Stephen Hawking neves tudós volt, aki a fekete lyukakkal és a relativitáselmélettel kapcsolatos munkásságáról volt híres.
Számos népszerű tudományos könyvet publikált, például Az idő rövid története címűt.
Hawking professzor kerekesszékes is volt, aki 21 éves korától motoros neuronbetegséggel élt.
Igen, díjnyertes tudós volt, de a Hawking professzor halála utáni tudósítások nagy része egy “inspiráló” személyiségről szólt, akit az állapota “megnyomorított” és “kerekesszékbe kényszerített”.
Fogyatékos emberként ezt a diskurzust aggasztónak és kissé visszafejlődőnek találtam.
Belefáradtam abba, hogy “inspirálónak” nevezzenek
Stephen Hawking halála emlékeztetett arra, hogy fogyatékos emberként és kerekesszékesként miért fáradtam bele abba, hogy inspirálónak nevezzenek, csak mert élem a mindennapi életemet.
Prof Hawking rendkívüli tudós és hihetetlenül intelligens ember volt.
Mégis sok fogyatékos ember, köztük én is, vitatná, hogy őt “inspirációnak” nevezzük, mivel ezt a kifejezést a népszerű társadalomban gyakran használják a fogyatékos emberek tapasztalatainak lekicsinyítésére.
Nekem nincs bajom azzal, ha a barátaim és a családtagjaim “inspirálónak” neveznek. Véletlenszerű idegenek azonban így címkéznek, akik alig ismernek, és csak a kerekesszéket és az állapotomat látják (agyi bénulás, ami azt jelenti, hogy kerekesszéket használok), nem pedig a személyt.
A fogyatékkal élő embereket a média és a televízió képernyőjén gyakran vagy inspirálónak (mondjuk egy paralimpiai sportolónak), vagy csórónak (gondozandó vagy, ami még rosszabb, démonizálandó embernek) állítják be.
A mindennapi tapasztalataink nem hősiesek és nem is a csóróké: ez csak az élet, ahogy mi ismerjük.”
- Meghalt Stephen Hawking, a látnok fizikus
- Gyászjelentés: Stephen Hawking
Több példaképet kérek
A merseyside-i általános iskolám játszóterén a gyerekek Stephen Hawking “zsenijéhez” hasonlítottak engem, aki valószínűleg az egyetlen kerekesszékes fiatal voltam, akivel találkoztak.
Meg kell mondanom, hogy ez nem volt teljesen igazságos összehasonlítás.
Számomra ez azt mutatta, már fiatal koromban, hogy hiányoztak a “hozzám hasonló emberek”, a fogyatékkal élők a nyilvánosság reflektorfényében, olyan emberek, akikhez hasonlóvá akartam válni.
Négy vagy öt fogyatékkal élő emberre tudok gondolni, akik a nyilvánosság reflektorfényében voltak, amikor az elmúlt évtized elején felnőttem: David Blunkett, a volt belügyminiszter, aki vak, Stephen Hawking, és két paralimpiai sportoló, Tanni Grey-Thompson és Ade Adepitan.
Prof Hawking megmutatta, hogy a fogyatékkal élők a fogyatékkal élőkről alkotott közfelfogás ellenére elképesztő dolgokra képesek.
Még ma is túl kevés olyan fogyatékkal élő ember van a nyilvánosság előtt, aki nap mint nap a felnövekvő, átlagos fogyatékkal élő emberek számára átélhető.
Ha sportoló egyéniség vagy, vannak paralimpiai és fogyatékos sportcsillagok. A fogyatékkal élők megjelenítése a képernyőn a médiában és a társadalom egészében azonban alacsony, annak ellenére, hogy az Egyesült Királyság kormányának Családi Erőforrás Felmérése szerint a fogyatékkal élők a lakosság csaknem minden ötödik emberét teszik ki.
Túl gyakran kategorizálják őket az ép emberek terminológiáját használva, mint “inspiráló” vagy “betegség vagy más okból kerekesszékbe kényszerült” – ahelyett, hogy a saját tapasztalataikon alapuló nyelvezetet használnák.”
- Hallgassa meg a BBC fogyatékkal élőkkel foglalkozó podcastjának legújabb epizódját, az Ouch!
Vigyázz a szavaidra (és a mémjeidre)
Számomra a legaggasztóbb pillanat a Hawking professzor halálára adott reakciókban az volt, amikor egy olyan kép terjedt el a közösségi médiában, amelyen a kerekesszékéből kiszállva látható.
Ez a kép egy meglehetősen káros trópust sugallt: a fogyatékkal élő embernek mindig arra kell törekednie, hogy ne kerekesszéket használjon, ahelyett, hogy a fogyatékossága valami pozitív dolog lenne, amire reflektálhat és amivel dolgozhat.
A társadalom még mindig arra törekszik, hogy a fogyatékkal élő ember életéről olyan képet alkosson, hogy az szánalmas vagy a társadalom számára teher. Ez hihetetlenül káros lehet egy fogyatékkal élő személy mentális egészségére és az önmagáról alkotott képére.
Az osztály számít
A fogyatékossággal kapcsolatban nem lehet figyelmen kívül hagyni az osztály, a faji és a nemi előjogok szerepét, mivel ezek gyakran összefonódnak.
Hawking professzornál először 21 éves korában diagnosztizálták a motoros neuronbetegséget, és nagyon rövid életet jósoltak neki.
Mindamellett ezt megelőzően az Oxfordban tanuló, felső középosztálybeli, ép testalkatú férfi tapasztalata volt.
Mint kollégám, Alex Taylor 2014-ben a New Statesmanben írta, Hawking professzor társadalmi osztálya és az, hogy 21 évesen lett fogyatékos, azt jelentette, hogy olyan lehetőségekhez jutott, amelyek a korabeli fogyatékosok számára nem lettek volna biztosítva, akik az állapotukkal születtek.
Gyakran az oktatási rendszer alacsony elvárásai jelentik a legnagyobb akadályt egy fogyatékkal élő személy társadalmi előmenetelében.
Az észak-angliai Merseyside-on nőttem fel, és egy általános általános általános iskolába, valamint egy egykori tanácsi lakótelepen lévő általános középiskolába jártam. Néha azt tanácsolták, hogy fogyatékosságom miatt “könnyebb” tantárgyakat válasszak.
Szerencsére kitartottam: azokat a tárgyakat tanultam, amelyeket akartam. Egyetemre mentem, és itt, a BBC-nél kaptam meg álmaim állását.
A több mint 400 000 diák közül csak 44 250-en nyilatkoztak fogyatékosságról, amikor 2015-16-ban megkezdték a tanulmányaikat – jelentette a Higher Education Funding Council.
Ha figyelembe vesszük, hogy az Egyesült Királyságban 13,3 millió fogyatékkal élő ember él, ez nagyon alacsony szám.
A társadalmi osztály még mindig jelentős mértékben meghatározza a fogyatékkal élők életesélyeit, amit Hawking professzor halála számomra is nyilvánvalóvá tett.