Chirurgia di posizionamento della pompa di baclofene

Se tu e i medici di tuo figlio decidete che una pompa di baclofene è appropriata, l’operazione viene solitamente eseguita il giorno dopo la prova. L’intervento dura circa 2 o 3 ore. La durata dell’intervento sarà esaminata al tuo appuntamento iniziale con il chirurgo. Se il vostro bambino ha avuto una fusione della spina dorsale, la procedura può durare un po’ di più.

Dopo l’intervento, il vostro bambino dovrà rimanere a letto per 24 ore per aiutare a prevenire il mal di testa. Dopo questo, il bambino può alzarsi dal letto dopo essersi abituato a stare seduto. Il bambino rimarrà in ospedale da due a cinque giorni dopo l’intervento, a seconda del suo recupero individuale.

All’inizio, la pompa è programmata per una dose molto bassa. L’équipe vedrà il vostro bambino ogni una o due settimane per piccoli aggiustamenti fino al miglioramento della spasticità.

Cura delle incisioni

Il vostro bambino avrà un’incisione sull’addome (pancia) e un’incisione sulla parte bassa della spina dorsale (bassa schiena). Ci saranno delle medicazioni sopra le incisioni che includono Steri-Strips (strisce di nastro bianco) attraverso le incisioni, che cadranno da sole. Tienile asciutte per una settimana dopo l’intervento. Se non cadono, potete toglierle due settimane dopo l’intervento. Il suo bambino può fare il bagno, nuotare o immergere le incisioni dopo due settimane se le incisioni sono guarite.

Per alcuni giorni o settimane dopo l’intervento, il suo bambino può avere un po’ di gonfiore intorno alla parte superiore e ai lati della pompa. Questo è dovuto al fluido ed è normale. Una fasciatura ace o una fascia addominale intorno alla pancia aiuta a fornire pressione per limitare il gonfiore e migliorare il comfort. Il tuo bambino dovrebbe indossare la fascia per sei-otto settimane dopo l’intervento.

Se noti del drenaggio dalle incisioni o del rossore, contatta il Baclofen Pump Team su chiamata attraverso il cercapersone dell’ospedale al numero 7867 (PUMP).

Chirurgia dopo la cura

Attività

Il tuo bambino dovrà limitare i piegamenti, le torsioni o i giri in vita per sei settimane. Questo limita lo stress sull’incisione e aiuta il catetere a guarire nella schiena del bambino. Le attività regolari vanno bene.

Volare in aereo va bene, ma dovresti informare la sicurezza dell’aeroporto della pompa perché potrebbe far scattare gli allarmi di sicurezza.

Farmaci

Puoi dare a tuo figlio dell’acetaminofene (Tylenol®) ogni quattro o sei ore per il dolore, se necessario.

Non smettere mai improvvisamente i farmaci antispastici come baclofen o Dantrium. Questo può causare sintomi di astinenza e può portare alla malattia. Questi farmaci devono essere sospesi lentamente. Una volta che suo figlio ha un buon risultato dalla pompa (che può richiedere un paio di mesi), faremo un piano per iniziare a smettere il baclofen orale.

Costipazione

La costipazione a volte peggiora con una pompa di baclofen. Il suo bambino dovrebbe avere un movimento intestinale almeno ogni due o tre giorni. Continui a far prendere al suo bambino le medicine per l’intestino, se le usa. Chiedete aiuto al medico di vostro figlio per questo, se necessario.

Scuola

Il vostro bambino dovrebbe essere in grado di tornare a scuola entro una settimana o giù di lì dopo essere tornato a casa dall’ospedale. L’infermiera scolastica non avrà bisogno di occuparsi della pompa, ma potrebbe essere necessario riposizionare il raccoglitore per assicurarsi che rimanga nella posizione corretta nei primi due mesi dopo l’intervento.

Coordinamento con altri fornitori di assistenza sanitaria

Assicuratevi di far sapere agli altri fornitori di assistenza sanitaria di vostro figlio che lui o lei ha una pompa.

Informazioni sulla pompa

Portate sempre con voi la scheda di emergenza e la guida in plastica che vi verranno inviate dopo l’intervento da Medtronic. Questa scheda informerà il personale di emergenza della pompa.

Appuntamenti di follow-up

Saranno programmati appuntamenti con l’infermiera della pompa di baclofene ogni una o due settimane per regolare la dose di baclofene somministrata attraverso la pompa fino a raggiungere la dose corretta. Suo figlio vedrà anche il neurochirurgo circa quattro settimane dopo l’intervento chirurgico per controllare l’incisione per la corretta guarigione.

Procedura di ricarica

La pompa di baclofen di suo figlio dovrà essere ricaricata ogni due a sei mesi a seconda della dose. Sulla parte anteriore della pompa, c’è una porta di silicone (apertura) al centro. Un ago lungo e sottile viene utilizzato per iniettare il baclofene attraverso il silicone in questa porta.

Il tuo bambino avrà la pompa di baclofene ricaricata in una clinica presso il Boston Children’s Hospital o una clinica satellite del Boston Children’s Hospital. La visita dura da 30 a 45 minuti.

• La pelle sopra la pompa sarà intorpidita in modo che il bambino non senta l’ago. La crema anestetizzante viene messa a casa e dovrebbe rimanere per almeno 60 minuti prima dell’inizio della procedura.
• L’area sopra e intorno alla pompa sarà pulita con una soluzione antisettica topica per eliminare qualsiasi germe nella zona.
• Uno speciale telo di carta viene posto sullo stomaco con un cerchio aperto per esporre la pompa. Una piccola sagoma di plastica è posta sulla pompa per aiutare a localizzare la porta di ricarica.
• Un ago è inserito nella porta della pompa. La vecchia medicina nella pompa viene sostituita con la nuova medicina. La crema anestetizzante usata in precedenza impedirà a tuo figlio di sentire qualsiasi dolore.
• Una volta che la ricarica è completa, un dispositivo viene utilizzato per programmare la pompa per indicare che è stata riempita con la nuova medicina. Il dispositivo segnalerà anche quando è prevista la prossima ricarica.
• L’infermiera programmerà un altro appuntamento di ricarica per il tuo bambino prima che tu parta.

Teniamo traccia di quando la tua pompa deve essere riempita. Se hai bisogno di cambiare una visita di ricarica, chiama immediatamente la tua infermiera. Deve riprogrammare la visita quando chiama. Se si salta una visita di ricarica, il bambino potrebbe avere sintomi di astinenza e avere bisogno di rimanere in ospedale.