Baclofen pumpa elhelyezésének műtétje
Ha Ön és gyermeke orvosai úgy döntenek, hogy a baclofen pumpa megfelelő, a műtétet általában a vizsgálatot követő napon végzik el. A műtét körülbelül 2-3 órát vesz igénybe. A műtét hosszát a sebésszel való első találkozáskor tekintik át. Ha gyermekének már volt gerincfúziója, a beavatkozás kicsit tovább tarthat.
A műtét után gyermekének 24 órán át ágyban kell maradnia, hogy megelőzze a fejfájást. Ezt követően gyermeke felkelhet az ágyból, miután hozzászokott az üléshez. Gyermeke a műtét után két-öt napig marad a kórházban, egyéni felépülésétől függően.
A pumpát kezdetben nagyon alacsony adagra programozzák. A csapat egy-két hetente ambulánsan látja majd gyermekét kisebb módosítások miatt, amíg a spaszticitás nem javul.
A bemetszések ápolása
A gyermekénél egy bemetszés lesz a hasnál (has) és egy bemetszés a gerinc alsó részén (deréktájék). A bemetszéseken kötszerek lesznek, amelyek közé Steri-Strips (fehér szalagcsíkok) tartoznak a bemetszéseken, amelyek maguktól le fognak esni. A műtét után egy hétig tartsa őket szárazon. Ha nem esnek le, a műtét után két héttel leveheti őket. Gyermeke két hét után fürödhet, úszhat vagy alámerülhet a bemetszésekbe, ha a bemetszések begyógyultak.
A műtét után néhány nappal vagy héttel gyermekének duzzanata lehet a pumpa teteje és oldala körül. Ez a folyadéktól van, és ez normális. A hasa köré helyezett ászanás vagy haskötő segít nyomást gyakorolni a duzzanat korlátozására és a kényelem javítására. Gyermekének a műtét után hat-nyolc hétig kell viselnie a kötést.
Ha a bemetszésekből vízelvezetést vagy bőrpírt észlel, lépjen kapcsolatba a kórházi csipogón keresztül hívható Baclofen pumpás csapattal a 7867-es számon (PUMP).
Műtét utáni ellátás
Tevékenység
A gyermekének hat hétig korlátozni kell a hajlítást, csavarást vagy derékban való fordulást. Ez korlátozza a bemetszés terhelését, és segíti a katéter gyógyulását a gyermeke hátában. A szokásos tevékenységek rendben vannak.
A repülőgépen való repülés rendben van, de a repülőtéri biztonsági szolgálatnak tudnia kell a pumpáról, mert az biztonsági riasztást válthat ki.
Gyógyszerek
Szükség esetén négy-hat óránként adhat gyermekének paracetamolt (Tylenol®) fájdalomcsillapításra.
A görcsoldó gyógyszereket, például a baclofent vagy a Dantriumot soha ne hagyja abba hirtelen. Ez elvonási tüneteket okozhat, és betegséghez vezethet. Ezeket a gyógyszereket lassan kell abbahagyni. Amint gyermeke jó eredményt ér el a pumpával (ami eltarthat néhány hónapig), tervet készítünk a szájon át szedhető baclofen abbahagyásának megkezdésére.
Székrekedés
A székrekedés néha rosszabbodik a baclofen pumpa mellett. Gyermekének legalább két-három naponta kell székletürítést végeznie. Tartsa gyermekét a bélműködést segítő gyógyszereken, ha használja azokat. Szükség esetén kérjen segítséget gyermeke kezelőorvosától.
Iskola
A gyermekének a kórházból való hazatérés után körülbelül egy héten belül vissza kell tudnia térnie az iskolába. Az iskolai nővérnek nem kell foglalkoznia a pumpával, de előfordulhat, hogy a műtétet követő első néhány hónapban át kell helyeznie a kötőszalagot, hogy az a megfelelő helyzetben maradjon.
Koordináció más egészségügyi szolgáltatókkal
Tájékoztassa gyermeke más egészségügyi szolgáltatóit, hogy gyermeke pumpával rendelkezik.
Pumpával kapcsolatos információk
Mindig legyen nála a sürgősségi kártya és a műanyag útmutató, amelyet a Medtronic a műtét után postáz Önnek. Ez a kártya tájékoztatja a sürgősségi személyzetet a pumpáról.
Utánkövetési találkozók
Egy-két hetente találkozót kell szervezni a baklofenpumpás nővérrel a pumpán keresztül adott baklofen adagjának beállítására, amíg a megfelelő adagot el nem éri. Gyermeke a műtét után körülbelül négy héttel az idegsebésszel is találkozik, hogy ellenőrizze a metszés megfelelő gyógyulását.
Újratöltési eljárás
A gyermeke baclofen-pumpáját az adagtól függően két-hat havonta kell újratölteni. A pumpa elülső részén középen egy szilikonnyílás (nyílás) található. Egy hosszú, vékony tűt használnak a baclofen befecskendezésére a szilikonon keresztül ebbe a nyílásba.
Az Ön gyermekének a baclofen pumpát a Boston Children’s Hospital klinikáján vagy a Boston Children’s Hospital egyik szatellit klinikáján töltik újra. A látogatás 30-45 percet vesz igénybe.
- A pumpa feletti bőrt elzsibbasztják, hogy gyermeke ne érezze a tűszúrást. Az érzéstelenítő krémet otthon kell feltenni, és legalább 60 percig fent kell maradnia, mielőtt a beavatkozás megkezdődik.
- A pumpán és környékén lévő területet helyileg alkalmazott fertőtlenítő oldattal megtisztítjuk, hogy a területen lévő baktériumokat eltávolítsuk.
- Egy speciális papírdrapériát helyeznek a hasára egy nyitott körrel, hogy a pumpa láthatóvá váljon. Egy kis műanyag sablont helyeznek a pumpára, amely segít megtalálni az utántöltőnyílást.
- A tűt a pumpa nyílásába vezetik. A pumpában lévő régi gyógyszert új gyógyszerrel helyettesítik. A korábban használt zsibbasztó krém megakadályozza, hogy gyermeke fájdalmat érezzen.
- Amikor az újratöltés befejeződött, egy eszközzel beprogramozzák a pumpát, hogy jelezze, hogy új gyógyszerrel töltötték fel. A készülék azt is jelzi, hogy mikor esedékes a következő utántöltés.
- A kezelőorvos beütemezi gyermeke újabb utántöltési időpontját, mielőtt Ön távozik.
Követjük, hogy mikor kell a pumpát feltölteni. Ha módosítani kell az utántöltési vizitet, azonnal hívja fel a kezelőorvost. Híváskor át kell ütemeznie a látogatást. Ha elmulasztja az utántöltő látogatást, gyermeke elvonási tüneteket kaphat, és kórházban kell maradnia.