• WARNING:
• クリスチャン・ブキャナンさんは、珍しい病気であるテシエ口唇口蓋裂に苦しんでいます
• 彼は生後4日目から栄養チューブを必要とし、見ることができません
• クリスチャンさんは、顔を再建するために7つの手術を受け、さらに必要とします
• 障害は彼の成長に影響を与えています。

生まれつき目がない6歳の少年は、世界で60例しかない小眼球症で、見知らぬ人から残酷な嘲笑を受ける

テネシー州ウッドベリーのクリスチャン・ブキャナンさんは、医学史上60例しかないテシア顔裂と小眼球症で苦しんでいます。

顔に大きな裂け目を持って生まれたクリスチャンは、生後わずか4日目から栄養チューブを必要とし、7回の再建手術に耐えています。

視覚障害だけでなく、学習や言語にも影響があるにもかかわらず、母親のレイシーは、クリスチャンが充実した人生を送ることを止めてはいないと主張します。 彼は読書を学び、弟と格闘するのが好きです。6歳児なら誰でも楽しめることです」

バイオリンを習い、空手のオレンジベルトを目指しているこの少年は、自分の人生を最大限に活用することに成功していますが、彼はいまだに見知らぬ人から残酷なコメントを受けることがあります。

レイシーは、「クリスチャンが生まれる前は、人と違うこと、人と違う外見であることに大きな社会的偏見があることを知りませんでしたし、ほとんどの人はその種の違いを持つ誰かをどう扱えばいいのか知りませんでした」と述べています。

彼女は、人々が異なる外見を持つ人をもっと受け入れるようになることを願って、障害に対する認識を高めるために発言しているのです。

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「彼は暗闇の中で世界をナビゲートしなければならない」

彼女の息子の障害について、レイシーはBarcroft TVに語った：「クリスチャンの状態はテシエ唇口蓋裂と呼ばれています、彼は小眼症を含む分類3、4、5を持っています」

彼の状態は羊膜バンディング症候群が原因だったのです。

「子宮の中で繊維状の帯ができることがあり、それが赤ちゃんに付着すると血流が遮断されるので、クリスチャンの帯はたまたま彼の顔に付着しました」

「クリスチャンの状態が彼の日常生活に与える最大の影響は視覚障害です。

『彼は完全に目が見えないので、彼は暗闇の中で世界をナビゲートすることを学ばなければなりません』

彼女は言った：『我々の世界は目の見える人のために作られており、彼は目の恩恵なしにその中で生きることを学ばなければなりません。

「クリスチャンは将来もっと手術を受けるだろう、それがこの獣の性質なんだ。’

『そうして私は生まれ、私は素晴らしく生まれた』

クリスチャンに対する人々の反応について、レイシーは言った：『つい最近、我々は問題があった、我々は店にいた、クリスチャンは棚の中の小さなおもちゃで遊んでいた、女性が通りかかって「ええっ」と言っている』

彼は人々があるコメントをするのを聞いたことがある。 彼は、子供たちが「どうしてあんな顔をしているんだ」と言うのを聞いています。

「私はいつも、とても前向きで、明るい調子で子供たちに答えてきました。 私は、”それは、彼がどのように作られたか “と言うでしょう。 そう、彼は赤い目をしているんだ、クールだろ」

「彼は数週間のうちに、『ああ、これが神が私を作った方法だ』『これが私が生まれた方法だ、私は素晴らしく生まれた』と言うことを学びました」

。 と言うように台本を渡しています。

障害に対する意識を高めたいと願うレイシーは、「障害全般、特に顔の違いに対する意識を高めるために、私の家族の物語を共有したいのです」と付け加えた。

『私は、障害を持つということはどういうことか、顔の違いを持つということはどういうことか、人々が持っている先入観を取り除きたい。そして、いつか世界がクリスチャンにとってより良い場所になるように、違いを受け入れ理解し尊重する雰囲気を育てていきたいと思っているのです。

「彼は好奇心が強く、世界を探検したいと思っています」

クリスチャンは家庭教育を受け、マーフリーズボロのスペシャルキッズセラピー&看護センターに週1回通って、さまざまな日常スキルを学んでいます。 レゴのクラス、アメリカの地理のクラス、そしてクリエイティブ・ライティングをやっています。

「そして、彼は同年代の仲間と一緒にいて、みんな良い友達なので、彼が仲間ともっとうまく交流できるように、社会的に本当に後押ししてくれています」。

「私はクリスチャンを間違いなく自立していると表現します。 数年前、彼が「ママ一人でやりたい」と言い始めたのを覚えています。

‘彼は好奇心が強く、世界を探検したいと思っています。

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