- “Questi dati del mondo reale potrebbero essere usati per aiutare a sviluppare strategie per migliorare la sopravvivenza nei pazienti con mieloma multiplo e per sostenere una gestione su misura per lo stadio della malattia.”
- Lettura consigliata:
- Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
- Cambiamenti significativi nelle cure di fine vita tra i pazienti con mieloma
“Questi dati del mondo reale potrebbero essere usati per aiutare a sviluppare strategie per migliorare la sopravvivenza nei pazienti con mieloma multiplo e per sostenere una gestione su misura per lo stadio della malattia.”
La morte è un evento avverso o un effetto collaterale del mieloma multiplo? Ammetto che gli studi collegati di seguito possono essere difficili da leggere per i pazienti affetti da mieloma multiplo (MM). Apprendere come muoiono i pazienti affetti da mieloma multiplo allo stadio terminale può essere difficile da gestire. Io stesso mi sono sentito un po’ sopraffatto quando mi sono imbattuto per la prima volta in questi studi.
Una volta che mi sono addentrato, però, mi sono reso conto che le informazioni contenute negli studi potrebbero effettivamente aiutare i pazienti di MM appena diagnosticati a capire il loro cancro e a perseguire terapie appropriate per lo stile di vita.
Il punto di questo post è che c’è di più nelle terapie del mieloma multiplo che i regimi di chemioterapia “standard-of-care”. Il SOC è ottimo per stabilizzare il paziente avanzato. Tuttavia, solo perché il tuo oncologo ti dice che sei allo stadio finale, non significa che non hai opzioni.
Posso dire questo perché il mio oncologo mi ha detto che ero allo stadio finale… nel settembre del 1997.
Prima di tutto, i pazienti con una nuova diagnosi di MM dovrebbero capire che quasi un terzo dei pazienti muore prima o durante la prima linea di terapia.
Devo concludere che questo è dovuto al fatto che il MM è spesso diagnosticato tardi. Una diagnosi tardiva di MM può significare un danno osseo o renale esteso o una grave infezione che si è verificata e il paziente ha poche opzioni terapeutiche.
In secondo luogo, lo studio sottolinea che la risposta alle terapie convenzionali è altamente “variabile”. Questo significa che alcuni pazienti con MM godono di remissioni di 10 anni, mentre alcuni pazienti ricadono durante il loro primo anno di remissione.
Infine, lo studio afferma con disinvoltura che “la maggior parte dei decessi nelle linee successive sono dovuti alla malattia progressiva”. Sebbene questa affermazione sia vaga, devo concludere che una volta che i pazienti con MM sono diventati recidivi/refrattari (RR), raggiungono una resistenza multi-farmaco (MDR) e smettono di rispondere alla chemioterapia convenzionale e il loro mieloma multiplo progredisce senza controllo.
L’oncologia convenzionale non può curare il mieloma multiplo. I pazienti con MM dovrebbero utilizzare ogni terapia basata sull’evidenza a loro disposizione. Se ti è stato diagnosticato il MM, il lavoro numero uno è quello di trovare e consultare uno specialista di MM.
Per saperne di più sulle terapie non convenzionali basate sull’evidenza per il MM, scorri la pagina, posta una domanda o un commento e ti risponderò al più presto.
Grazie,
David Emerson
- M Survivor
- MM Cancer Coach
- Direttore PeopleBeatingCancer
Lettura consigliata:
- The Ultimate Multiple MyelomaTherapy – Eight Slices of the Magic Bullet
- Cancer Prehabilitation-
- A Long-term Multiple Myeloma Survivor’s Diet, Nutrition Plan-
Understanding mortality in multiple myeloma: findings of a European retrospective chart review
“Objectives-This study aimed to provide real-world data on the characteristics and treatment of patients with multiple myeloma (MM) at the time of death.
Metodi- Lo studio era una revisione retrospettiva delle cartelle cliniche dei pazienti in Francia, Germania, Italia, Spagna e Regno Unito durante il 2016, e includeva i pazienti che erano morti nei 3 mesi precedenti la data indice.
Risultati- Sono stati esaminati i dati di 786 pazienti. Al momento della morte:
- 37% dei pazienti stava ricevendo un trattamento attivo,
- 12% era in un intervallo senza trattamento e
- 51% stava ricevendo solo cure di supporto.
La morte prima e durante il trattamento attivo di prima linea non era rara (6% e 24% dei pazienti, rispettivamente), ma questi decessi spesso non erano dovuti esclusivamente alla progressione della malattia; fattori come l’insufficienza renale e l’infezione giocavano spesso un ruolo (nel 30% e 20% dei pazienti in prima linea, rispettivamente).
La maggior parte dei decessi nelle linee successive erano dovuti alla malattia progressiva. I risultati del modello di Cox hanno suggerito che i decessi precoci erano associati a:
- stadio avanzato della malattia,
- citogenetica ad alto rischio, e
- profili di risposta e ricaduta scadenti.
Cambiamenti significativi nelle cure di fine vita tra i pazienti con mieloma
“Discussione-
In questa grande coorte di pazienti anziani con mieloma, quasi la metà si è iscritta all’hospice, e tra questi, circa il 17% si è iscritto entro 3 giorni dalla morte. Anche se l’iscrizione all’hospice è aumentata significativamente tra il 2000 e il 2013, con tassi quasi raddoppiati, non c’era un aumento significativo nell’iscrizione tardiva, suggerendo che l’aumento nell’uso di hospice era significativo…
L’aumento nell’uso di hospice tra i deceduti di mieloma è coerente con studi precedenti tra i pazienti con vari tumori maligni negli Stati Uniti.16,22,27 …
L’analisi attuale ci ha permesso di esplorare potenziali barriere uniche all’iscrizione tempestiva, come la dipendenza da trasfusioni e dialisi…
I pazienti che sono sopravvissuti più di un anno dopo la loro diagnosi avevano maggiori probabilità di utilizzare tempestivamente l’hospice ed erano anche meno propensi a ricevere cure mediche aggressive in prossimità della morte.
Questo è coerente con dati precedenti che mostrano che la durata della sopravvivenza è un fattore importante per avere una morte in casa piuttosto che in ospedale.38 La relazione tra la durata della sopravvivenza e l’assistenza EOL può riflettere una maggiore esperienza del paziente con – e quindi il desiderio di evitare – il peso di ulteriori trattamenti intensivi.
Inoltre, un tempo più lungo tra la diagnosi e la morte offre maggiori opportunità di impegnarsi nella pianificazione anticipata delle cure. In conclusione, i nostri dati suggeriscono che insieme ai grandi miglioramenti nel trattamento e nella sopravvivenza, c’è stato anche un significativo progresso nell’assistenza EOL per i pazienti con mieloma negli Stati Uniti.
Questi pazienti non solo si iscrivono più spesso all’hospice, ma l’aumento nell’uso non è guidato dall’iscrizione tardiva. Tuttavia, rimangono ampie opportunità per ulteriori miglioramenti, in particolare tra i pazienti che sopravvivono meno di un anno, sono dipendenti dalla dialisi o dalla trasfusione. Le possibili soluzioni includono discussioni sugli obiettivi di cura più precoci, servizi di cure palliative a ponte e la modifica del modello di hospice per consentire il supporto trasfusionale.”