Un anno fa, Kaley ha notato che Nadiya aveva gonfiore al viso e allo stomaco. “Non poteva piegarsi per giocare e faceva fatica a strisciare dentro e fuori dal letto”, ha detto Kaley. “

Il medico di base di Nadiya l’ha indirizzata al Kidney Center dell’UNC per degli studi. Una biopsia renale ha confermato la malattia da cambiamento minimo, una condizione in cui grandi quantità di proteine vengono perse nelle urine. I trattamenti convenzionali si basano tipicamente sugli steroidi, ma in alcuni casi, la malattia da cambiamento minimo può non rispondere e può richiedere ulteriori farmaci immunosoppressori. Questi pazienti devono affrontare sintomi fastidiosi e, con il tempo, la prospettiva di un’insufficienza renale.

I nefrologi pediatrici dellaUNC, il Dr. Keisha Gibson e il Dr. Dorey Glenn, hanno suggerito a Nadiya e ai suoi genitori di partecipare a uno studio di osservazione chiamato Genie Trial. Esso controllerebbe la dieta di Nadiya per l’osservazione, in un ambiente in cui i protocolli potrebbero essere seguiti. In agosto, Kaley e Nadiya fecero le valigie per Orlando, in Florida, per andare in vacanza in una casa di lusso con vasca idromassaggio e piscina.

La sperimentazione – finanziata anonimamente da una famiglia brasiliana, la cui figlia aveva la sindrome nefrosica che era andata in remissione dopo una nuova dieta – si concentrò su una dieta rigorosamente biologica, a basso contenuto di sodio, senza glutine e latticini, senza sale o zucchero lavorato. I pasti erano preparati da chef professionisti, con ingredienti semplici e genuini. Una tipica colazione consisteva in uova, frittelle o cereali senza glutine. Per il pranzo, c’era riso e fagioli, zuppa e insalata, di solito con manzo o pollo nutrito con erba, e a volte tofu. E dopo ogni pasto, c’era da divertirsi.

“Abbiamo fatto gite a Disney e al parco acquatico”, ha detto Kaley. “

La sera, guardavano film dal loro cinema in casa. Si sono goduti uno spettacolo privato di ex acrobati del Ringling Bros. “Spesso, dopo cena, gli chef preparavano un avocado. A Nadiya piaceva uno spuntino di frutta congelata in acqua di cocco.”

In settembre, il dottor Glenn ha incontrato una Nadiya dagli occhi brillanti all’UNC Medical Center. Indossava una maglietta di Minnie Mouse e la sua malattia era sotto ottimo controllo. Kaley dice che passare del tempo con i genitori di bambini con sindrome nefrosica è stata un’esperienza preziosa. Ha anche imparato un sacco di nuove ricette.

“È stato illuminante per me incontrare altri genitori che condividono le stesse lotte. Ci siamo scambiati i numeri di telefono e la maggior parte di noi sono amici su Facebook e un gruppo su WhatsApp.”

I nefrologi pediatrici dellaUNC continuano a partecipare a una serie di studi osservazionali nazionali per i pazienti con sindrome nefrosica. “Le esigenze mediche dei bambini sono molto diverse dagli adulti”, ha detto il dottor Glenn. “I bambini stanno ancora crescendo e si esprimono in modo diverso rispetto agli adulti. Alcuni bambini nascono con la sindrome nefrosica e altri la sviluppano in giovane età. Ci dedichiamo a far progredire nuovi trattamenti che permettano ai nostri piccoli pazienti di godere di un’infanzia sana.”

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