRCA-gén előfordulásának kockázata.

Ha azt gyanítja, hogy veszélyeztetett lehet, Schlager szerint beszélnie kell orvosával és genetikai tanácsadójával. A genetikai tanácsadást általában a biztosítás fedezi.

A tanácsadó megvizsgálja az Ön és családja kórtörténetét, és segít felmérni az Ön kockázatát. A tanácsadó az Ön szószólójaként is szolgálhat, ha a genetikai vizsgálat miatt harcolnia kell a biztosítójával, mondja Schlager.

A becslések szerint az Egyesült Államokban 940 000 ember – köztük férfiak – hordozza a mutációk valamelyikét, mondja Schlager, és csak körülbelül 10%-uk tud róla.

Ha a teszt pozitív, szinte minden biztosító fedezi a megelőző masztektómia és a rekonstrukció, vagy az oophorektómia, azaz a petefészek eltávolítása költségeit.

Az élet-, a tartós ápolási és a rokkantsági biztosítás és a genetikai tesztelés

A genetikai információk diszkriminációmentességéről szóló törvény megakadályozza az egészségbiztosítók és a munkáltatók megkülönböztetését valakinek a genetikai adottságai miatt, de a törvény nem terjed ki a tartós ápolási biztosításra, az életbiztosításra vagy a rokkantsági biztosításra, a National Institutes of Health szerint.

AGenworth, amely hosszú távú ápolási és életbiztosítást kínál, nem kérdezi meg a kérelmezőt, hogy alávetette-e magát genetikai vizsgálatnak, de ha a kockázatvállalási folyamat során kiderül, hogy igen, azt felhasználhatják a kockázatvállalási folyamat részeként, mondja Tom Topinka szóvivő.

Ha valaki a BRCA1 vagy BRCA2 genetikai vizsgálatát fontolgatja, a genetikai tanácsadók általában azt tanácsolják neki, hogy kössön életbiztosítást, mielőtt alávetné magát az eljárásnak, mondja Schlager.

Aki már átesett megelőző műtéten, “a valóság az, hogy valószínűleg alacsonyabb a kockázata, mint az átlagpopulációnak”, mondja Schlager.