La maggior parte dei bambini delle scuole elementari dà per scontato fare sport e correre con gli amici. L’undicenne Natalie Helm, invece, deve adottare un approccio più cauto.

Diagnosticata la scoliosi idiopatica all’età di 7 anni, Natalie ha avuto a che fare con mal di schiena e problemi alla spina dorsale per oltre un quarto della sua giovane vita. Una visita di routine ha rivelato una grave curva nella sua spina dorsale. Per aiutare a rallentare la progressione delle sue curve spinali, Natalie ha indossato un Wilmington Brace, un tutore aderente che copre l’intero torso, fino a 18 ore al giorno per due anni.

Nel 2008, Natalie ha subito il suo primo intervento chirurgico alla schiena, chiamato laminectomia, per rimuovere una parte della sua vertebra e liberare un potenziale cavo spinale legato. La deformità spinale di Natalie ha continuato a progredire, e nel 2009, John Flynn, MD, un chirurgo ortopedico pediatrico presso il Children’s Hospital di Philadelphia, ha deciso che un approccio più aggressivo era necessario.

Il dottor Flynn ha installato “barre di crescita” sulla spina dorsale di Natalie. Comunemente usate nei bambini piccoli, queste barre speciali permettono una crescita continua e controllata della spina dorsale. Le aste sono attaccate alla spina dorsale sopra e sotto la curva spinale con delle viti. Le viti vengono poi girate per allungare le aste espandibili ed estendere chirurgicamente la spina dorsale durante una procedura necessaria ogni sei mesi. Questo viene fatto attraverso un’incisione lunga pochi centimetri, tagliando ogni volta i muscoli che corrono lungo la spina dorsale.

“Grazie alla ricerca e all’innovazione pionieristica, questi impianti temporanei ora impediscono che la deformità spinale diventi così grave in giovane età da compromettere la funzione polmonare e può portare a una morte precoce”, spiega il dottor Flynn. Ha eseguito questo intervento su bambini di 18 mesi per salvare le loro vite. Senza questi sviluppi nel trattamento delle deformità spinali nei bambini, non avrebbero avuto alcuna possibilità di sopravvivenza. “Fortunatamente, la scoliosi di Natalie non è così grave come quella di molti altri miei pazienti con barre di crescita, quindi non è stato necessario impiantarle le barre così presto nella vita.”

Dall’implementazione delle barre di crescita, Natalie ha avuto quattro procedure di allungamento, la più recente delle quali nel dicembre 2011. La progressione della sua scoliosi è stata in gran parte contenuta; tuttavia avrà bisogno di un intervento di fusione spinale tra due anni quando si avvicinerà alla pubertà.

“La chirurgia non è divertente, ma mi ha reso una persona più forte”, dice Natalie. “Mi ha insegnato ad essere più paziente e ad accettare le cose della mia vita che non posso controllare”. Natalie non è stata autorizzata a partecipare a sport di collisione dal suo intervento. Anche se si sta prendendo una pausa dal softball e dal cheerleading, Natalie ha iniziato a prendere lezioni di arte e le piace ballare e ascoltare la musica. Attualmente sta servendo il suo secondo mandato come rappresentante del governo studentesco della sua classe, ed è anche attiva nella sua chiesa come alter server.

Lentamente, Natalie sta iniziando a partecipare di nuovo all’educazione fisica a scuola. L’intervento ha migliorato la sua autostima, e ora è più alta e orgogliosa. Attraverso il suo calvario, Natalie ha affinato le sue capacità di compromesso e di pazienza. “La mia più grande sfida è assicurare a Natalie che continuerà a vivere una vita adulta normale e che la scoliosi non definirà chi è”, dice sua madre Christine.

Gli Helms credono che ulteriori ricerche siano una componente critica nell’intervento precoce. “La ricerca può aiutare a migliorare la vita delle persone con scoliosi sviluppando tecniche chirurgiche, terapie e hardware migliori”, afferma Christine. “La ricerca può aiutare a rendere questi tipi di interventi più sicuri per i bambini più piccoli e anche più accessibili ai pazienti.”

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