- AVVISO: CONTENUTO GRAFICO
- Christian Buchanan soffre della rara malattia della labiopalatoschisi di Tessier
- Ha bisogno di un tubo di alimentazione da quando aveva quattro giorni e non può vedere
- Christian ha subito sette interventi chirurgici per ricostruire il suo volto e ne richiede altri
- Anche se la malattia ha influenzato il suo sviluppo, vive ancora una vita piena
Un bambino di sei anni nato senza occhi è uno dei soli 60 casi al mondo ed è soggetto a crudeli prese in giro da parte di estranei
Christian Buchanan, di Woodbury, Tennessee, soffre di una fessura facciale di Tessier con microftalmia, che ha solo 60 casi noti nella storia della medicina.
Da quando è nato con grandi lacune nel suo viso, Christian ha avuto bisogno di un tubo di alimentazione da quando aveva solo quattro giorni e ha subito sette operazioni di ricostruzione.
Nonostante la condizione che lascia il giovane incapace di vedere, così come l’apprendimento e la parola, sua madre Lacey insiste sul fatto che il disturbo non ha impedito a Christian di vivere una vita piena.
Ha detto: “Christian è un bambino molto tipico. Sta imparando a leggere, gli piace lottare con il suo fratellino – tutte le cose che piacciono a qualsiasi bambino di sei anni.”
Anche se il giovane, che sta imparando a suonare il violino e sta lavorando per ottenere una cintura arancione di karate, riesce a ottenere il massimo dalla sua vita, sopporta ancora commenti crudeli dagli sconosciuti.
Lacey ha detto: “Non sapevo, prima che Christian nascesse, che c’è questo enorme stigma sociale sull’essere diversi, sull’apparire diversi, e la maggior parte delle persone non sapeva come gestire qualcuno con quel tipo di differenza”.
Si sta esprimendo per aumentare la consapevolezza delle disabilità nella speranza di rendere le persone più accettate verso coloro che sembrano diversi.
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Che cos’è un difetto facciale TESSIER?
Le fessure facciali di Tessier coinvolgono la bocca, le guance, gli occhi, le orecchie, la fronte e l’attaccatura dei capelli.
Ci sono solo 60 casi conosciuti nella storia della medicina.
La sua causa è spesso sconosciuta, ma può essere genetica o dovuta a lesioni traumatiche durante lo sviluppo prenatale.
I malati possono avere occhi sottosviluppati, sviluppo anomalo del cranio o una mascella insolitamente piccola.
Il trattamento varia a seconda della gravità.
Di solito è necessaria una terapia immediata per aiutare con l’alimentazione e la respirazione.
Se gli occhi sono colpiti, i malati spesso richiedono la lubrificazione per prevenire condizioni più gravi.
La chirurgia può aiutare a riparare le fessure.
Fonte: Children’s Hospital of Philadelphia
‘Deve navigare nel mondo al buio’
Parlando del disturbo di suo figlio, Lacey ha detto a Barcroft TV: ‘La condizione di Christian si chiama Tessier Cleft Lip and Palate, ha le classificazioni tre, quattro e cinque che includono microftalmia.
‘Le bande fibrose possono formarsi nel grembo materno e se si attaccano al bambino interrompono il flusso sanguigno, così le bande di Christian si sono attaccate al suo viso.
‘Il modo più grande in cui la condizione di Christian influenza la sua vita quotidiana è il suo problema di vista.
‘Perché è completamente cieco, deve imparare a navigare nel mondo al buio.
Ha detto: ‘Il nostro mondo è fatto per persone vedenti e lui deve imparare a viverci senza il beneficio della vista; dobbiamo fare le cose un po’ diversamente a volte ma è totalmente fattibile e lui lo sta facendo.’
‘Christian avrà più interventi chirurgici in futuro, questa è solo la natura di questa bestia.’
Che cos’è la MICROFALMIA?
La microftalmia è un’anomalia dell’occhio che insorge prima della nascita e colpisce circa una persona su 10.000.
Fa sì che uno o entrambi i bulbi oculari siano anormalmente piccoli.
Possono essere così piccoli da sembrare mancanti.
La microftalmia si verifica spesso a causa del tessuto mancante che forma le strutture degli occhi.
I malati di solito hanno gravi problemi di vista.
La microftalmia può essere causata da cambiamenti genetici o da fattori ambientali durante il primo sviluppo, come le radiazioni o la mancanza di vitamine durante la gravidanza.
Sono di solito necessari interventi chirurgici e ausili visivi.
Fonte: US National Library of Medicine
‘Sono nato così e sono nato fantastico’
Parlando di come la gente reagisce a Christian, Lacey ha detto: ‘Proprio di recente abbiamo avuto un problema, eravamo in un negozio e Christian stava giocando con un piccolo giocattolo nello scaffale e una signora è passata e ha detto: “bleah”.
‘Ha sentito la gente fare certi commenti. Sente i bambini dire cose come “Perché ha quell’aspetto? Cos’hanno i suoi occhi?”
‘Ho sempre risposto ai bambini con un tono molto positivo e ottimista e dirò cose come: “Oh, Christian è nato così”.
‘E loro diranno: “Perché ha gli occhi rossi? Io dirò: “È solo come è stato fatto. Sì, ha gli occhi rossi, sapete, è figo”.
‘Ha imparato nel corso di un paio di settimane a dire, “Oh, è solo come Dio mi ha fatto” “È così che sono nato e sono nato fantastico”. Gli do dei copioni da dire”.
Lacey, che desidera aumentare la consapevolezza delle disabilità, ha aggiunto: ‘Voglio condividere la storia della mia famiglia per aumentare la consapevolezza delle disabilità in generale e in particolare delle differenze facciali.
‘Voglio eliminare quei preconcetti che la gente ha su cosa significa avere una disabilità, cosa significa avere una differenza facciale e spero di favorire un’atmosfera di accettazione e comprensione e rispetto per le differenze in modo che il mondo sarà un giorno un posto migliore per Christian.’
Che cos’è la SINDROME DEL BANDO AMNIOTICO?
La sindrome della banda amniotica (ABS) si verifica quando un bambino non ancora nato rimane impigliato in un tessuto fibroso simile a una corda che limita il suo flusso sanguigno.
Colpisce circa uno su 1.200 nati vivi in tutto il mondo e si ritiene che sia la causa di 178 su 10.000 aborti.
Se le bande avvolgono un arto, questo può essere amputato nell’utero. Se attraversa il viso, può causare spaccature.
Possono verificarsi divorzi se la fascia avvolge il cordone ombelicale.
Fino al 31,5 per cento dei piedi piatti sono associati all’ABS.
Può anche causare dita palmate, deformità delle unghie e crescita ossea stentata.
L’ABS si verifica casualmente e non è genetico o un risultato delle azioni della madre.
La chirurgia può liberare i bambini da tali bande nel grembo materno.
Le procedure possono anche aiutare a correggere le dita palmate, mentre le protesi possono aiutare le amputazioni.
Fonte: Amnioticbandsyndrome.com
‘E’ curioso e vuole esplorare il mondo’
Christian è istruito a casa e frequenta Special Kids Therapy & Nursing Centre, a Murfreesboro, una volta alla settimana dove impara una varietà di abilità quotidiane.
Lacey ha detto: ‘Nella terapia occupazionale ora si sta vestendo da solo. Ha appena imparato a togliersi e mettersi le scarpe.
‘ facendo una lezione di Lego, di geografia degli Stati Uniti e di scrittura creativa.
‘Ed è con i coetanei della sua età e sono tutti buoni amici e questo lo ha davvero potenziato socialmente per aiutarlo a interagire molto meglio con i suoi coetanei.
‘Descriverei sicuramente Christian come indipendente. Ricordo che qualche anno fa ha iniziato a dire: “Voglio fare tutto da solo, mamma”.
‘È curioso e vuole esplorare il mondo e non ha paura di farlo’.
