Ashley Levinson è stata una sostenitrice della consapevolezza della PCOS per oltre 16 anni, servendo la sua missione per portare più consapevolezza ad una sindrome che colpisce così tanti.

In questo blog, Ashley condivide le sue esperienze sulla PCOS.

Ashley è stata dirigente e consulente di molte organizzazioni per la PCOS e la salute delle donne. Ha fatto diverse apparizioni tra cui Discovery Health Mystery Diagnosis, Woman’s World, Fox News e Glamour Magazine come finalista per la Donna dell’anno 2008. I suoi altri successi includono WEGO #HAAwards Finalist 2016; 2016 Ricardo Azziz PCOS Challenge; e Advocacy Leadership Award.

Dove tutto è cominciato

A 13 anni, ho avuto irregolarità mestruali che erano piuttosto significative. Tanto che mi portarono da un OBGYN (ostetrico-ginecologo). Ero spaventata e inconsapevole. Mi ha detto che molte ragazze combattono contro le irregolarità mestruali e che alcune hanno bisogno di aiuto, così, all’età di 13 anni, mi hanno messo la pillola anticoncezionale. Per tutta la durata della pillola, ho notato alcune fluttuazioni con l’aumento di peso e la comparsa di acne e ho visto alcuni peli spuntare in luoghi insoliti come il mio mento. Tuttavia, è stato attribuito al fatto che si trattava di una cosa dell’arrivo dell’età e non ci sono mai state ulteriori indagini sulle probabili cause di questi sintomi.

Cercare aiuto

Passa all’età di 29 anni. Dopo più di 10 anni di assunzione di BCP, ne sono uscita per mettere su famiglia. In tre mesi ho guadagnato più di 100 libbre, ho avuto l’acne degli adulti e ho notato un aumento significativo dei peli sul viso. Oltre a questo, non avevo il ciclo mestruale e non ero incinta. Ho cercato immediatamente aiuto. Ho iniziato con il mio medico generico, che insisteva che stavo mangiando troppo a causa dell’ansia formulata per cercare di rimanere incinta. Passai ad altri due medici che arrivarono alla stessa teoria, senza considerare che non avevo cambiato nessuna delle mie abitudini alimentari!

Finalmente, presi un altro appuntamento con un giovane medico. Cominciai a spiegare come ero stato da più medici e non avevo avuto fortuna, poi gli raccontai la storia dei miei sintomi. Dopo aver ascoltato, i suoi occhi si spalancarono. Mi disse di resistere e uscì dalla stanza. Quando tornò aveva un libro di testo aperto su una pagina, dicendomi che credeva che questo fosse ciò con cui avevo a che fare. La pagina era intitolata ‘Sindrome dell’ovaio policistico’ – conosciuta anche come PCOS. Disse che non sapeva molto della sindrome, ma che avrebbe lavorato con me per imparare e aiutarmi a trovare delle risposte.

Non siamo soli

Al momento della diagnosi, non sapevo nulla della PCOS e ho scoperto che non c’erano molte risorse per conoscere la sindrome. Per caso, mi sono imbattuta in quella che all’epoca era la prima organizzazione per la PCOS: The Polycystic Ovarian Syndrome Association (PCOSA)

Finalmente, avevo trovato risorse e donne che capivano cosa stavo passando. Ho iniziato un percorso di auto-educazione, volontariato e quello che si sarebbe rivelato essere più di 15 anni di difesa della consapevolezza della PCOS, con e per la comunità PCOS!

Cose che dovevo continuare a dire alla gente:

• NON È SOLO INFERTILITÀ
• NON È SOLO ESTETICA
• NON È SOLO PERDERE PESO
• NON È SOLO ESSERE DRAMMATICO

È difficile per chiunque non stia attraversando la stessa situazione capire completamente l’impatto che una sindrome/malattia può avere su di te personalmente. È un processo molto personale. Ero confusa, ansiosa e disperata di trovare risposte/soluzioni ad un crescente problema di salute delle donne che colpisce così tante – ma di cui non si parla spesso.

Parliamo di PCOS

La sindrome dell’ovaio policistico o PCOS colpisce circa 14 milioni di donne solo negli Stati Uniti e 200 milioni nel mondo. È un problema di salute significativo che richiede attenzione internazionale e supporto governativo, in modo che il 70% delle donne non diagnosticate possa ottenere il supporto, la diagnosi, il trattamento e l’educazione necessari. I sintomi includono principalmente periodi irregolari o nessun periodo, difficoltà a rimanere incinta, eccessiva crescita dei capelli, aumento di peso, diradamento dei capelli e pelle grassa o acne.
Un altro problema che colpisce la consapevolezza sono i molti stigmi associati alla PCOS. Molte donne e ragazze hanno paura di aprirsi sulle loro esperienze e sentimenti. Finché questi stigmi non vengono rimossi, non possiamo aspettarci che gli altri capiscano.
E’ per questo che sapere di non essere soli, sapere che gli altri sono là fuori ad avere a che fare con quello che tu stai affrontando ed essere aperti a condividere le storie, a loro volta, aumenterà la consapevolezza e la sensibilità.

Dobbiamo parlare di questo!!!!

La mancanza di risorse, finanziamenti, educazione e supporto contribuisce a molte delle epidemie che riguardano la salute delle donne oggi.

Lo sapevi?

C’è un rischio maggiore del 9% di cancro endometriale nelle donne con PCOS

Circa il 50% delle donne con PCOS saranno diabetiche entro i 40 anni

4 casi di diabete su 10 possono essere collegati alla PCOS

Il 34% delle donne con PCOS ha la depressione e il 45% l’ansia

Una donna su tre con PCOS ha una tolleranza anormale al glucosio

Circa il 6% delle pazienti PCOS ha la bulimia, rispetto a circa l’1% delle altre donne

Circa il 20% delle donne con PCOS non hanno periodi mestruali (questo è noto come amenorrea)

Tra il 50% e il 70% delle donne con sindrome dell’ovaio policistico PCOS sperimentano l’insulino-resistenza.

La PCOS può anche portare a:

• Ipertensione
• Anomalie lipidiche
• Obesità
• Apnea notturna
• Infertilità
• Hidradenitis suppurativa
• Arthrosclerosi
• Vene varicose
• Binge Eating

Trattamento dei sintomi

Non è stato fino a quando ho accettato che ero io a controllare il mio destino, che le cose sono cambiate. Sono andata al PCOS Center di Filadelfia gestito dalla dottoressa Katherine Sherif, che offre un approccio multidisciplinare al trattamento della PCOS. In alternativa alla semplice assunzione di farmaci, mi è stato insegnato che i cambiamenti nello stile di vita, insieme alla mia dieta e all’esercizio fisico, erano la chiave per controllare i sintomi.

Ho iniziato in modo molto semplice. Ho indossato un contapassi e mi sono posto l’obiettivo di fare 10.000 passi al giorno, il che mi ha aiutato a motivarmi e a perdere peso. Con il tempo, i passi si sono trasformati in una corsetta, poi in una corsa e infine in un allenamento in palestra. Inoltre, ho iniziato a prestare attenzione alle esigenze nutrizionali del mio corpo. Ho capito che la dieta non era fatta per affamare il mio corpo, ma per nutrirlo con gli alimenti giusti.

Purtroppo, i medici possono attualmente trattare solo i singoli sintomi delle donne con PCOS – piuttosto che l’intera sindrome. Una volta diagnosticata, può essere gestita efficacemente nella maggior parte dei pazienti per aiutarli a condurre uno stile di vita più sano e soddisfacente. Nel frattempo, la ricerca continua a determinare la causa e a cercare nuovi e migliori trattamenti per la PCOS.

Ci sono diete, integratori, esercizi e farmaci che possono aiutare, quindi è importante fare il primo passo e lavorare con un professionista che conosce la PCOS.

I trattamenti di fondo sono tanto vari quanto i sintomi, trovate ciò che funziona meglio per voi e prendetevi il tempo necessario per arrivare dove volete essere. Nulla accade durante la notte, rendersi conto di questo è il passo più grande e prezioso che puoi fare!

Ci sono molte fonti di informazioni disponibili su internet. Visita @pcosgurl su Twitter per essere connesso con più informazioni e professionisti che trattano la PCOS. Mi piacerebbe che tu venissi a sostenere iniziative come la ‘PCOS National Initiative petition’, che attualmente ha oltre 11K firmatari che chiedono di rendere la PCOS una priorità per la salute:

Supportami

Autore: Ashley Levinson

Social Media: @PCOSgurl