- “Ezek a valós adatok felhasználhatók a myeloma multiplexben szenvedő betegek túlélését javító stratégiák kidolgozásához, valamint a betegség stádiumához igazodó kezelés támogatásához.”
- Recommended Reading:
- Understanding mortality in multiple myeloma:
- A myelomás betegek élet végi ellátásának jelentős változásai
“Ezek a valós adatok felhasználhatók a myeloma multiplexben szenvedő betegek túlélését javító stratégiák kidolgozásához, valamint a betegség stádiumához igazodó kezelés támogatásához.”
A halál a myeloma multiplex mellékhatása? Elismerem, hogy az alább linkelt tanulmányokat a myelóma multiplex (MM) betegek számára nehéz lehet elolvasni. A végstádiumú myeloma multiplexes betegek halálának megismerése nehezen kezelhető. Magam is kissé túlterheltnek éreztem magam, amikor először találkoztam a tanulmányokkal.
Mihelyt azonban belemélyedtem, rájöttem, hogy a tanulmányokban szereplő információk valóban segíthetnek az újonnan diagnosztizált MM-betegeknek megérteni a rákjukat, és megfelelő életmódbeli terápiákat követni.
A bejegyzés lényege, hogy a myeloma multiplex terápiái többről szólnak, mint a “standard-of-care” kemoterápiás kezelések. A SOC nagyszerű az előrehaladott beteg stabilizálására. Azonban attól, hogy az onkológusa azt mondja, hogy végstádiumban van, még nem jelenti azt, hogy nincsenek lehetőségei.
Azt tudom mondani, mert az én onkológusom azt mondta nekem, hogy végstádiumban vagyok… 1997 szeptemberében.
Először is és mindenekelőtt az újonnan diagnosztizált MM-betegeknek meg kell érteniük, hogy a betegek közel egyharmada meghal az első vonalbeli terápia előtt vagy alatt.
Azt kell megállapítanom, hogy ez azért van, mert az MM-et gyakran későn diagnosztizálják. A késői MM-diagnózis azt jelentheti, hogy kiterjedt csont- vagy vesekárosodás vagy súlyos fertőzés következett be, és a betegnek kevés terápiás lehetősége van.
Másrészt a tanulmány rámutat, hogy a hagyományos terápiákra adott válasz igen “változó”. Ez azt jelenti, hogy egyes MM-betegek 10 éves remissziót élveznek, míg egyes betegek a remisszió első évében visszaesnek.”
Végezetül a tanulmány könnyelműen megállapítja, hogy “a legtöbb haláleset a későbbi sorozatokban a betegség progressziója miatt következett be”. Bár ez a kijelentés homályos, arra kell következtetnem, hogy amint az MM betegek relapszussá/refrakterré (RR) válnak, elérik a multi-drug rezisztenciát (MDR), és már nem reagálnak a hagyományos kemoterápiára, és a myeloma multiplexük kontroll nélkül progresszálódik.
A hagyományos onkológia nem tudja gyógyítani a myeloma multiplexet. Az MM-betegeknek minden rendelkezésükre álló, bizonyítékokon alapuló terápiát fel kell használniuk. Ha MM-et diagnosztizáltak Önnél, az első számú feladat az, hogy keressen egy MM-specialistát és konzultáljon vele.
Ha többet szeretne megtudni az MM bizonyítékokon alapuló, nem hagyományos terápiáiról, görgessen lefelé az oldalon, tegyen fel kérdést vagy hozzászólást, és én azonnal válaszolok Önnek.
Köszönöm,
David Emerson
- MM Survivor
- MM Cancer Coach
- Direktor PeopleBeatingCancer
Recommended Reading:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Understanding mortality in multiple myeloma:
“Célok – E tanulmány célja az volt, hogy valós adatokat szolgáltasson a myeloma multiplexben (MM) szenvedő betegek jellemzőiről és kezeléséről a halál időpontjában.
Módszerek- A vizsgálat Franciaországban, Németországban, Olaszországban, Spanyolországban és az Egyesült Királyságban 2016-ban végzett retrospektív betegkórlap-áttekintés volt, és olyan betegekre terjedt ki, akik az indexdátumot megelőző 3 hónapban haltak meg.
Eredmények- 786 beteg adatait tekintették át. A halál időpontjában:
- a betegek 37%-a aktív kezelésben részesült,
- 12%-a kezelésmentes intervallumban volt, és
- 51%-a csak támogató kezelésben részesült.
Az aktív első vonalbeli kezelés előtt és alatt bekövetkező halálozás nem volt ritka (a betegek 6%-a, illetve 24%-a), de ezek a halálesetek gyakran nem kizárólag a betegség progressziója miatt következtek be; olyan tényezők, mint a veseelégtelenség és a fertőzés gyakran játszottak szerepet (az első vonalbeli betegek 30%-ánál, illetve 20%-ánál).
A későbbi vonalbeli halálozások többsége a betegség progressziója miatt következett be. A Cox-modell eredményei szerint a korai halálozás összefüggött:
- a betegség előrehaladott stádiumával,
- a magas kockázatú citogenetikával és
- a rossz válasz- és visszaesési profillal.
Következtetések- Ezek a valós adatok felhasználhatók az MM-betegek túlélését javító stratégiák kidolgozásához és a betegség stádiumához igazított kezelés támogatásához.”
A myelomás betegek élet végi ellátásának jelentős változásai
“Megbeszélés-
A myelomás idős betegek e nagy létszámú kohorszában a betegek közel fele beiratkozott hospice-ba, és közülük mintegy 17% a halál beálltát követő 3 napon belül. Bár a hospice-beiratkozás 2000 és 2013 között jelentősen megnőtt, az arányok csaknem megduplázódtak, a késői beiratkozásban nem volt jelentős emelkedés, ami arra utal, hogy a hospice-használat növekedése jelentős volt…
A hospice-használat növekedése a myelomás elhunytak körében összhangban van a különböző rosszindulatú daganatos betegek körében az USA-ban végzett korábbi vizsgálatokkal.16,22,27 …
A jelenlegi elemzés lehetővé tette számunkra, hogy feltárjuk az időben történő beiratkozás lehetséges egyedi akadályait, mint például a transzfúzió- és dialízisfüggőség…
A diagnózisuk után több mint egy évet túlélő betegek nagyobb valószínűséggel vették igénybe időben a hospice-t, és kisebb valószínűséggel részesültek agresszív orvosi ellátásban a halálukhoz közel.
Ez összhangban van a korábbi adatokkal, amelyek szerint a túlélés időtartama fontos meghatározója annak, hogy a halál otthon vagy kórházban következik be.38 A túlélési idő és az EOL-ellátás közötti kapcsolat tükrözheti a betegek fokozott tapasztalatát – és ezáltal a további intenzív kezelésekkel járó terhek elkerülésének vágyát.
Mellett a diagnózis és a halál között eltelt hosszabb idő több lehetőséget kínál az előzetes gondozási tervezésre. Fontos, hogy a prognózissal és az EOL-döntésekkel kapcsolatos világos és következetes megbeszélésekre van szükség a betegség korai szakaszában, ha javítani akarjuk az EOL-ellátás minőségét minden túlélési tartományban…
Összefoglalva, adataink arra utalnak, hogy a kezelés és a túlélés terén elért hatalmas javulás mellett jelentős előrelépés történt az USA-ban a myelomás betegek EOL-ellátásában is.
A betegek nem csak gyakrabban jelentkeznek hospice-ba, de az igénybevétel növekedését nem a késői jelentkezés okozza. Még mindig bőséges lehetőség van további javulásra, különösen az egy évnél rövidebb ideig életben maradó, dialízisfüggő vagy transzfúziófüggő betegek körében. A lehetséges megoldások közé tartozik az ellátási célok korábbi megbeszélése, a palliatív ellátási szolgáltatások áthidalása és a hospice-modell módosítása a transzfúziós támogatás lehetővé tétele érdekében.”