1 年前に、KaleyさんはNadiyaさんに顔やお腹にむくみがあったことに気付きました。 「彼女は遊ぶためにかがむことができず、ベッドの出入りに苦労していました」とケイリーさんは言います。 「彼女はいつもより多く排尿していませんでした」

Nadiya の主治医は、研究のために UNC の腎臓センターを紹介しました。 腎臓の生検で、尿中に大量のタンパク質が失われる「微小変化病」が確認されました。 従来の治療法では、ステロイドを使用するのが一般的でしたが、Minimal Change Diseaseが反応しない場合もあり、免疫抑制剤の追加投与が必要な場合もあります。 これらの患者は、厄介な症状に直面し、時間が経つにつれて、腎不全になる見込みです。

UNC の小児腎臓学博士である Keisha Gibson と Dorey Glenn は、Nadiya と彼女の両親に、Genie Trial という研究観察試験への参加を検討するよう提案しました。 これは、プロトコルが遵守できる環境で、ナディヤの食事をコントロールしながら観察するものです。 8月、ケイリーとナディヤはフロリダ州オーランドに向け、温泉とプールのある豪華な家で休暇を過ごしました。

試験は、自分の娘がネフローゼ症候群で、新しい食事療法により寛解したブラジル人家族から匿名で資金提供を受け、塩や加工糖を使わず、有機食品、低いナトリウム、グルテンと乳製品を厳しく制限することに焦点を当てました。 食事はプロのシェフが、シンプルで健康的な食材を使って作ってくれました。 典型的な朝食は、卵、パンケーキ、グルテンフリーのシリアルです。 昼食は、米と豆、スープ、サラダで、通常は牧草で育てた牛肉か鶏肉、時には豆腐を使ったものもありました。 そして食後には楽しみが待っていた。

「ディズニーやウォーターパークに行きました」とケイリー。 「ナディアは水遊びがとても好きでした」

夜には、ホームシアターで映画を観ました。 元リングリングリングブラザーズのアクロバット芸人によるプライベートパフォーマンスも楽しまれました。 「夕食の後、シェフがアボカドを作ることもよくありました。 ナディヤはココナッツウォーターに入れた冷凍フルーツスナックが好きだった」

9月、グレン医師はUNCメディカルセンターで明るい目のナディヤに会った。 彼女はミニーマウスのシャツを着ていて、病気は見事にコントロールされていました。 ケイリーさんは、ネフローゼ症候群の子どもたちの親と一緒に過ごしたことは、貴重な経験だったと言います。 また、新しいレシピもたくさん教えてもらいました。

「同じ苦労を分かち合う他の親に会うことは、私にとって啓発的でした。 私たちは電話番号を交換し、私たちのほとんどはFacebookやWhatsAppのグループで友人になっています」

UNCの小児腎臓学者が、ネフローゼ症候群の患者に対する多くの国立観察研究への参加を続けています。 “子供の医療ニーズは大人とは大きく異なります。”とグレン博士は言います。 「子どもはまだ成長期であり、大人とは異なる表現をしています。 生まれつきネフローゼ症候群の子どももいれば、幼少期に発症する子どももいます。 私たちは、若い患者さんが健康な子供時代を過ごせるように、新しい治療法を進めることに専念しています」

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