Down’s Syndrome Association

Cosa si intende per comportamento? Il comportamento si riferisce a tutto ciò che gli esseri umani (e gli animali) FANNO.

Tutti noi reagiamo alle situazioni e comunichiamo attraverso il nostro comportamento.
Per le persone che hanno difficoltà con altre forme di comunicazione, il comportamento – le cose che fanno – può essere la forma più efficace di comunicazione.

Per chiamare qualcosa comportamento devi essere capace di vederlo, contarlo e descriverlo.
Così, un comportamento (correre fuori dall’edificio) è diverso da un’emozione (sentirsi spaventati) e anche diverso da un pensiero/motivazione (“fatemi uscire di qui!”).

Il comportamento può essere positivo, utile e di aiuto alla persona.
A volte lo chiamiamo comportamento adattivo e può includere abilità come chiedere aiuto, aspettare in una coda, andare avanti con il lavoro, fare le faccende domestiche, andare sul trampolino per scaricare l’energia, ascoltare musica per calmarsi…….e molte altre cose.

Tuttavia, il comportamento può essere problematico per l’individuo o per le altre persone intorno a lui.
Questo è talvolta chiamato comportamento disadattivo o impegnativo.
I cosiddetti comportamenti impegnativi sono spesso versioni più estreme di comportamenti abbastanza ordinari.

Questi comportamenti possono verificarsi per la prima volta per caso o imitando altri. La persona può continuare il comportamento perché è rinforzato o utile per lei. Noi chiamiamo questo comportamento appreso.

I seguenti fattori influenzano il fatto che il comportamento sia visto come accettabile/appropriato o meno:

  • La forza del comportamento (uno spintone pesante, piuttosto che una leggera spinta; un capriccio che dura un’ora piuttosto che un minuto)
  • La situazione in cui si verifica (saltare su e giù e gridare in un cinema piuttosto che a una partita di calcio)
  • Le conseguenze di quel comportamento (sbattere un giocattolo sulla finestra piuttosto che risistemare i cuscini del divano)
  • Il grado di tolleranza delle altre persone – (un bambino che ti tira i capelli piuttosto che tua figlia di 15 anni)
  • Il grado di tolleranza delle altre persone – (un bambino che ti tira i capelli piuttosto che tua figlia di 15 anni).figlia di 15 anni)

Il seguente diagramma (che potete scaricare in pdf se volete) mostra i molti fattori che influenzano il nostro comportamento e quello delle persone di cui ci prendiamo cura.

Vedrai che alcuni di questi sono fissi – età, sesso (di solito), esperienze di vita per esempio – ma che altri possono essere cambiati – aspettative, ambiente fisico, comportamento e reazioni degli altri, cause e risultati del comportamento.

Questi fattori sono quelli di cui abbiamo bisogno per gestire, cambiare e sostenere positivamente il comportamento.

Il diagramma sottostante delinea le diverse fasi della pianificazione del sostegno al comportamento.

Clicca sulle caselle verdi per andare alla guida su quella sezione del processo.

Da dove cominciare

Prima sii chiaro sul comportamento o i comportamenti che vi preoccupano.
Se ce n’è più di uno, potresti aver bisogno di stabilire delle priorità e decidere quale affrontare per primo.

Dove possibile usa le parole “fare” – colpire, calciare, sputare, sedersi in mezzo al marciapiede, e così via – piuttosto che pensare in termini di essere “aggressivo”, cattiveria o “avere un crollo”.

In secondo luogo fai la domanda – questo comportamento deve cambiare?
Il comportamento può essere impegnativo perché:

  • ti fa sentire incapace di gestire la situazione
  • è contrario alle norme sociali
  • interferisce con le attività quotidiane
  • causa stress agli altri
  • si verifica spesso
  • sembra durare un tempo lungo
  • si verifica quando è difficile da affrontare – in pubblico o in momenti difficili
  • è rischioso e mette gli altri in pericolo

Puoi usare le seguenti domande per aiutarti a decidere/rispondere a questa domanda:

  • Riduce il suo accesso alle esperienze importanti?
  • Quanto stress causa e per chi?
  • Quanto è frequente, quanto è intenso e quanto dura?
  • È un comportamento tipico dell’età/stadio di sviluppo della persona?

Completare un registro ABC è il passo successivo.

Puoi scaricare un registro ABC in bianco qui.

A – Antecedenti

Gli antecedenti sono cose che precedono il comportamento o che accadono prima del comportamento o sono fattori che contribuiscono.
Possono essere divisi in IMPOSTAZIONI e TRIGGER.

SETTING
Sono cose come l’ambiente…tempo/luogo/numero di persone intorno ma possono anche essere cose che influenzano la persona come essere stanchi o affamati.

TRIGGER
Sono antecedenti più immediati, temporanei…le cose che sembrano innescare il comportamento, o accadere appena prima. Questi potrebbero essere:

  • rumori
  • il comportamento di un altro bambino o adulto
  • essere chiesto di fare qualcosa
  • un’attività che sta per finire

B – Descrizione accurata del comportamento

  • Cosa hai visto?
  • Quante volte?
  • Per quanto tempo?

C – Conseguenze/risultati: cosa succede dopo?

Quando pensiamo alle conseguenze del comportamento, stiamo cercando di capire cosa succede come risultato del comportamento. Cosa succede direttamente dopo o cosa succede perché il comportamento si è verificato.

  • La persona riceve attenzione? Gli viene dato qualcosa che potrebbe piacergli? Gli viene dato più spazio per se stesso?
  • Il comportamento impedisce che qualcosa accada? C’è un compito specifico, un’attività o una richiesta che viene evitata?
  • Come reagiscono o rispondono le altre persone al comportamento?

Puoi scaricare alcuni esempi di registrazioni ABC qui.

Elabora il significato del comportamento

Prima di pianificare cosa fare con un comportamento che vuoi cambiare, il Supporto Comportamentale Positivo suggerisce che hai bisogno di spendere un po’ di tempo per pensare ed elaborare quale funzione o scopo questo comportamento serve alla persona.

Le registrazioni ABC dovrebbero aiutarvi a fare questo e saranno utili per rispondere ad alcune delle domande che seguono.

Questo vi aiuterà a lavorare sulla “funzione comunicativa” del comportamento…in altre parole cosa sta cercando di dire la persona o quale bisogno vuole essere soddisfatto?

E’ importante ricordare anche che la ragione per cui un comportamento è iniziato in primo luogo potrebbe non essere la ragione per cui continua.

Questo passo nel sostegno al comportamento a volte viene saltato perché le persone sono ansiose di andare avanti con le strategie di gestione. Si rischia di provare strategie, per tentativi ed errori, che non sono appropriate e quindi non funzionano, portando a frustrazione e delusione.

Questo non vuol dire che non ci siano alcune linee guida / suggerimenti e consigli generali di “buona pratica” per la gestione del comportamento nelle persone con la sindrome di Down.

Un’analisi funzionale sarà necessaria quando il comportamento è più complesso, radicato o difficile da capire cosa lo causa e lo fa continuare.

Lavorare sulla funzione di un comportamento

Le funzioni di base dei comportamenti che sfidano includono:

Un po’ di più sulle funzioni del comportamento

Lo stesso comportamento può servire funzioni diverse per persone diverse o funzioni diverse per la stessa persona in momenti diversi.

Pamela Lewis fa il seguente esempio:

“Un bambino (o un adulto) potrebbe urlare perché le piace il suono. Un altro bambino potrebbe urlare perché le piace l’attenzione che deriva dall’urlare. Un altro bambino potrebbe urlare per esprimere la frustrazione per ciò che le viene chiesto, senza alcun interesse per il suono o l’attenzione che ne deriva. Un bambino potrebbe urlare per tutte queste ragioni in momenti diversi”. Pamela Lewis, Achieving Best Behavior for Children with Developmental Disabilities: A Step-by-Step Workbook for Parents and Carers, Jessica Kingsley, 2005.

Alcune funzioni più comuni del comportamento sono elencate di seguito – si prega di tenere presente che queste possono sovrapporsi:

  • Disagio – fisiologico o ambientale (fame, dolore, temperatura ecc.)
  • Livelli di sviluppo (le aspettative sono troppo alte o troppo basse)
  • Ricerca di ricompense – in generale questo è spesso coinvolto
  • Fuga/evitamento di un compito o di una richiesta
  • Ricerca di stimoli sensoriali, ad es. ama la vista di oggetti che girano, o la sensazione dell’acqua
  • Evitare la stimolazione sensoriale, per esempio non ama certi suoni, o la sensazione dei cartellini sulle camicie
  • Difficoltà con l’organizzazione necessaria per iniziare un’attività appropriata
  • Cercare l’attenzione/voler interagire e non sapere come farlo in modo appropriato
  • Ottenere una reazione/far accadere qualcosa (la funzione è il controllo, piuttosto che attenzione sociale)
  • Esprimere frustrazione/rabbia
  • Esprimere paura
  • Difficoltà ad aspettare
  • Esprimere “Aspetta! Fammi finire!”
  • Espressione di “No!”
  • Altra comunicazione, per esempio “Ho bisogno di aiuto”, “Non capisco”, “Vai via”

Dare un senso al comportamento

Analizzare le tabelle ABC o altre registrazioni, e pensare alle possibili funzioni descritte sopra dovrebbe aiutarvi a farvi un’idea di cosa sta succedendo, perché il comportamento sta succedendo, cosa significa per la persona con sindrome di Down.

Spesso è bene discuterne con altre persone della famiglia, o della scuola, altri assistenti ecc.

È anche utile pensare alle eccezioni; situazioni e circostanze in cui il comportamento non si verifica, o in cui la persona riesce a rispondere agli stimoli in modo diverso.

Questo questionario può essere usato per aiutare a decidere sulla funzione comunicativa (pdf).

Strategie proattive e reattive

Le strategie proattive hanno lo scopo di assicurarsi che la persona abbia ciò di cui ha bisogno e che desidera giorno per giorno e includono anche modi per insegnare alla persona le appropriate abilità di comunicazione e di vita.

Le strategie reattive sono progettate per mantenere la persona e coloro che la circondano al sicuro dal danno. Forniscono un modo per reagire rapidamente in una situazione in cui la persona è angosciata o ansiosa ed è più probabile che mostri un comportamento difficile.

Un buon piano di sostegno al comportamento ha più strategie proattive che reattive.

Strategie antecedenti (preventive)

Le strategie antecedenti sono quelle che impediscono che il comportamento accada.

Con il tempo questo porta a praticare nuovi comportamenti e a far scomparire i vecchi comportamenti (impegnativi) perché non vengono praticati.

Alcune strategie di prevenzione da considerare includono:

  • Mantenere la persona impegnata in attività positive.
  • Evitare alcune situazioni per ora, ad esempio supermercati affollati, stazioni della metropolitana affollate.
  • Eliminare o evitare i fattori scatenanti, ad esempio apportare modifiche all’ambiente o gestire l’input sensoriale, ad esempio protezioni per le orecchie, uso di aree tranquille.
  • Ridurre le richieste poste alla persona.
  • Dare più struttura alla giornata.
  • Dare aspettative/regole più chiare usando supporti visivi, pianificatori e orari, ‘ora’ e ‘dopo’, guide visive e storie sociali.
  • Dare avvertimenti anticipati e preparazione.
  • Desensibilizzazione – esposizione graduale supportata ai fattori scatenanti.
  • Dare alla persona più lodi, attenzione e ricompense come una cosa normale.
  • Rinforzatore prestabilito – ricordare alla persona le ricompense da seguire, per esempio un’attività divertente.
  • Articolo preferito come distrattore – un compito o un oggetto che porta l’attenzione lontano dal fattore scatenante, per esempio responsabile di portare qualcosa in classe dopo la ricreazione.
  • Offrire una scelta.
  • Esponi l’azione a cui la persona sta reagendo o che trova difficile in una sequenza di cose che sai che le piacciono.
  • Richieste indirette…offerta di collaborazione es. “Andiamo e…”, “Prima tu, poi io…”

Strategie di sostituzione (nuove abilità e comportamenti)

Per fare questo, dobbiamo chiedere: “Cosa vogliamo che la persona faccia invece?”

Il focus di questo passo è aiutare la persona ad imparare nuove abilità e incoraggiare comportamenti più accettabili o costruttivi.

E’ importante trovare cose da fare che siano adattive, ma che soddisfino anche gli stessi bisogni del comportamento difficile (cioè che ottengano lo stesso risultato).

Qui c’è una lista suggerita di abilità che potreste considerare di insegnare alla persona per aiutarla ad affrontare le situazioni difficili:

  • Allenamento alla comunicazione funzionale – aiuto/fuga/finitura/noia/attenzione…
  • Abilità nel fare e comunicare scelte significative.
  • Abilità sociali – situazioni relative agli altri, fare cose insieme, amicizie/relazioni. La cosa giusta da fare con la persona giusta nel posto giusto.
  • Attività sensoriali – supporto per trovare modi alternativi per ottenere l’input sensoriale necessario.
  • Capacità di gioco – nuovi modi di giocare, divertirsi e tenersi occupati.
  • Lettura emotiva – insegnare la comprensione e la comunicazione dei sentimenti.
  • Capacità di gestione e regolazione emotiva – preoccupazioni/ansia, rabbia/frustrazione, per esempio uso di un posto sicuro.

Quando si aiutano le persone a sviluppare e imparare nuove abilità per sostituire comportamenti indesiderati, è importante pensare alla loro età evolutiva e allo stadio di sviluppo, al livello di comprensione e alle capacità di comunicazione.

Tenete a mente come le persone con la sindrome di Down imparano meglio, quindi fornite molti supporti visivi, modellamento, sviluppo di libri personali e film con molta pratica e ripetizione.

Strategie di conseguenza (cambiare i risultati)

Utilizzare ricompense e rinforzi

Le ricompense sono uno degli strumenti più potenti che abbiamo per cambiare il comportamento.

A qualche livello, ognuno di noi mira ad ottenere più ricompense/soddisfazioni. Per quanto tempo continueresti ad andare al lavoro se smettessi di essere pagato alla fine del mese? Se sorridete e salutate il vostro nuovo vicino e lui si gira dall’altra parte e vi ignora, è probabile che lo facciate ancora?

Una ricompensa è qualsiasi cosa che tende ad aumentare il comportamento che la precede. Sappiamo che i comportamenti difficili continuano a verificarsi perché vengono ricompensati in qualche modo (anche se non possiamo vederlo immediatamente). Nel Positive Behaviour Support, a volte ci piace chiamare il rinforzo delle ricompense.

Ci sono due tipi di rinforzo – rinforzo positivo e negativo. Entrambi aumentano la probabilità che il comportamento seguito si ripeta in futuro. Quindi, entrambi agiscono come ricompense per la persona, rendendo quel comportamento più probabile che si ripeta in futuro.

Il rinforzo positivo è quando qualcosa di desiderabile (ad esempio cibo, bevande, attenzione, attività, stella, faccina sorridente ecc.

Il rinforzo negativo è quando qualcosa di indesiderabile (dolore, richieste, rumore, attenzione sociale indesiderata) viene rimosso in seguito al comportamento.

Per esempio:

La bambina urla e sbatte la testa sul tavolo. Il papà la prende in braccio e comincia a farle il solletico. Lei smette di piangere e comincia a ridacchiare.

Il comportamento della bambina viene premiato con le coccole e il solletico del papà. (rinforzo positivo)

Il comportamento del papà è ricompensato dal fatto che sua figlia smette di piangere e di farsi male. (Rinforzo negativo).

Per essere efficaci, le ricompense devono essere:

  • significative e desiderabili per la persona in questione, o motivanti
  • date frequentemente, specialmente all’inizio
  • date al momento giusto, subito dopo il comportamento positivo desiderato è meglio
  • date con entusiasmo
  • cambiate se cessano di essere motivanti o le preferenze della persona cambiano.

Scelta delle ricompense

Selezione dei rinforzi (ricompense):

  • devono essere individualizzati, significativi per la persona;
  • devono essere più potenti di quelli che mantengono il comportamento difficile;
  • devono essere facilmente disponibili;
  • Necessitano di essere accessibili – stelle, adesivi possono essere scambiati con regali come un viaggio per McDonalds o un giocattolo, o una gita al parco giochi;
  • Spesso, lodi e attenzioni sono sufficienti, ma a volte le persone hanno bisogno di qualcosa di più tangibile; e
  • Può essere necessario cambiare a volte, perché può perdere potere nel tempo.

A volte può essere difficile capire cosa motiva esattamente una persona, specialmente se ha capacità comunicative molto limitate.

La seguente lista di controllo include suggerimenti di tutti i tipi di ricompense possibili da usare. E’ una buona idea sviluppare un “menu di ricompense” di cose che possono essere usate per motivare una particolare persona con la sindrome di Down.

Clicca qui o sull’immagine per scaricare la lista di controllo.
Esempio di semplice guida visiva
Esempio di semplice tabella dei premi

Cambiare le conseguenze (risultati) dei comportamenti indesiderati

Oltre a notare, e fornire premi/rinforzi per i comportamenti positivi, può essere importante cambiare ciò che accade dopo un comportamento indesiderato.

E’ importante che i comportamenti indesiderati non siano premiati o rinforzati dalla nostra reazione, o che la persona ottenga la cosa che vuole, o che si allontani da un compito o da una situazione che non le piace. Le registrazioni ABC dovrebbero aiutare a mostrare se questo sta accadendo.

  • Rimuovere o fermare una conseguenza rinforzante da un comportamento si chiama estinzione. Se il comportamento smette di “funzionare” per la persona, alla fine si estinguerà, o si spegnerà.
  • L’ignorare pianificato è una forma di estinzione, molto potente se pensiamo che il comportamento sia mantenuto dalla reazione che ottiene, anche se a volte è più facile dirlo che farlo!
  • Anche il “Time Out”, che può essere dirigere la persona a sedersi in un posto particolare (sedia o gradino) senza interazione per alcuni minuti, o spegnere la TV per alcuni minuti, è una forma di estinzione. È come dire alla persona “non otterrai nulla di buono da questo comportamento”.
    NB: È diverso da, per esempio, mandare qualcuno nella sua stanza, o fuori a calmarsi. Camere da letto e giardini di solito hanno giocattoli/cose da fare al loro interno. Questa potrebbe essere una buona strategia per la redirezione (vedi sotto) ma NON è Time Out.
  • Se un comportamento non sta ottenendo il risultato che otteneva prima, una persona può spesso provare di più, all’inizio, per ottenere il risultato così si può vedere un aumento del comportamento all’inizio. Questo si chiama “estinzione a raffica” e non sarà scoraggiante se si è preparati ad affrontarlo. Quindi a volte ci si può aspettare che il comportamento peggiori prima di migliorare – chiaramente questo non sarebbe appropriato quando ci sono problemi di sicurezza, ad esempio farsi del male, o scappare.

Mettere insieme le strategie di conseguenzaINTERRUZIONE – IGNORARE- RIDURRE- RICONOSCERE

Interrompere – Ignorare – RIDURRE- RICONOSCERE

La prima regola è che non si deve fare male a nessuno. Perciò, l’aggressione, l’autolesionismo o i gravi comportamenti distruttivi non dovrebbero essere permessi.

Interrompere significa

  • Non rimproverare la persona
  • Nessuna particolare attenzione dovrebbe essere data alla persona sul comportamento problematico
  • Redirezionare alla prima opportunità con l’obiettivo di fornire un premio per ogni approssimazione al comportamento positivo/desiderato.
  • Interrompere in modo da “ignorare” il più possibile
  • Fare il minimo per gestire il comportamento per evitare di ferire qualcuno. Questo può essere ottenuto alzando gli avambracci per bloccarsi/proteggersi o facendo tranquillamente ‘ombra’ alle mani della persona che si ferisce.

Come ignorare

  • Non vengono date conseguenze che si riferiscono direttamente al comportamento
  • Le attività continuano, non fermare quello che stai facendo
  • Non ignorare la persona ma solo il comportamento
  • Continua come se il comportamento non avesse avuto luogo

Il suo scopo è quello di disinnescare un comportamento indesiderato e togliergli potere

Come reindirizzare

  • Il reindirizzamento è un suggerimento o uno spunto per impegnarsi in un comportamento in modo che possa essere data una ricompensa
  • Per comunicare mezzi alternativi di interazione
  • Il tuo messaggio è “FAI QUESTO SUBITO”
  • Lo scopo è di incoraggiare la partecipazione
  • Comunica quel comportamento, che prima interrompeva le interazioni o otteneva un’attenzione inappropriata, non è più efficace
  • Spesso è meglio usare suggerimenti fisici e gestuali con brevi indicazioni verbali
  • Utilizzare suggerimenti non verbali come indicare, toccare materiali, toccare la mano/braccia della persona per focalizzare l’attenzione della persona sul compito
  • Accettare qualsiasi partecipazione della persona e premiarla immediatamente con una risposta positiva (commento verbale caloroso, contatto fisico, sorrisi) e continuare l’assistenza verso il comportamento o il compito desiderato

Fortezze e sfide dell’apprendimento associate alla sindrome di Down

Le persone con la sindrome di Down tendono ad apprendere più facilmente attraverso informazioni ed esperienze “visivo-spaziali”. Imparano particolarmente bene vedendo e facendo le cose e traggono beneficio dall’avere informazioni linguistiche tradotte in informazioni visive (ad esempio immagini, disegni, foto, griglie/sequenze visuo-spaziali, libri, film, guardare gli altri/un modello da copiare ecc. Affinché le persone cambino il loro comportamento, hanno bisogno di sapere e ricordare cosa si suppone che facciano e perché, ed essere motivati a comportarsi in modi nuovi o diversi. Hanno bisogno di essere in grado di annullare il comportamento che hanno imparato in passato. Avere una disabilità di apprendimento e un ritardo nel linguaggio rende questo ancora più difficile da fare.

Tutti traiamo beneficio dal supporto per cambiare le abitudini di comportamento. Il supporto può venire dalle persone e dall’ambiente intorno a noi in molti modi. Con il sostegno, le persone possono imparare nuovi comportamenti per soddisfare i loro bisogni. Col tempo, questi comportamenti diventano la loro nuova “storia” di comportamenti appresi.

Utilizzare supporti visivi, essere preparati e praticare nuovi comportamenti in situazioni reali aiuta le persone con la sindrome di Down ad imparare. Conoscere i punti di forza e le motivazioni dell’apprendimento di una persona e seguire i passi di questa risorsa ‘Supporting Behaviour’ aiuterà i membri della famiglia, gli assistenti e gli operatori a capire le possibili ragioni sottostanti al comportamento e a portare a risultati di successo.

Cose da fare e da non fare nella gestione del comportamento – Consigli generali

  • Mantieni la calma
  • Riconosci il comportamento positivo
  • Osserva il più possibile il comportamento negativo
  • Usa la distrazione/riduzione
  • Siiii coerente
  • Tieni conto dello sviluppo piuttosto che piuttosto che dell’età cronologica
  • Separare il comportamento immaturo dal comportamento impegnativo intenzionale
  • Se sei stressato o frustrato fai una pausa/cambia la persona che si occupa del comportamento (se possibile)
  • Sorri e sii entusiasta
  • Fai apprezzamenti positivi “Ben fatto”, “Bravo”, “Bel lavoro”
  • Mettimi in contatto visivo
  • Scendi al livello del bambino, o allo stesso livello di un adulto
  • Non gridare
  • Siiiate chiari e usate parole semplici

Lavorare insieme per affrontare un comportamento impegnativo

Linee guida per la formulazione e i workshop di problem solving per affrontare il comportamento che rappresenta una sfida
Schema di piano di supporto al comportamento positivo

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