A Lyme-kórban szenvedő gyerekek sokféle fájdalmat tapasztalnak, amelyek nem mindig illeszkednek szépen az orvosi táblázat kategóriáiba.
Amikor az akkor 13 éves lányomat váratlanul, a semmiből szűnni nem akaró, egész testére kiterjedő, rokkantságot okozó fájdalom támadta meg a lábában, bokájában, lábfejében és hátában, alig hallottunk a Lyme-kórról, és fogalmunk sem volt róla, hogy ezzel állunk szemben. Így, mint más, hasonlóan zavarba ejtő körülmények között élő családok, mi is elkezdtünk egy olyan menetelést, amelyet úgy éreztünk, mintha kényszerpályára álltunk volna a háziorvostól a különböző szakorvosokig, rendszeres kitérőkkel laboratóriumi vizsgálatokra, röntgenfelvételekre, vizsgálatokra és egyéb eljárásokra. A vizsgálatok mind “normálisak” voltak. A fájdalomcsillapítók nem segítettek. Az orvosok óvatosan néztek ránk, mert nem illettünk bele egy tiszta diagnosztikai kategóriába, és a listán következő szakemberhez tologattak bennünket.
A második vagy harmadik körünk után riasztó mintát vettem észre. Miután kitöltöttünk valamilyen kérdőívet a tünetekről és a kórtörténetről, a lányomat megkérték, hogy értékelje a fájdalmát egy 1-től 10-ig terjedő skálán, ahol a 10 a “legrosszabb fájdalom, amit el tud képzelni”. Ő azonnal azt válaszolta, hogy “10.”
Nővér: “Ó, nem, drágám. A tízes a legrosszabb fájdalom, amit el tudsz képzelni. Te nem vagy tízes. Talán hatos vagy.”
Ő: “Tízes.”
Nővér: “Tízes.”
Nővér: “Tízes.”
Tízes: “Édesem, te nem vagy tízes. A tízes a legrosszabb, amit el tudsz képzelni. Mint a szülés, vagy ha elüt egy autó.” (Mintha a 13 éves kislányomnak lenne erre viszonyítási alapja?)
Ezeken a pontokon láttam, hogy a lányom frusztráltan bezárkózik. Itt volt még egy felnőtt, aki nem hitt neki. Néha megpróbáltam közbeavatkozni.
Én (a dajkához): “
Nővér (hozzám, hidegen): “Tudod, ez a legrosszabb, amit ő el tud képzelni: “
Noha az ápolók és az orvosok azt állították, hogy őt akarják hallani, nem akarták elfogadni az Ő véleményét arról, hogy mit érez. Előre kialakított elképzelésük volt arról, hogy mit jelentenek az egyes számok egytől tízig, és megfelelő adatpontokat akartak, amelyeket fel tudtak tenni egy táblázatra.
Amikor ez először történt, a lányom később hozzám fordult, és panaszosan azt mondta: “Miért kérdezte egyáltalán? Miért nem talált ki csak úgy egy számot?” Ez volt az, amin sokszor elgondolkodtunk a hónapokig tartó orvoslátogatásaink során, amikor megpróbáltuk kideríteni, mi a baj.
Amikor végül egy Lyme-szakértő orvos rendelőjében kötöttünk ki, megkönnyebbülésünkre nem kérdezett a rettegett fájdalomskáláról. A lányom azt mondta, ő volt az első orvos, aki meghallgatta és elhitte, amit mondott neki. Ez volt az első alkalom, amikor a dolgok úgy tűntek, hogy van esélyük a javulásra.
Más Lyme-kóros gyermekek szülei is hasonló tapasztalatokról számolnak be. Íme egy lány édesanyja, akinek 14 éves korában lábfájdalom alakult ki mindkét sarkában és a talpában:
“Nem tudott 20 percnél tovább állni vagy járni, különben túl sok lett volna, és napokig fájt volna a lába. Az orvosok azt feltételezték, hogy plantáris fasciitiszről van szó, és nyújtásokat végeztettek vele. Több orvosnál is megfordult, akik soha nem gyanakodtak kullancs okozta betegségre. Sokan megkérdezték tőle az 1-10-es fájdalomskálát, és ő mindig nagyon nehezen tudta leírni a fájdalmát, vagy számot adni neki. Gondolom azért, mert fiatal volt, és soha nem tapasztalt hasonló fájdalmat, amihez hasonlítani tudta volna. És azt kérdezték, hogy éles fájdalom, égő fájdalom, lüktetés vagy bizsergés? És ő mindig azt mondta, hogy “nem tudom”. “
És egy olyan gyermek édesanyja, akinek a zavaró tünetei ötéves korában kezdődtek: “Azt mondták nekem, hogy a szemfájás azért van, mert óvodába jár és elkezd olvasni, az ízületi fájdalom a növekedési fájdalmak miatt, a fáradtság pedig azért van, mert beszél és figyelmet kap, vagy mert lusta, és több mozgásra van szüksége.”
Három évvel később a kislány tünetei és fájdalmai felerősödtek. “Pszichiátriai dolgokat emlegettek, és elvitték egy külön szobába, hogy megkérdezzék, hogy ez figyelemfelkeltés-e, mert talán molesztálták (ez volt az elméletük). Azt mondták, hogy viseljen támasztó cipőt. Nem adtak neki jó fájdalomcsillapítót. Ibuprofent ajánlottak….Egy speciális vizsgálatra kellett volna mennie a megmagyarázhatatlan fájdalommal küzdő gyermekek számára (mivel teljesen biztos, hogy nem lehet Lyme-kóros, mert Kaliforniában nem létezik), de ez valahogy nem történt meg.”
Egy átfogó cikk megírásán dolgozom a Lyme-kóros gyermekekről és a fájdalommal kapcsolatos tapasztalataikról. Ha hajlandó megosztani velem néhány tapasztalatát, hogy felhasználhassam a cikkben, kérem, írjon közvetlenül nekem. Nyomtatásban nem fogom Önt azonosítani, de kérem, mondja meg a nevét, hogy tudjam, kivel levelezek.
A következőket keresem: Hány éves volt a gyermeke, amikor a fájdalom elkezdődött? Milyen fájdalmai voltak? Segített valamilyen konkrét kezelés? Amikor először vitted orvoshoz a gyerekedet a fájdalom miatt, milyen választ kaptál? Az orvos komolyan vette az aggodalmait? Mit mondott az orvos, mi okozta valószínűleg a fájdalmat? Megkérték-e valaha gyermekét, hogy “értékelje” a fájdalmat egy 1-10-ig terjedő skálán? Ha igen, milyen tapasztalatai voltak ezzel kapcsolatban?
A válaszai alapján további kérdéseket küldhetek e-mailben. Kérem, írja a “gyermekfájdalom” szót a tárgysorba, és küldje el a következő e-mail címre: [email protected]
TOUCHED BY LYME írója Dorothy Kupcha Leland, a LymeDisease.org oktatási és ismeretterjesztési alelnöke. Vegye fel vele a kapcsolatot a [email protected] címen.