Questa estate, ho ospitato due feste in fine settimana back-to-back. Una era a New York, la mia città natale; l’altra a Washington, DC, dove ora vivo. Entrambe erano a tema piratesco. Gli ospiti bevevano rum e indossavano delle bende per gli occhi con i brillantini. A New York, c’era anche un pappagallo impagliato che era stranamente realistico e riuscì a spaventare quasi tutti i membri della mia famiglia. Forse abbiamo inavvertitamente scoperto una leggera fobia ereditaria per gli uccelli. La giuria non ha ancora deciso.

Giribizzi e scherzi compresi, queste feste hanno segnato un anniversario importante nella mia vita. Sono tre volte sopravvissuto al cancro pediatrico. Queste feste hanno commemorato una pietra miliare personale legata al cancro.

Quindici anni fa, il 21 giugno 2000, avevo 12 anni. Avevo un tumore osseo nel seno destro e, quel giorno, ho subito un’operazione di 14 ore per rimuovere il tumore. Rimuovere il tumore significava rimuovere la struttura ossea che sosteneva il mio occhio. Questo significava che anche il mio occhio destro doveva sparire. Da allora, porto una benda nera sull’occhio. E quest’estate, circondato dalla famiglia, dagli amici e da quell’inquietante pappagallo giocattolo, ho festeggiato il mio 15° anniversario con la mia benda.

Per me, festeggiare la mia benda mi permette di concentrarmi su ciò che il cancro mi ha dato, piuttosto che soffermarmi su ciò che mi ha portato via. Non caratterizzo il cancro come completamente negativo. Né definisco il trionfo contro il cancro in termini puramente medici. Invece, riconosco il ruolo attivo – e spesso positivo – che il cancro ha giocato nel rendermi esattamente quello che sono oggi.

Che ci piaccia o no, quel singolo giorno di giugno di 15 anni fa ha cambiato la mia vita. Prima ero una ragazza ordinaria e anonima. Ora, sembra che non possa chiamare un taxi senza che l’autista si ricordi di avermi accompagnato prima e ricordi il mio percorso preferito per andare in ufficio. La vita con una benda sull’occhio è diversa. In molti modi, è meglio.

E, per i bambini di 6 anni, possono davvero credere che io sia un pirata.

Non voglio esagerare. Indossare una benda sull’occhio tutti i giorni può fare davvero schifo. La gente mi fissa, fa commenti sgarbati, e non mi sono mai sentita veramente bella. Quando mi fermo a pensare, le cicatrici che vedo allo specchio possono frustrarmi e rattristarmi. Ci sono giorni in cui tutto quello che voglio è confondermi ed essere “normale”.

Questa è solo una parte della storia, però. La mia benda sull’occhio invita anche le persone ad entrare. Favorisce le connessioni umane. È come quel fantastico gioiello che puoi indossare solo una volta ogni tanto perché tutti lo notano. È un pezzo di conversazione. Solo che io indosso il mio ogni giorno, e ci vuole un po’ più di tempo perché la novità svanisca.

Solo questa settimana, due completi sconosciuti mi hanno chiesto apertamente: “Cosa ti è successo all’occhio? Questo mi succede sempre; a volte, ricevo prima un “Ciao!”. Per anni, questo costante interrogatorio mi ha fatto arrabbiare molto. Mi sembrava di non potermi mai nascondere. Non capivo perché gli estranei facessero una domanda così personale. Dopo aver risposto a questa domanda centinaia di volte, però, ho imparato che la maggior parte delle persone non sta cercando di farmi sentire male. Di solito è vero il contrario.

Si è scoperto che l’uomo dagli occhi di vetro ha avuto la mia stessa diagnosi di cancro.

Molti di questi sconosciuti stanno cercando di relazionarsi. Quando rispondo direttamente alle loro domande, molti rispondono con storie personali di procedure di cataratta o altre esperienze correlate. Un tizio ha persino tirato fuori il suo occhio di vetro solo per assicurarmi che non stava facendo il cretino. Era più rassicurante di quanto avessi bisogno, ma ha funzionato. Forse non indossa le sue cicatrici apertamente come me, ma quando ho capito che aveva subito circostanze simili, mi sono sentito meno solo. Mi sono sentito connesso.

Ci sono anche estranei curiosi che cercano solo di capire. Ho vissuto con la mia benda sull’occhio per più di metà della mia vita. A questo punto, ci sono abituato. Ma per gli estranei che incrocio per strada, potrebbe essere la prima volta che li incontro. E, per i bambini di 6 anni, potrebbero davvero credere che io sia un pirata. Potrebbero aver bisogno di un secondo per processarmi. E va bene così.

A mio parere, questi sconosciuti non sono persone cattive. Non li biasimo perché vogliono connettersi con un altro essere umano o capire qualcosa fuori dall’ordinario. In effetti, preferisco che sentano la verità da me piuttosto che ricorrere a qualsiasi storia che possono inventare nella loro testa. Ho imparato ad essere paziente e a parlare onestamente. I risultati sono spesso più ricchi di quanto avrei mai potuto prevedere. (Si scopre che il tizio dagli occhi di vetro ha avuto la mia stessa diagnosi di cancro.)

Poi, ci sono gli sconosciuti che non mi rispondono con le parole, ma con le azioni. Sappiamo tutti che ci sono certi gruppi di persone per le quali ci si aspetta che rinunciamo ai nostri posti in una metropolitana affollata: bambini, donne incinte, anziani. A quanto pare, per alcune persone, anche i ventenni altrimenti sani con le bende sugli occhi fanno parte di questa lista.

In superficie, trovo questo fenomeno divertente. A volte scherzo con me stesso: “Le mie gambe funzionano”. In fondo, però, questi gesti sono genuini. Sono dolci. Sono esempi di persone – anche newyorkesi incalliti – che prestano attenzione agli altri e offrono quello che possono.

• Mary M.W. Billington è una newyorkese, tre volte sopravvissuta al cancro infantile e ora professionista delle relazioni governative a Washington, DC.

Ristampato dal Journal of Clinical Oncology