Ascolta questa storia:

Nel 2006, ho fatto sesso per la prima volta, un momento atteso da 22 anni. Poco dopo ho spalancato la finestra della mia camera da letto, imperterrita dall’aria fredda di febbraio, e ho gridato nella notte: “Non sono più vergine. Avete sentito?”

Non c’erano titoli sui giornali la mattina dopo, con mia grande sorpresa. Nessun giornale che proclamasse: “BREAKING: Donna con autismo fa sesso. Seguirà una parata di nastri per il telegiornale”. Improvvisamente sapevo che ciò che mi era stato fatto credere impossibile era, in realtà, assolutamente possibile: Le donne autistiche possono fare sesso e lo fanno.

E, come per le donne neurotipiche, queste esperienze sessuali possono essere grandiose – ma possono anche essere dolorose.

Nel mio caso, la mia esperienza è finita in dolore e delusione. Un mese prima di quella notte d’inverno, avevo detto a quest’uomo che lo amavo. Ero certa che lui provasse lo stesso. Ma sei mesi dopo quella notte, mi ha spezzato il cuore sapere che non mi aveva amato affatto, e che aveva avuto una ragazza per tutto il tempo.

Come ho fatto a non accorgermi di questo fatto? Era perché sono autistica o perché ero innamorata? E quale dei due mi rendeva più vulnerabile?

Non sono ancora sicura, perché ci sono poche informazioni disponibili sulle donne autistiche e il sesso.

Solo dopo anni ho scoperto la mia passione come sostenitrice della sessualità nell’autismo. Ho collaborato con i ricercatori per aiutarli a conoscere e migliorare le esperienze sessuali delle donne autistiche. Ma abbiamo ancora molta strada da fare. I ricercatori trovano ancora difficile accettare l’idea delle donne autistiche come esseri sessuali, e perpetuano ancora malintesi su quando, come e perché facciamo sesso. Uno studio pubblicato quest’anno è un caso esemplare1.

I ricercatori hanno intervistato 135 donne autistiche, 161 donne tipiche e 96 uomini autistici sulle loro esperienze sessuali. Hanno confermato la loro teoria che le donne autistiche tendono ad essere meno interessate al sesso rispetto alle donne tipiche o agli uomini autistici. Eppure hanno scoperto che le donne autistiche hanno più esperienze sessuali degli uomini autistici. E molte di loro riferiscono di pentirsi di queste esperienze o di non averle volute in primo luogo, suggerendo che sono a rischio di abuso sessuale.

Ma lo studio ha alcuni gravi difetti nelle sue ipotesi e lacune nel suo ragionamento. Molte delle sue conclusioni non riflettono pienamente la mia esperienza di donna autistica.

Immaginando ogni dettaglio:

Uno degli strumenti di screening che i ricercatori hanno usato per misurare la conoscenza sessuale è stata la Sexual Behaviour Scale: Versione 3 (SBS-III). Anche se lo studio sostiene che questo strumento è una misura valida del funzionamento socio-sessuale tra le persone autistiche, potrebbe non esserlo: Alcune persone con autismo possono essere in grado di leggere e capire le domande, ma questo non significa necessariamente che possano cogliere il significato delle domande. Le persone autistiche, specialmente le donne, spesso non ricevono un’educazione sessuale appropriata o completa a scuola o a casa. Alcuni possono colmare questa lacuna con informazioni teoriche, piuttosto che pratiche.

Per esempio, quando avevo 15 anni, ero curiosa e confusa, scrivevo e leggevo fiction erotica online e immaginavo ogni minimo dettaglio del sesso – ma non avevo idea che le donne potessero avere un orgasmo. Non si parlava nemmeno di uccelli e api con i miei genitori, che passavano così tanto tempo a lottare con la scuola per farmi avere l’educazione e il sostegno di cui avevo bisogno che non hanno mai affrontato l’argomento con me.

Ricordo la stanza del dormitorio del college illuminata fiocamente anni dopo, il mio corpo steso sotto il tocco esplorativo del mio primo ragazzo. Mi resi conto solo allora che avevo i peli pubici. La consapevolezza del mio corpo era stata in precedenza quasi inesistente. In un momento senza fiato – e nonostante la mia vorace lettura online – ho anche realizzato quanto poco conoscessi veramente il sesso.

Questo tipo di lacuna nella conoscenza è comune tra le altre donne autistiche che conosco. Ma i ricercatori non fanno alcuna menzione del ruolo che questo tipo di mancanza di conoscenza sessuale – e di auto-conoscenza – potrebbe giocare nelle risposte date dai partecipanti al loro studio.

Questo mette in dubbio alcune delle affermazioni dei ricercatori. Dicono che le donne autistiche “hanno acconsentito a eventi/comportamenti sessuali indesiderati” più spesso degli uomini autistici e delle donne tipiche. Ma la natura delle domande potrebbe non consentire risposte complesse, in quanto molte donne autistiche a volte acconsentono a quella che è la loro idea di un incontro sessuale, ma non a quello che effettivamente si rivela essere.

Non ho trovato le parole:

I ricercatori chiedono più studi sulla vittimizzazione o l’abuso che le donne autistiche potrebbero sperimentare e perché possiamo essere particolarmente vulnerabili in certe situazioni. Riconoscono che l’abuso è spesso sottosegnalato dalle persone autistiche – ma non menzionano che questo può essere perché queste donne non capiscono pienamente cosa sia l’abuso o riconoscono di essere abusate.

Quando il mio ragazzo del college mi ha lasciato, è diventato verbalmente violento. Sentivo che avevo bisogno di rimanere amica con lui, e non avevo la fiducia necessaria per chiudere l’amicizia. In un altro caso, ho iniziato a corrispondere con il fratello maggiore di un ragazzo che conoscevo al college. Quelli che erano iniziati come scambi sessuali civettuoli si sono trasformati in lui che mi implorava, supplicava e molestava di mostrargli parti del mio corpo. Con il passare del tempo, ho smesso di volerlo fare, ma mi sentivo insopportabilmente in colpa per aver detto di no. La mia autostima era bassa e credevo che se avessi rifiutato, nessuno mi avrebbe mai voluto. E’ passato più di un decennio prima che riconoscessi queste situazioni come abusive.

I ricercatori non riescono nemmeno a collegare l’idea che le donne autistiche tendono ad essere disinteressate al sesso con la scoperta che queste donne hanno molte esperienze sessuali negative. Inoltre, hanno parlato solo con 135 donne autistiche. I risultati non possono – e non dovrebbero – essere indicativi dell’intera popolazione femminile autistica.

Abbiamo bisogno di ricercatori per capire meglio e affrontare l’intersezione di autismo e trauma e come le esperienze sessuali indesiderate formano e influenzano gli atteggiamenti delle donne autistiche verso il sesso. Devono anche fare molta attenzione nell’inquadrare queste conversazioni in modo da non dare la colpa alle donne autistiche per gli eventi sessuali indesiderati che possono sperimentare.

Penso ancora alla delusione, all’incertezza e all’estasi delle mie prime esperienze sessuali. E penso a quanto sarebbe potuto essere diverso se avessi saputo di più sul sesso e sull’amore.

Come società, abbiamo bisogno di spingere oltre i tabù e la paura per avere conversazioni più franche, aperte – e sì, difficili – sul sesso e la sessualità.

Lo senti?

Amy Gravino è una consulente e scrittrice sull’autismo il cui lavoro si concentra sul sesso e la sessualità tra le persone autistiche.