Mr. Al Ruechel: Ciao a tutti, sono Al Ruechel grazie per esservi uniti a noi. In questo segmento parleremo di POTS e in particolare quanto è importante la “O-T” nella frase POTS e poi quanto è importante la “S”, tutto avrà senso, lo prometto, tra un minuto. La dottoressa Paola Sandroni si unisce a noi in questo momento dalla clinica Mayo, sono cresciuta al confine tra Iowa e Minnesota, quindi so tutto della clinica Mayo. Mi parli del suo background e di come si occupa di POTS in particolare.

Dr. Paola Sandroni: Ho iniziato a lavorare nel campo dell’autonomia trent’anni fa e questo è stato il momento in cui abbiamo davvero iniziato a capire cosa fosse la POTS e da allora ci stiamo lavorando e ovviamente sono interessata a qualsiasi altro disturbo del sistema nervoso autonomo come probabilmente già sapete e sono stata nello staff della Mayo per oltre vent’anni.

Signor Ruechel: Ok, per coloro che non sanno cosa significa POTS?

Dr. Sandroni: POTS sta per sindrome da tachicardia ortostatica posturale comunque, questo era il nome originale che gli diamo e poi ci rendiamo conto che probabilmente ortostatico era ridondante quindi la “O” è diventata non in maiuscolo, è diventata P piccola o e la T e la S rimangono maiuscole. Dopo averci pensato un po’ più a lungo, probabilmente la O dovrebbe essere ancora in maiuscolo perché la posturale per noi nel campo dell’autonomia già comprendiamo che il mezzo del paziente deve essere in piedi o passare da una posizione più reclinata a una seduta e poi stare in piedi, ma letteralmente parlando la posturale potrebbe andare nell’altro senso, quindi a volte potrei avere un paziente che mi dice che ha le vertigini quando si sdraia, quindi è una situazione completamente diversa. Quindi, penso che la O sia ancora importante.

Signor Ruechel: Giusto, quindi questo è interessante riguardo alla POTS e a tutte le disautonomie che diventano molto molto complicate perché le guardi in un modo e ti aspetti questo risultato ma poi guardi un’altra persona ed è proprio il risultato opposto. Quindi, in un contesto clinico come funziona cercando di determinare cosa sta colpendo quel paziente?

Dr. Sandroni: Beh, se è per l’intolleranza ortostatica abbiamo davvero bisogno della componente ortostatica in modo che il paziente stia in piedi. O potrebbe anche essere in condizioni molto gravi passare dalla posizione supina a quella seduta alcuni pazienti possono sentirsi storditi e avere la pressione sanguigna che scende. Ma, per altri pazienti, quando la situazione è opposta, allora abbiamo a che fare con un disturbo completamente diverso che non ha nulla a che fare con il sistema nervoso autonomo necessariamente.

Signor Ruechel: La medicina è spesso un processo di eliminazione, vero?

Dr. Sandroni: Corretto.

Signor Ruechel: E questo processo può diventare molto molto complicato. Quindi, mi dica un po’ di più sugli indizi che lei otterrebbe da una valutazione clinica che le direbbe in che direzione deve muoversi.

Dr. Sandroni: Beh, quando il paziente mi dice che ogni volta che sto in piedi o se faccio le cose troppo in fretta o anche se comincio a fare un’attività fisica troppo intensa comincio ad avere la testa leggera, mi sento svenire e il mio cuore batte forte, questo è un buon indizio che abbiamo a che fare con un disturbo di ridotta tolleranza ortostatica per definizione. Ma dovevo assicurarmi che non ci fossero altri fattori in corso, che il paziente avesse una sindrome vertiginosa o qualche altra condizione medica. Quindi, è proprio qui che inizia il paziente, il noioso lavoro di eliminazione.

Signor Ruechel: E quali test gli fa fare per scoprirlo. È il tavolo inclinato di cui abbiamo parlato?

Dr. Sandroni: Il tavolo inclinabile è il più semplice.

Signor Ruechel: Mi dica di più su questo.

Dr. Sandroni: Quindi, essenzialmente, leghiamo il paziente a un tavolo che può essere inclinato. Si può fare una versione povera nel proprio ufficio facendo sdraiare il paziente per un po’, misurare la pressione sdraiato e poi farlo alzare, ma non è proprio la stessa cosa perché se si sta in piedi in modo attivo, si ha più azione muscolare e quindi quel test è meno sensibile. Mentre se il paziente è legato e non fa alcun movimento, ma incliniamo il tavolo, questo diventa più sensibile e allora vediamo che la pressione non dovrebbe scendere nella sindrome di tachicardia posturale, ma la risposta della frequenza cardiaca è eccessiva e inappropriata, che è la componente chiave. Se ho un paziente con ipotensione ortostatica e compensano la tachicardia, questa è una risposta appropriata, nei pazienti con POTS non c’è bisogno di quella frequenza cardiaca eccessiva.

Signor Ruechel: Ora tutti reagiscono allo stesso modo a quel test in modo da sapere che è un test affidabile?

Dr. Sandroni: Dovrebbe essere sì. Ovviamente se ho un paziente che ha preso dei farmaci o se il paziente è particolarmente disidratato, questo renderà il test meno specifico, ma è quello che cerchiamo di eliminare e cerchiamo di standardizzarlo il più possibile.

Signor Ruechel: Quindi, la disidratazione perché gioca un ruolo in esso?

Dr. Sandroni: È cruciale perché se ho un paziente disidratato, vedrò che la pressione sanguigna si comprime un po’, quindi quando si alza la pressione sistolica si abbassa un po’, mentre la pressione diastolica si alza un po’ e il paziente avrà un po’ di tachicardia eccessiva. Potrebbe non essere necessariamente in un range patologico, ma può essere sicuramente rilevato.

Signor Ruechel: Ora, parlare del ruolo del sale. L’acqua, la disidratazione e il diventare idratati li capisco un po’. Che ruolo ha il sale in tutto questo?

Dr. Sandroni: Il sale è fondamentale per permettere al volume del sangue di espandersi. Se io metto solo acqua nel mio sistema, è probabile che entro mezz’ora sia fuori dal mio sistema, nello stesso modo in cui è entrata. Quindi, per espandere il mio volume sanguigno, ho bisogno anche di sale che trattiene l’acqua.

Signor Ruechel: È interessante perché per le persone che non hanno a che fare con questo tipo di malattie, quando si dice che c’è bisogno di più sale nella dieta il cervello fa tipo: “Aspetta un attimo, pensavo dovessimo ridurre i sali, ma in questo caso. Quindi, come viene consegnato il sale nel corpo. È fatto per via endovenosa, è fatto attraverso compresse, come?

Dr. Sandroni: Beh, se ti piacciono i cibi salati questo è il modo migliore per ottenerlo, in realtà,

Signor Ruechel: Davvero?

Dr. Sandroni: Voglio dire che ci sono un sacco di cibi che contengono molto sale e così alcuni pazienti lo amano e alcuni pazienti non hanno il gusto per il sale. Quindi, in questo caso le compresse di sale sono il modo più semplice per ottenerlo. L’endovena è un discorso molto difficile perché è preziosa solo se il paziente, diciamo, ha una malattia intercorrente o altro e non può avere un’adeguata assunzione orale. L’endovena è buona per un evento acuto, ma ha valore solo per un’ora o giù di lì e poi dopo di che i reni se ne saranno occupati di nuovo, quindi non ha senso dare l’endovena periodicamente, a meno che non ci sia di nuovo una malattia acuta che lo richieda.

Mr. Ruechel: Ora, quanto sanno davvero i medici sul sale renale e la gestione e questo tipo di cose, perché questo è uno di quei problemi che sarebbe molto specifico per quello che stai facendo, ma anche per trattare con persone che hanno a che fare con disautonomie in generale.

Dr. Sandroni: Penso che sia abbastanza noto. Ovviamente, la maggior parte delle persone sa che il sale fa male, come lei stava dicendo, perché tutti sanno che sì, alza la pressione sanguigna. Ma questo è ciò che vogliamo nei pazienti con disautonomia, almeno un po’. Quindi, ma deve essere fatto in modo appropriato, perché se hai troppo sale questo causa tutta un’altra serie di problemi, se non hai abbastanza sale beh la pressione sanguigna sarà bassa, il volume del sangue sarà piccolo. Acqua, l’acqua va bene, troppa acqua, solo l’acqua libera non va bene.

Signor Ruechel: Quindi, visto che lavora in questo campo da così tanto tempo, ha visto dei cambiamenti nel modo in cui viene trattato? Intendo trattato fisicamente in termini di cercare di fare la riabilitazione o qualsiasi cosa debba essere fatta.

Dr. Sandroni: Direi che sempre di più stiamo usando meno farmaci in questi giorni e più strategie non farmacologiche. Quindi sì, il fluido, il sale e l’esercizio sono letteralmente la nostra santa trinità e non si può fare solo uno, bisogna fare tutti e tre.

Signor Ruechel: Giusto e questo richiede disciplina, no? Quindi, solo un altro paio di domande in termini di, i medici che stanno guardando questo o gli operatori sanitari danno una riga su ciò che dovrebbero su questa intervista che stiamo facendo ora. Qual è la cosa più importante che dovrebbero sapere?

Dr. Sandroni: Tenete a mente che il paziente può presentarsi con un sacco di sintomi diversi di nuovo, questo non è un disturbo, questa non è una malattia, è una sindrome ed è quello che usiamo per dire che questo è il pacchetto POTS così possono avere sintomi gastrointestinali, nebbia del cervello, affaticamento, ogni paziente descriverà un po ‘diverso in particolare se avete una giovane donna e tradizionalmente stiamo parlando di persone magre. Sembrano essere più suscettibili alla bassa massa sanguigna. Se sono ipermobili, se hanno giramenti di testa, se non si sentono all’altezza, controllate questo.

Signor Ruechel: Giusto e questa era la S di cui avevamo parlato quando abbiamo iniziato il nostro programma proprio qui. Infine, per i pazienti che stanno guardando questo adesso perché è su un sito web, speriamo che come strumento educativo ci siano molte persone che lo guardano. Cosa direbbe loro, ai pazienti?

Dr. Sandroni: Continuate con il fluido, e con il fluido orale e non per via endovenosa. E’ un grosso problema avere una linea centrale, un sacco di rischi di problemi, infezioni, coaguli di sangue, non fornisce alcun vantaggio. A meno che non siate davvero attaccati quotidianamente e continuiate a infondere continuamente, il che è impossibile. Bevi molti liquidi, prendi il tuo sale, fai esercizio, sii paziente ma ci arriveremo.

Signor Ruechel: Sii paziente, ci arriveremo, questo è un grande messaggio. Dottore, grazie mille per il suo tempo, lo apprezziamo e buona fortuna mentre continua la sua ricerca su a Mayo.

Dr. Sandroni: Grazie e grazie per avermi invitato.