- FIGYELEM!
- Christian Buchanan a Tessier ajak- és szájpadhasadék ritka rendellenességében szenved
- Négynapos kora óta tápszondára van szüksége, és nem lát
- Christian hét műtéten esett át, hogy helyreállítsák az arcát, és továbbiakra van szüksége
- Bár a rendellenesség befolyásolta a fejlődését, mégis teljes életet él
Egy hatéves fiú, aki szem nélkül született, egyike a világon mindössze 60 esetnek, és kegyetlen gúnyolódásoknak van kitéve az idegenek részéről
Christian Buchanan, a Tennessee állambeli Woodburyből, Tessier-archasadékban és mikroszeműségben szenved, amelynek mindössze 60 ismert esete van az orvostudomány történetében.
Mióta nagy réssel az arcán született, Christian mindössze négynapos kora óta tápszondára szorul, és hét helyreállító műtéten esett át.
Annak ellenére, hogy az állapot miatt a kisfiú nem lát, valamint a tanulásra és a beszédre is hatással van, édesanyja, Lacey ragaszkodik ahhoz, hogy a rendellenesség nem akadályozta meg Christiant abban, hogy teljes életet éljen.
Az édesanya azt mondta: “Christian egy nagyon tipikus kisfiú. Olvasni tanul, szeret birkózni a kisöccsével – minden olyan dolog, amit bármelyik hatéves élvezne.”
Noha a kisfiú, aki hegedülni tanul és a narancssárga öv megszerzésén dolgozik karatéban, a legtöbbet hozza ki az életéből, még mindig elviseli az idegenek kegyetlen megjegyzéseit.
Lacey elmondta: “Christian születése előtt nem tudtam, hogy létezik ez a hatalmas társadalmi megbélyegzés azzal kapcsolatban, hogy valaki más, másképp néz ki, és a legtöbb ember nem tudta, hogyan kezeljen valakit, aki ilyen típusú mássággal rendelkezik”.
Megszólalt, hogy felhívja a figyelmet a fogyatékosságokra, abban a reményben, hogy az emberek elfogadóbbak lesznek azokkal szemben, akik másképp néznek ki.
A videóért görgessen lejjebb
Mi az a TESZIER ARCKÉPE?
A Tessier arc hasadékok a szájat, az arcot, a szemet, a füleket a homlokot és a hajszálakat érintik.
Az orvostörténetben mindössze 60 ismert eset van.
Az oka gyakran ismeretlen, de lehet genetikai vagy a születés előtti fejlődés során bekövetkezett traumás sérülés.
Az érintetteknél előfordulhat a szemek fejletlensége, a koponya rendellenes fejlődése vagy a szokatlanul kicsi állkapocs.
A kezelés a súlyosságtól függően változik.
A táplálkozási és légzési problémák megoldása érdekében általában azonnali terápiára van szükség.
Ha a szem érintett, az érintetteknek gyakran kenegetésre van szükségük, hogy megelőzzék a súlyosabb állapotokat.
A hasadékok helyreállításában segíthet a műtét.
Forrás:
“A sötétben kell eligazodnia a világban”
Lacey a fia rendellenességéről szólva a Barcroft TV-nek elmondta: “Christian állapotát Tessier ajak- és szájpadhasadéknak hívják, hármas, négyes és ötös besorolású, amihez mikroszemcsézettség is tartozik.”
“Az állapotát a magzatburok szindróma okozta.
‘Az anyaméhben rostos szalagok alakulhatnak ki, és ha a babához tapadnak, elzárják a véráramlást, így történt, hogy Christian szalagja az arcához tapadt.
‘Christian állapotának legnagyobb hatása a mindennapi életére a látáskárosodás.
‘Mivel teljesen vak, meg kell tanulnia, hogyan tájékozódjon a világban a sötétben.
Az asszony azt mondta: “A mi világunk látó emberek számára készült, és neki meg kell tanulnia, hogyan éljen benne a látása nélkül; néha kicsit másképp kell csinálnunk a dolgokat, de ez teljesen megoldható, és ő ezt meg is teszi.”
“Christiannak a jövőben még több műtétje lesz, ez már csak a vadállat természete.’
MIT jelent a MICROPHTHALMIA?
A mikrophthalmia egy olyan szemrendellenesség, amely a születés előtt jelentkezik, és körülbelül minden 10 000 emberből egyet érint.
Az egyik vagy mindkét szemgolyó rendellenesen kicsi.
Ezek olyan aprók lehetnek, hogy úgy tűnnek, mintha hiányoznának.
A mikrophthalmia gyakran a szem szerkezetét alkotó szövetek hiánya miatt alakul ki.
Az érintetteknek általában súlyos látáskárosodásuk van.
A mikrophthalmiát okozhatják genetikai változások vagy a korai fejlődés során fellépő környezeti tényezők, mint például a sugárzás vagy a terhesség alatti vitaminhiány.
Műtétre és látásjavító eszközökre van általában szükség.
Forrás:
“Így születtem, és félelmetesnek születtem.”
Azzal kapcsolatban, hogy az emberek hogyan reagálnak Christianra, Lacey elmondta: “Nemrég volt egy problémánk, egy boltban voltunk, és Christian egy kis játékkal játszott a polcon, és egy hölgy elment mellette, és azt mondta: “fúj”.
“Hallott bizonyos megjegyzéseket az emberektől. Hallotta, hogy a gyerekek olyanokat mondanak, hogy “Miért néz ki így? Mi a baj a szemével?”
“Mindig nagyon pozitív, derűs hangnemben válaszoltam a gyerekeknek, és olyanokat mondtam, hogy “Ó, Christian már csak így született”.
“És azt kérdezték: “Miért van vörös a szeme?”. Azt fogom mondani: “Így született. Igen, vörös szeme van, tudod, ez király.”
‘Néhány hét alatt megtanulta azt mondani: “Ó, Isten így teremtett engem.” “Így születtem, és fantasztikusnak születtem.” “Így születtem, és fantasztikusnak születtem”. Adok neki néhány forgatókönyvet, amit mondhat.’
Lacey, aki szeretné felhívni a figyelmet a fogyatékosságokra, hozzátette: “Szeretném megosztani a családom történetét, hogy felhívjam a figyelmet a fogyatékosságokra általában és konkrétan az arckülönbségekre.
‘El akarom oszlatni azokat az előítéleteket, amelyekkel az emberek rendelkeznek arról, hogy mit jelent a fogyatékosság, mit jelent az arckülönbség, és remélem, hogy elősegítem az elfogadás, a megértés és a másság iránti tisztelet légkörét, hogy a világ egy nap egyszerűen jobb hely legyen Keresztény számára.’
Mi az AMNIOTIC BAND SYNDROME?
A magzatburok szindróma (ABS) akkor fordul elő, amikor a magzatot rostos, húrszerű szövetekbe gabalyodik, amelyek korlátozzák a véráramlását.
Ez világszerte körülbelül minden 1200 élveszületésből egyet érint, és 10 000 vetélésből 178 vetélés oka lehet.
Ha a szalagok egy végtag köré tekerednek, az már az anyaméhben amputálódhat. Ha az arcot keresztezi, hasadékokat okozhat.
Különvetélések fordulhatnak elő, ha a szalag a köldökzsinór köré tekeredik.
A bütykösök akár 31,5 százaléka is ABS-szel hozható összefüggésbe.
Ez is okozhat úszóhártyás ujjakat, körömdeformitást és csontnövekedés elmaradását.
Az ABS véletlenszerűen fordul elő, és nem genetikai vagy az anyák cselekedeteinek eredménye.
A műtét megszabadíthatja a babákat az ilyen szalagoktól az anyaméhben.
A műtétek segíthetnek a hálós ujjak helyreállításában is, míg a protézisek segíthetnek az amputációban.
Forrás:
Forrás:
Sz:
“Kíváncsi, és szeretné felfedezni a világot.”
Christian magántanuló, és hetente egyszer a murfreesborói Special Kids Therapy & Nursing Centre-be jár, ahol számos mindennapi készséget tanul.
Lacey elmondta: “A foglalkozási terápián most éppen öltözködik. Most sajátította el a cipő le- és felvételt.”
‘ Lego-órát, amerikai földrajzórát és kreatív írást tart.
‘És a vele egykorú társaival van, akik mind jó barátok, és ez szociálisan sokat lendített rajta, hogy sokkal jobban tudjon együttműködni a társaival.
‘Christian-t határozottan függetlennek mondanám. Emlékszem, hogy néhány évvel ezelőtt elkezdte azt mondani: “Mindent egyedül akarok csinálni, anyu”.”
‘Kíváncsi, és fel akarja fedezni a világot, és nem fél megtenni”.
.