I test genetici hanno portato le donne a scoprire che sono ad alto rischio di cancro al seno e/o alle ovaie. La questione, però, è se l’assicurazione sanitaria coprirà il costo di questi test.

Mutazioni nel gene BRCA1 e il gene BRCA2 elevano il rischio di una donna di sviluppare il cancro al seno e alle ovaie.

Secondo FORCE, un non-profit focalizzato su coloro che hanno ereditato il cancro al seno e alle ovaie, una donna con una mutazione BRCA affronta un 55% al 85% di sviluppare il cancro al seno, e un 10% al 60% di rischio di sviluppare il cancro ovarico.

Mentre alcune compagnie di assicurazione sanitaria definiscono chiaramente i criteri che usano per coprire il costo dei test BRCA1 e BRCA2, questo non è sempre il caso, dice Lisa Schlager, vice presidente degli affari comunitari e delle politiche pubbliche con FORCE.

Il viaggio di una donna

Maia Magder ha scoperto i capricci delle compagnie di assicurazione sanitaria quando ha cercato il test BRCA. A sua madre e a sua zia materna è stato diagnosticato un cancro al seno prima dei 40 anni, a sua zia paterna è stato diagnosticato a 41 anni, e i suoi nonni materni e suo fratello hanno avuto altre forme di cancro. (Vedi: “Guida all’assicurazione contro il cancro: 5 fatti da sapere.”)

Magder è di discendenza ebraica ashkenazita, che la mette a più alto rischio di portare una mutazione BRCA1 o BRCA2.

Il suo assicuratore era disposto a pagare per i test genetici – solo se è risultato positivo alla mutazione. Non ha pagato di tasca sua, ma ha dovuto firmare un accordo che dichiarava che se il suo assicuratore non avrebbe pagato, avrebbe coperto i costi.

Ci sono diversi livelli di test disponibili, e Magder ha scelto il test che esamina le mutazioni più comuni, che costa $500.I risultati erano negativi.

Ha imparato che test più estesi sarebbero costati $3.000. “Era proibitivo per noi. Questa è la cosa più assurda che abbia mai visto. Chiaramente c’è qualcosa di ereditario nella mia famiglia, solo che non hanno trovato il gene”, dice Magder. (Vedi: “Come fare appello a un rifiuto di richiesta di risarcimento sanitario – e vincere.”)

Ci sono altre mutazioni ereditarie più rare, diverse da BRCA1 e BRCA2 che mettono le donne ad alto rischio di cancro al seno. La sindrome di Li-Fraumeni, causata da una mutazione del gene TP53, e la sindrome di Cowden, legata a una mutazione del gene PTEN, sono due esempi. I test genetici sono disponibili per queste condizioni più rare di cancro al seno, ma spesso non sono coperti da assicurazione, Mary Daly, presidente del dipartimento di genetica clinica al Fox Chase Center di Philadelphia, ha detto NPR.

Magder ha deciso di procedere con una doppia mastectomia profilattica nonostante i suoi risultati negativi dai test genetici di base. “

La sua compagnia di assicurazione sanitaria ha coperto i costi della mastectomia e della chirurgia ricostruttiva, dopo che il suo medico le ha raccomandato la procedura.

I test genetici per il cancro sono coperti dall’assicurazione?

In genere, i piani di assicurazione sanitaria coprono il costo dei test genetici se il medico lo raccomanda, anche se, come sottolinea il caso di Magder, i fornitori di assicurazione hanno politiche diverse su quali test sono coperti, secondo il sito web Genetics Home Reference, gestito dalla U.S. National Library of Medicine.

Cigna, per esempio, delinea i criteri che è necessario soddisfare per la compagnia di assicurazione per coprire il costo dei test BRCA1 e BRCA2. Cigna guarda cose come se ti è stato diagnosticato il cancro al seno o se qualcuno dei tuoi parenti stretti lo ha fatto.

È una delle oltre 30 politiche di test genetici che Cigna ha per vari tipi di disturbi ereditabili, come alcune condizioni cardiache e tumori colorettali, dice Julie Kessel, direttore medico senior per la politica di copertura.

Cigna ha coperto i test genetici per anni, e le richieste sono aumentate negli ultimi due o tre anni, come la tecnologia è migliorata, dice Kessel. A seconda della condizione, potrebbe essere necessaria la raccomandazione di un medico perché Cigna accetti di coprire i costi.

Se una donna sospetta di essere portatrice della mutazione BRCA1 o BRCA2, “crediamo molto che una donna a rischio dovrebbe davvero fare il test. Potrebbe cambiare la loro vita in un modo molto positivo e significativo,” dice Kessel.

Secondo le disposizioni della protezione del paziente e Affordable Care Act, nuovi piani di salute sono tenuti a pagare per la consulenza genetica e test per le donne che hanno un alto rischio di avere il gene BRCA.

Se si sospetta che si potrebbe essere a rischio, Schlager dice si dovrebbe parlare con il vostro medico e un consulente genetico. La consulenza genetica è in genere coperta dall’assicurazione.

Il consulente esaminerà la tua storia medica e quella della tua famiglia e ti aiuterà a valutare il tuo rischio. Il consulente può anche servire come il vostro avvocato se avete bisogno di combattere il vostro assicuratore sopra il test genetico, Schlager dice.

Si stima che 940.000 persone negli Stati Uniti – compresi gli uomini – portano una delle mutazioni, Schlager dice, e solo circa il 10% sono consapevoli di farlo.

Se si verifica positivo, quasi tutte le compagnie di assicurazione coprire il costo di una mastectomia profilattica e ricostruzione, o un ooforectomia, che rimuove le ovaie.

Assicurazione sulla vita, assistenza a lungo termine e invalidità e test genetici

Il Genetic Information Nondiscrimination Act impedisce la discriminazione da parte degli assicuratori sanitari e dei datori di lavoro a causa del corredo genetico di qualcuno, ma la legge non copre l’assicurazione per l’assistenza a lungo termine, l’assicurazione sulla vita o l’assicurazione di invalidità, secondo il National Institutes of Health.

Genworth, che offre assistenza a lungo termine e assicurazione sulla vita, non chiede a un richiedente se si è sottoposto a test genetici, ma se il processo di sottoscrizione risulta che hanno, potrebbe essere utilizzato come parte del processo di sottoscrizione, portavoce Tom Topinka dice.

Se qualcuno sta considerando il test genetico per BRCA1 o BRCA2, i consulenti genetici in genere consiglieranno loro di acquistare un’assicurazione sulla vita prima di sottoporsi alla procedura, dice Schlager.

Per qualcuno che ha avuto un intervento chirurgico preventivo, “la realtà è che probabilmente hanno un rischio inferiore alla popolazione media”, dice Schlager.