I bambini con la malattia di Lyme esperienza molti diversi tipi di dolore, che non sempre rientrano ordinatamente in categorie su una tabella medica.

Quando mia figlia, allora 13 anni, è stato, di punto in bianco, colpito da incessante, in tutto il corpo, dolore invalidante alle gambe, caviglie, piedi e schiena, avevamo appena sentito parlare di malattia di Lyme e non aveva idea che è quello che abbiamo avuto a che fare. Così, come altre famiglie in tali circostanze sconcertanti, abbiamo iniziato quello che sembrava una marcia forzata dal medico di base a una varietà di specialisti, con regolari viaggi laterali per il lavoro di laboratorio, raggi x, scansioni e altre procedure. Gli esami erano tutti “normali”. I farmaci per il dolore non aiutavano. I dottori ci guardavano con diffidenza, perché non rientravamo in una categoria diagnostica precisa, e venivamo rimandati allo specialista successivo della lista.

Dopo il nostro secondo o terzo giro, ho notato uno schema allarmante. Dopo aver compilato una specie di questionario sui sintomi e la storia medica, a mia figlia veniva chiesto di valutare il suo dolore su una scala da 1 a 10, dove 10 era “il peggior dolore che si possa immaginare”. Lei rispondeva prontamente “10.”

Infermiera: “Oh, no, cara. Dieci è il peggior dolore che si possa immaginare. Tu non sei un dieci. Forse sei un sei.”

Lei: “10.”

Infermiera: “Tesoro, non sei un dieci. Il dieci è il peggiore che tu possa immaginare. Come il parto, o essere investiti da una macchina”. (Come se la mia tredicenne avesse un quadro di riferimento per questo?)

A quel punto, vedevo mia figlia chiudersi nella frustrazione. Ecco un altro adulto che non le credeva. A volte, cercavo di intervenire.

Io (all’infermiera): “Sa, questo è il peggio che LEI possa immaginare.”

Infermiera (a me, freddamente): “

Anche se le infermiere e i dottori dicevano di voler sentire lei, non accettavano la SUA opinione su come si sentiva. Avevano un’idea preconcetta di cosa significasse ognuno di quei numeri dall’uno al dieci e volevano punti di dati corrispondenti da mettere su un grafico.

La prima volta che è successo, mia figlia si è girata verso di me più tardi e ha detto sommessamente: “Perché l’ha chiesto? Perché non ha semplicemente inventato un numero?”. Questa era una cosa che ci siamo chiesti molte volte nei mesi in cui abbiamo visitato i medici, cercando di scoprire cosa c’era che non andava.

Quando finalmente siamo approdati nell’ufficio di un medico esperto di Lyme, con nostro sollievo non ha chiesto la temuta scala del dolore. Mia figlia ha detto che è stato il primo medico che ha ascoltato e creduto a quello che lei gli ha detto. E ‘stata la prima volta che le cose sembravano come se avessero una possibilità di migliorare.

Altri genitori di bambini con Lyme segnalare esperienze simili. Ecco la madre di una ragazza che all’età di 14 anni ha sviluppato dolore ai piedi in entrambi i talloni e la parte inferiore dei piedi:

“Non poteva stare in piedi o camminare per più di 20 minuti o sarebbe stato troppo e i suoi piedi avrebbero fatto male per giorni. I medici pensavano che fosse fascite plantare e le facevano fare degli stiramenti. È andata da diversi medici, che non hanno mai sospettato una malattia trasmessa dalle zecche. Molti di loro le chiedevano la scala del dolore da 1 a 10 e lei aveva sempre molta difficoltà a descrivere il suo dolore o a dargli un numero. Credo perché era giovane e non aveva mai provato un dolore simile con cui confrontarlo. E le chiedevano: è un dolore acuto, bruciante, pulsante o formicolante? E lei rispondeva sempre ‘Non lo so’. “

E la madre di un bambino i cui sintomi fastidiosi sono iniziati a cinque anni: “Mi hanno detto che il dolore agli occhi era dovuto al fatto che stava andando all’asilo e cominciava a leggere, il dolore alle articolazioni era dovuto ai dolori della crescita e la stanchezza era dovuta al fatto che parlava e otteneva attenzione o era pigra e aveva bisogno di più esercizio”

Tre anni dopo, i sintomi e il dolore della bambina si intensificarono. “Hanno menzionato roba psichiatrica e l’hanno portata in una stanza separata per chiederle se questo era attirare l’attenzione perché forse era stata molestata (la loro teoria). Hanno detto di indossare scarpe di supporto. Non le hanno dato nessun buon antidolorifico. Hanno offerto ibuprofene….Sarebbe dovuto andare a uno studio speciale per i bambini con dolore inspiegabile (dal momento che lei assolutamente positivamente non poteva avere Lyme perché non esiste in California), ma in qualche modo che non è mai successo.”

Sono in procinto di scrivere un articolo completo sui bambini con la malattia di Lyme e le loro esperienze con il dolore. Se siete disposti a condividere alcune esperienze con me per l’uso nell’articolo, si prega di e-mail me direttamente. Non ti identificherò in stampa, ma per favore dimmi il tuo nome così saprò con chi sto corrispondendo.

Ecco cosa sto cercando: quanti anni aveva il tuo bambino quando il dolore è iniziato? Che tipo di dolore? Qualche trattamento particolare ha aiutato? Quando hai portato tuo figlio dal medico per la prima volta per il dolore, che tipo di risposta hai avuto? Il medico ha preso sul serio le tue preoccupazioni? Cosa ha detto il dottore che probabilmente causava il dolore? A tuo figlio è stato mai chiesto di “valutare” il dolore su una scala da 1 a 10? Se sì, qual è stata l’esperienza di tuo figlio al riguardo?

In base alle tue risposte, potrei inviare un’e-mail di follow-up con ulteriori domande. Si prega di mettere “dolore del bambino” nella riga dell’oggetto e e-mail a: [email protected]

TOUCHED BY LYME è scritto da Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org VP per l’educazione e Outreach. Contattatela a [email protected].