ノーチラス号でガン 大都会での眼帯生活が教えてくれたこと

この夏、私は週末に続けて2つのパーティーを主催しました。 ひとつは故郷のニューヨークで、もうひとつは今住んでいるワシントンDCで。 どちらも海賊をテーマにしたものでした。 ゲストはラム酒を飲み、ベージュ色の眼帯をつけました。 ニューヨークでは、オウムのぬいぐるみもあり、それは不気味なほど本物そっくりで、私の肉親のほとんど全員が怖がるほどでした。 私たちはうっかりして、軽い鳥恐怖症の遺伝子を発見してしまったのかもしれない。

ギミックやハチャメチャも含めて、これらのパーティは私の人生にとって重要な記念日となりました。 私は小児がんを3回克服しています。

15年前の2000年6月21日、私は12歳でした。 右副鼻腔に骨腫瘍があり、その日、14時間かけて腫瘍を取り除く手術を受けました。 腫瘍を取り除くということは、私の目を支えている骨格を取り除くということです。 つまり、右目も取らなければならないのです。 それ以来、私は黒い眼帯を付けています。 そしてこの夏、家族や友人、不気味なオウムのおもちゃに囲まれて、眼帯をして15周年を祝いました。

私にとって、眼帯を祝うことは、がんに奪われたものにとらわれず、がんが私に与えてくれたものに目を向ける力を与えてくれます。 私は、がんを全面的に否定するものではありません。 また、がんに対する勝利を純粋に医学的な用語で定義することもありません。

好むと好まざるとにかかわらず、15 年前の 6 月のある日、私の人生は一変しました。 かつての私は、平凡で無名の少女でした。 今では、タクシーに乗れば、運転手が以前私を乗せたことがあることを思い出し、会社までの私の好きな道を思い出してくれるような気がします。 眼帯のある生活は違います。

そして、6歳の子供たちは、私が海賊だと信じているかもしれません。

これは大げさな話です。 眼帯を毎日していると、まったくもって最悪です。 人々は見つめ、失礼なコメントをし、私は本当にかわいいと思ったことがありません。 ふと立ち止まって考えてみると、鏡に映る傷跡が悔しかったり、悲しかったりします。 ただ、「普通」でありたいと思う日もあります。 私のアイパッチは、人を招き入れるものでもあるのです。 人と人とのつながりを育んでくれる。 みんなが気づいてくれるからこそ、たまにしか身につけられない素晴らしいジュエリーのようなものです。 会話のネタになるんです。

今週だけでも、2人の見ず知らずの人に、「あなたの目はどうしたの」とはっきり聞かれました。 これはよくあることで、最初に「こんにちは!」と言われることもあります。 何年もの間、この絶え間ない問いかけに、私は本当に腹を立てていました。 私は決して隠れることができないような気がしていました。 なぜ、見知らぬ人がそんな個人的な質問をするのか、理解できなかったのです。 しかし、何百回となくこの質問を受けているうちに、ほとんどの人は私を嫌な気分にさせようとしているわけではないことが分かってきました。

Glass-Eye Guy が私と同じがんの診断を受けたことがわかりました。 私が彼らの質問に直接答えると、多くの人が白内障の手術やその他の関連する経験について個人的な話をしてくれます。 ある人は、自分が嫌な思いをしていないことを確認するために、ガラスの眼球を飛び出させたこともありました。 それは、私が必要とする以上の保証だったのですが、効果はありました。 彼は、私ほどオープンに傷跡を身につけてはいないかもしれませんが、彼が同じような状況に耐えてきたと知ったとき、私は孤独を感じなくなりました。

理解しようとする好奇心旺盛な他人もいるのです。 私は人生の半分以上、眼帯をして生きてきました。 この時点で、もう慣れてしまった。 しかし、街ですれ違う見知らぬ人たちにとっては、初対面かもしれません。 そして、6歳の子どもたちは、私が海賊だと信じているかもしれない。 ちょっと時間がかかるかもしれない。 それでいいのです。

私の考えでは、その人たちは悪い人たちではありません。 他の人間とつながりたい、普通とは違うことを理解したいと思うことを、私は非難しません。 それどころか、彼らが頭の中で思いつくどんな物語に頼るよりも、私から真実を聞くことを望むのです。 私は忍耐強く、正直に話すことを学びました。 その結果、私が想像していた以上に豊かなものを得られることが多いのです。 (グラスアイ・ガイは、私と同じ癌の診断を受けていたことがわかりました。)

それから、私に言葉ではなく、行動で応えてくれる見知らぬ人たちがいます。 混雑した地下鉄で、子供、妊婦、お年寄りなど、席を譲ることが求められる人たちがいることは、誰もが知っていることです。 どうやら、人によっては、アイパッチをした健康な 20 代の若者も、このリストに含まれているようです。 私は時々、”私の足は動く “と自分に言い聞かせます。 しかし、その核心は、これらのジェスチャーが本物であることです。 甘いのです。

  • Mary M.W. Billington氏は、生粋のニューヨーカーで、小児がんを3度克服し、現在はワシントンDCで政府関係の専門家です。

The Journal of Clinical Oncologyより転載

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。