Come ho visto la morte di Stephen Hawking come persona disabile

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Image caption Il lavoro di Stephen Hawking ha portato molti a interessarsi di astrofisica

Stephen Hawking era uno scienziato famoso per il suo lavoro sui buchi neri e la relatività.

Ha pubblicato diversi libri scientifici popolari come A Brief History of Time.

Prof Hawking era anche una persona sulla sedia a rotelle che ha vissuto con la malattia del motoneurone dall’età di 21 anni.

Sì, era uno scienziato premiato, ma molta della copertura dopo la morte del Prof Hawking ha creato una narrazione di una figura “ispiratrice” che era “paralizzata” dalla sua condizione e “confinata su una sedia a rotelle”.

Come persona disabile, ho trovato questo discorso preoccupante e in qualche modo regressivo.

Sono stanco di essere etichettato come “ispirazione”

La morte di Stephen Hawking mi ha ricordato perché sono stanco, come persona disabile e su sedia a rotelle, di essere etichettato come un’ispirazione solo per vivere la mia vita quotidiana.

Il professor Hawking era uno scienziato straordinario e un essere umano incredibilmente intelligente.

Tuttavia, molte persone disabili, me compreso, si opporrebbero a chiamarlo “ispirazione”, poiché questo termine è spesso usato nella società popolare per sminuire le esperienze delle persone disabili.

Mi sta bene che i miei amici e familiari mi chiamino “ispiratore”. Tuttavia, vengo etichettato da estranei casuali, che mi conoscono appena e vedono solo la sedia a rotelle e la mia condizione (paralisi cerebrale, che significa che uso una sedia a rotelle), non la persona.

Le persone con disabilità sono spesso inquadrate dai media e dagli schermi televisivi come ispiratori (ad esempio, un atleta paralimpico) o scrocconi (persone da curare o, peggio, demonizzare).

Le nostre esperienze quotidiane non sono né eroiche né quelle degli scrocconi: è solo la vita come la conosciamo.

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Più modelli di ruolo, per favore

I bambini nel cortile della mia scuola elementare del Merseyside mi paragonavano, probabilmente l’unico giovane in sedia a rotelle che avevano incontrato, al “genio” che era Stephen Hawking.

Questo non era un paragone del tutto giusto, devo dire.

Per me quello che questo dimostrava, anche da una giovane età, era che c’era una mancanza di “persone come me”, persone disabili sotto i riflettori pubblici, persone che potevo aspirare ad essere come.

Posso pensare a quattro o cinque persone disabili che erano sotto i riflettori pubblici quando stavo crescendo nella prima parte dello scorso decennio: David Blunkett, l’ex segretario agli interni che è cieco, Stephen Hawking, e due atleti paralimpici, Tanni Grey-Thompson e Ade Adepitan.

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Image caption Stephen Hawking ha vissuto con la malattia del motoneurone dall’età di 21 anni.

Prof Hawking ha dimostrato che, nonostante la percezione pubblica di ciò che una persona disabile può fare, le persone con disabilità possono realizzare cose incredibili.

Anche oggi, ci sono ancora troppo poche persone disabili là fuori sotto gli occhi del pubblico su base giornaliera che sono relazionabili per le persone disabili comuni che crescono.

Se sei un individuo sportivo, ci sono star dello sport paralimpico e della disabilità. Tuttavia la rappresentazione della disabilità sullo schermo nei media e nella società nel suo complesso è bassa, nonostante il fatto che i disabili costituiscono quasi uno su cinque della popolazione, secondo il Family Resources Survey del governo britannico.

Troppo spesso, sono classificati usando la terminologia delle persone abili come “ispiratori” o “confinati su una sedia a rotelle” per malattia o altro – piuttosto che un linguaggio basato sulle loro esperienze.

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Attenzione alle tue parole (e ai tuoi memi)

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Image caption Un artista australiano, Mitchell Toy, ha pubblicato un’immagine di Stephen Hawking che lascia la sua sedia a rotelle, che alcuni dicono sia offensiva

Per me, il momento più preoccupante nella reazione alla morte del Prof Hawking è stato quando un’immagine di lui in piedi fuori dalla sua sedia a rotelle è diventata virale sui social media.

Quell’immagine suggeriva un tropo piuttosto dannoso: la persona disabile dovrebbe sempre cercare di non usare una sedia a rotelle, piuttosto che la menomazione è qualcosa di positivo su cui riflettere e lavorare.

La società cerca ancora di creare un’immagine della vita di una persona disabile come pietosa o un peso per la società. Questo può essere incredibilmente dannoso per la salute mentale di una persona disabile e la percezione di se stessa.

La classe conta

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Image caption Il professor Hawking è stato per 52 anni fellow al Gonville and Caius College di Cambridge

Non si può ignorare il ruolo dei privilegi di classe, razza e genere quando si parla di disabilità, poiché questi sono spesso interconnessi.

Al professor Hawking è stata diagnosticata la malattia del motoneurone all’età di 21 anni e gli è stato dato un tempo molto breve da vivere.

Tuttavia, prima di allora, la sua esperienza era stata quella di un maschio abile dell’alta borghesia che studiava a Oxford.

Come ha scritto il mio collega Alex Taylor per il New Statesman nel 2014, la classe sociale del professor Hawking e il fatto di essere diventato disabile a 21 anni hanno fatto sì che gli fossero concesse opportunità che non sarebbero state date a una persona disabile della sua epoca che fosse nata con la loro condizione.

Spesso, la più grande barriera all’avanzamento di una persona disabile nella società può essere la bassa aspettativa nel sistema educativo.

Sono cresciuto nel Merseyside nel nord dell’Inghilterra e ho frequentato una scuola primaria tradizionale e una scuola secondaria completa in un ex quartiere popolare. A volte mi è stato consigliato di prendere materie più “facili” a causa della mia disabilità.

Per fortuna, ho persistito: ho studiato le materie che volevo. Sono andato all’università e ad ottenere il lavoro dei miei sogni qui alla BBC.

Image caption Quando il passo libero nella metropolitana non è effettivamente senza gradini

Solo 44.250 degli oltre 400.000 studenti hanno dichiarato una disabilità quando hanno iniziato i loro corsi di laurea nel 2015-16, l’Higher Education Funding Council ha riferito.

Quando si considera che ci sono 13,3 milioni di persone disabili nel Regno Unito, questo è un numero molto basso.

La classe sociale è ancora un fattore significativo nel determinare le opportunità di vita delle persone disabili, qualcosa che la morte del Prof Hawking ha portato a casa per me.

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